فرشتگانی که نیاز به حمایت دارند/ جامعه باید «اوتیسم» را درک کند

خبرگزاری فارس مازندران ـ مهرداد محمدی| امروزه با وجود بیماری کرونا که چند صباحی ما را خانه‌نشین کرد با اینکه می‌دانیم این ویروس گذراست و ادامه نخواهد داشت، از زندگی وامانده‌ایم و نمی‌توانیم لذت سال‌های گذشته یا روزهای قبل را داشته باشیم، از نظر روحی و روانی دچار سردرگمی شده‌ایم و گاهی احساس افسردگی و خستگی می‌کنیم. دوری از خانواده، نبودن در جمع، تنهایی و غربت و خانه‌نشینی چه سخت است این روزهای لعنتی.

می‌خواهیم شما را با خانواده یک فرد اوتیسم آشنا کنیم؛ این خانواده‌ها همیشه خانه‌نشین و تنها هستند. آنها هم‌دل‌شان می‌خواهد در عروسی‌ها و مراسم‌ها جشن‌ها و عزاداری‌ها حضور داشته باشند ولی به خاطر بیمارشان نمی‌توانند حتی یک تفریح ساده یا یک عبور و مرور ساده در کوچه و خیابان را به آسانی انجام دهند.

درد نگاه خیره مردم آنها را در خانه قرنطینه کرده است نه یک‌ماه و نه چند ماه بلکه سالیان سال؛ می‌دانید چرا ؟ چون افراد اوتیسم از اجتماع گریزانند، تحمل سروصدا و هیاهو حتی صدا و بوق ماشین‌ها را ندارند و کوچک‌ترین صداها آنها را آزار می‌دهد.

صدای افتادن یک سکه بر روی زمین آنها را آنقدر آزار می‌دهد که انگار به صورت ناگهانی صدای بوق بلند یا طبلی را از نزدیک می‌شنویم. آنها حتی به نورها نیز حساسند و کوچک‌ترین نور برای آنها حکم فلش یک دوربین را دارد که مستقیما به چشمان‌مان خورده است. آنها حتی با تغییر فصل‌ها نیز رفتار و خلق‌شان تغییر می‌کند.

آنها نمی‌توانند احساسات‌شان را به زبان بیاورند برای همین نسبت به موضوعات مختلف واکنش نشان می‌دهند؛ امان از وقتی که مردم واکنش عصبی آنها را ببینند، با نگاه‌شان انسان را خرد می‌کنند، بعضی از روی ترحم و بعضی دیگر از روی تمسخر.

این‌گونه است که خانواده یک کودک مبتلا به اوتیسم همیشه در قرنطینه است و زمانی از خانه‌های‌شان بیرون می‌آیند که مردم در کوچه‌ها و خیابان‌ها نباشند تا مبادا مردم آنها را مورد ترحم و تمسخر قرار دهند.

برای مردم، قرنطینه خانگی با از بین رفتن ویروس کرونا در جامعه تمام می‌شود، ولی خانواده‌هایی هستند که برای ویروسی به نام نگاه‌های خیره خود را قرنطینه می‌کنند.

واکسن این ویروس دست ماست و ما با شناختن این بیماری می‌توانیم دغدغه‌های این خانواده‌ها را درک کنیم، من می‌خواهم از تداخل این دو قرنطینه از شما بپرسم آیا می‌توانید لحظه‌ای تفکر کنید و خود را جای خانواده یک کودک مبتلا به اتیسم قرار دهید؟

در همین راستا به‌سراغ خانواده‌هایی می‌رویم که دارای کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم هستند تا از ویژگی این کودکان و دغدغه‌های آنها بیشتر بدانیم؛

* فارس: خودتان را معرفی کنید و از فرزندتان برای‌مان بگویید؛

من فخری بابایی هستم مادر علی اسماعیل‌زاده که دارای اختلال اوتیسم است. علی از زمان تولد تا یک‌سالگی مثل همه بچه‌های دیگر نشستن و راه رفتنش به‌موقع بود ولی در کلام دچار مشکل بود و اصلا صحبت نمی‌کرد و نیازهایش را با جیغ و داد و فریاد بیان می‌کرد و گاهی عصبانی شده و وسایل را می‌شکست تا به او توجه کنیم، طوری که تمام وسایل خانه که جز جهیزیه‌ام بود شکست و دوباره مجبور شدم وسایل خانه را از نو بخرم.

در آن زمان مستاجر بودم و بیشتر اوقات به خاطر رفتار و پرخاشگری‌های علی مجبور می‌شدیم قبل از اتمام مهلت اجاره، خانه را تخلیه کنیم چون صاحبان خانه اعتراض کرده و مدت اجاره را فسخ می‌کردند.

تمام خواسته‌هایش را با جیغ‌ و داد بیان می‌کرد

* فارس: چگونه متوجه شدید علی دچار اختلال است؟

بابایی: زمانی که علی به یک سال و نیم رسید او را به مهدکودک بردیم و یکی از مربیان مهدکودک به من گفت که علی را بهتر است به مرکز گفتار درمانی و کاردرمانی ببرم و من چون نمی‌دانستم مرکز گفتاردرمان و کادر درمان چه مرکزی است به حالت اعتراض گفتم پسرم سالم است و خودش می‌نشیند و راه می‌رود و تنها مشکلش در کلام است ولی مربی‌اش اصرار داشت به مرکز کاردرمانی مراجعه کنیم چون علی شناختی از وسایل نداشت و تمایزی بین آنها قائل نبود و نمی‌دانست که چه وسیله‌ای برای چه کاری مناسب است و تمام خواسته‌هایش را فقط با جیغ‌وداد بیان می‌کرد و اصلا ارتباط چشمی هم برقرار نمی‌کرد. بعد از گذشت چند ماه با اصرار مربی علی قانع شدیم تا علی را به مرکز توانبخشی ببریم.

