به گزارش خبرگزاری صداوسیما، سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: با توجه به قرار داشتن اختلال طیف اوتیسم در سرفصل بیماریهای خاص و صعبالعلاج، اختصاص بودجه متناسب با نیازهای درمانی، توانبخشی و معیشتی این بیماران و خانوادههای آنان ضروری است.
صالح غفاری افزود: انجمن اوتیسم ایران با رصد وضعیت جامعهشناختی، معیشتی و درمانی بیماران مبتلا به اختلال طیف اوتیسم و خانوادههای آنان، خواستار اختصاص بودجهای متناسب با نیازهای این گروه است. این بودجه باید شامل پوشش حداقلی درمان، هزینههای دندانپزشکی و تأمین نیازهای پایهای مانند خدمات توانبخشی و آموزشهای مورد نیاز این بیماران باشد.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: خانواده یک بیمار خاص نیز باید مورد توجه ویژه قرار گیرد، زیرا این خانوادهها به صورت شبانهروزی از بیمار نگهداری میکنند و نخستین مأمن مراقبت از بیماران خاص و صعبالعلاج به شمار میروند.
وی افزود: مسئولان باید توجه جدیتری به خانوادههای بیماران داشته باشند تا در حفظ سلامت روحی، روانی و جسمی آنان گام مؤثری برداشته شود. لازم است رویههایی که مانع اختصاص یا برداشت بودجه برای این بیماریها شده است، اصلاح و برطرف شود.
سعیده صالح غفاری گفت: رسانهها بهویژه صدا و سیما باید به طور جدیتر به معرفی این بیماریها و فرهنگسازی مناسب درباره نحوه برخورد با بیماران بپردازند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: بیماران خاص و صعبالعلاج، در دورهای طولانی و گاهی تا پایان عمر، بیماری و فشار روحی سنگینی را تحمل میکنند و در بسیاری از کشورها، بخش قابل توجهی از منابع سلامت به این دسته از بیماران اختصاص مییابد. ختلال طیف اوتیسم، اختلالی سخت، پیچیده، توانفرسا و پرهزینه است که گاه با بیماریهایی مانند تشنج و بیشفعالی همراه میشود و همین موضوع مشکلات بیماران و خانوادههای آنان را چند برابر میکند.
غفاری گفت: جامعه باید با اصلاح زیرساختهای فرهنگی و اجتماعی و افزایش شناخت، درک و پذیرش بیشتری نسبت به اختلال اوتیسم داشته باشد. از منظر مددکاری اجتماعی نیز باید اهتمام ویژهتری برای رسیدگی به بیماران و خانوادههای آنان صورت گیرد.
وی افزود: در سطح سیاستگذاری و حکمرانی، مسئولان باید بیش از گذشته به مسائل درمانی و روانشناختی این بیماران توجه کنند و برای تأمین نیازهای دارویی، درمانی، توانبخشی و حمایتهای روحی و روانی آنان برنامهریزی و هدفگذاری منسجم داشته باشند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: سازمانهای مردمنهاد نقش راهبردی مهمی در تبیین نیازهای بیماران، جریانسازی اجتماعی، تصمیمسازی، سیاستگذاری، نظارت و ارزیابی خدمات دارند و باید هوشیارتر از گذشته در انتقال نیازها و ارائه راهکار برای رفع آنها نقشآفرینی کنند.
غفاری گفت: سمنها حلقه اتصال میان حاکمیت و جامعه هدف هستند و نقش آنها در جلب مشارکت بخش خصوصی و حساسسازی مدیران مؤسسات نسبت به مسئولیتهای اجتماعی نیز بسیار مهم است. انجمن اوتیسم ایران خواهان توجه و رسیدگی فعالانهتر مردم و مسئولان است و با همکاری دستگاههای ذیربط، تدوین، تصویب و اجرای برنامه اقدام مشترک برای پاسخ به نیازهای جامعه اوتیسم ایران را دنبال میکند.
