به گزارش خبرگزاری مهر، سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم، بعد از ظهر دوشنبه بیست و سوم فروردین ۱۴۰۰ در نشست مشترک با سازمان بیمه سلامت، گفت: ما از سال ۹۷ با خانواده افراد طیف اوتیسم جلسه داشتیم و تمام صحبت ما این بود که درمان اوتیسم خدمات توانبخشی است و این خدمات مزمن، گران و طولانی است.
وی افزود: به جرأت سال ۱۳۹۹ سال باورنکردنی برای ما بود، زیرا نهاد مدنی در کنار بخش دولتی، خیرین و بخش خصوصی اگر بتواند تعامل مثبت ایجاد کند حاصل خوبی همچون نشست امروز دارد. زحمات زیادی توسط وزارت بهداشت در بخش معاونت درمان و بیمه سلامت کشیده شد تا این مطالبه چهار یا پنج ساله محقق شود.
صالح غفاری ادامه داد: ما خوشحالیم از این خدمات هرچند با ایدهآل ما متفاوت است اما شروعی است برای افراد طیف اوتیسم تا این افراد هم در سرفصل بیماریهای خاص قرار گیرند؛ اما اعتبار بخش اوتیسم باید مشخص و نشان دار شود تا دوستان ما در وزارت بهداشت بدانند برای هر سال چه مبلغی برای این افراد در نظر گیرند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم تاکید کرد: دیگر سازمانها و نهادها باید باور کنند که در سطوح تصمیم سازی، تصمیمگیری و نظارتی از انجمنها استفاده کنند و بار این نقش مهم را اندکی از دوش دولت بردارند و به حساب بار انجمنها بگذارند. ما هنوز بحث غربال به هنگام اوتیسم از طریق شبکه بهداشت کشوری را داریم که حدود دو سال است در مورد آن صحبت میکنیم. میشنویم پایلوت طرح آغاز شده اما عملاً اتفاق خاصی رخ نداده است که سال ۱۴۰۰ برای آغاز رسمی این طرح بسیار مناسب است.
وی افزود: خدمات دارویی، درمانی و دندانپزشکی هنوز اجرایی نشده است و آئین نامهها و اجرایی شدن آن نیاز به چکش کاری دارد و نیاز به ساماندهی دارد. بخش عمده مشکل اوتیسم در ایران این است که یک سازمان باید متولی امر اوتیسم باشد ما الان سازمان بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی و وزارت بهداشت را برای بحث اوتیسم داریم. ما به نمایندگی از جامعه اوتیسم ایران خواهش میکنیم وزارت بهداشت متولی امور باشد. در مرحله غربال تشخیص زودهنگام، مرحله ورود مداخلات در سطح یک و… را اگر وزارت بهداشت به عنوان نهاد اصلی حوزه سلامت دربرگیرد سردرگمی جامعه اوتیسم ایران کم خواهد شد. تا آن زمان نیازمند همسویی کامل این سه سازمان هستیم. این کار را در قالب برنامه جامع اوتیسم دو سال است که دنبال میکنیم. اگر آن سند ملی امسال رونمایی شود نقش هر سازمان و مداخلاتش مشخص خواهد شد.
در ادامه این نشست، علی اصغر باقرزاده نایب رئیس اول کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، گفت: انجمنها همواره کمک حال نظام سلامت بوده و در بحث کرونا نیز سازمانهای مردم نهاد بسیار خوش درخشیدند و این مجلس دست یاری و کمک را به سمت انجمنهای مردم نهاد دراز میکند.
وی افزود: در بودجه سال ۱۴۰۰ تمام تلاش این بود که نگاه ویژهای به حوزه سلامت داشته باشیم. با توجه به موضوع کرونا، از بیماریهای خاص غافل نشدیم و سعی کردیم همه تلاش را در حد بضاعت انجام بدهیم.
باقرزاده ادامه داد: با اینکه بودجه ۱۴۰۰ به طور رسمی ابلاغ شده، شاهد رونمایی از سطوح مختلف توانبخشی برای بیماران هستیم. این نشان میدهد که برنامه ریزی مناسبی انجام شده است و جای تشکر دارد.
وی افزود: تمام تلاش خود را انجام میدهیم که دغدغه بیماران کاهش پیدا کند. برای بیماریهای نادر نیز برنامه ریزیهایی انجام شده که با همکاری وزارت بهداشت، سازمان بیمه سلامت، تأمین اجتماعی و بهزیستی باید انجام شود.
نایب رئیس اول کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: امیدواریم بتوان گامی بلند برای برطرف کردن مشکلات بیماران برداریم. گره گشاییها چه در بودجه و چه در قوانین باید انجام شود. اگر قوانینی دست و پا گیر است، باید برداشته شود.