زمانی که علی را به مرکز توانبخشی بردیم علی به مرکز روی خوشی نشان نمی‌داد و از مرکز بیزار بود به طوری که وقتی به مرکز نزدیک می‌شدیم در خیابان فریاد و گریه می‌کرد و جیغ می‌کشید.

* فارس: چگونه متوجه شدید علی دچار اختلال اوتیسم است؟

باباییک بعد از مدتی یکی از مربی‌ها به من گفت که علی را چند روزی به کلاس ما بیاور. وقتی علی را به آنجا بردم علی همچنان بی‌تابی می‌کرد و جیغ می‌کشید که من خیلی ناراحت می‌شدم ولی مربی علی می‌گفت اشکالی ندارد. این مربی صبور خیلی به علی کمک کرد طوری که علی بعد از گذشت ۱۰ روز به این درک رسید که هر چیزی را که نیاز دارد باید بیان کند و چون علی نمی‌توانست صحبت کند با ایما و اشاره بیان می‌کرد. بعد از گذشت مدتی مربی علی شروع به آموزش از طریق کارت‌ها کرد و من هم در خانه این آموزش ها را با او کار می‌کردم.

‌برای علی ابتدا آموزش از طریق کارت‌ها خیلی سخت بود و علی آموزش را دوست نداشت و ابزار و وسایل‌ها را پرت می‌کرد ولی به مرور زمان و آموزش‌های خوب مربی‌اش توانست آموزش ها را به خوبی فراگیرد.

پس از گذشت ۴ ماه مربی وی با زحمت فراوان توانست نشستن روی صندلی را به علی آموزش دهد. در همین ایام از سوی اداره بهزیستی آمل تماس گرفته و گفتند که علی را برای کمیسیون پزشکی به این اداره بیاوریم که بعد از آزمایشات و بررسی‌ها تشخیص دادند که علی مبتلا به اختلال اوتیسم است.

و او را به یک مرکز توانبخشی اوتیسم معرفی کردند و علی اولین کودک اوتیسم در این مرکز بود و ادامه آموزش را از طریق این مرکز فراگرفت.

نگاه مردم ما را زجر می‌داد

* فارس: زمانی که فهمیدید علی به اختلال اوتیسم مبتلاست چه حسی داشتید؟

بابایی: من که تازه اوایل شروع زندگی مشترکم بود و علی هم فرزند اول‌مان بود درک این موضوع برای‌مان بسیار سخت بود و خیلی با خودمان کلنجار رفتیم و پذیرش این واقعیت بسیار برای‌مان دشوار بود.

حتی همسرم می‌گفت علی مشکلی ندارد و خوب می‌شود و همچنین می‌گفت فرزند فلان فامیل ما دیر صحبت کرد و علی هم مثل او است. نگاه مردم هم به ما طوری بود که انگار با نگاه‌شان ما را تحقیر می‌کردند و همیشه به کنایه می‌گفتند تو چه مادری هستی که بی‌تابی‌های فرزندت را می‌بینی و کاری نمی‌کنی. نگاه بعضی از افراد بی‌رحمانه بود و گاهی شده از شدت ناراحتی و عصبانیت سر مردم فریاد کشیدم که چرا ندانسته به ما گیر می‌دهند و ما را تحقیر می‌کنند.

آنها از بیماری علی آگاهی نداشته بودند و ناآگاهانه،گاهی از روی ترحم و گاهی از روی تمسخر با نگاه‌شان و حرکات‌شان ما را تحقیر می‌کردند و این خیلی برای ما زجرآور بود و دل‌مان می‌شکست و از همین جا از مردم خواهش می‌کنم که دید خود را نسبت به این کودکان عوض کنند؛ چون ما خانواده ها خودمان خیلی خسته‌ایم و این نگاه‌ها و حرکت‌ها خستگی و ناراحتی ما را چندین برابر می‌کند.

 

*فارس: آیا شما به غیر از علی فرزند دیگری هم دارید؟

بله ـ در همان زمانی که اختلال اوتیسم علی تشخیص داده شد فرزند دوم‌مان نیز به دنیا آمد و من و همسرم خیلی استرس داشتیم که مبادا فرزند دوم‌مان نیز مانند علی به اختلال اوتیسم دچار باشد و این امر باعث شد که توجه‌مان به علی نسبت به قبل کمتر شود.

 مهمانی و دورهمی‌ها نمی‌رویم

*فارس: آیا اختلال علی برای اعضای خانواده مشکلاتی ایجاد کرد؟

پس از به دنیا آمدن فرزند دوم‌مان، همسرم مسؤولیت رفت‌وآمد علی را بر عهده گرفت و چون شوهرم کارگر یک شرکت بود و زمانی را که برای رفت‌وآمد علی می‌گذاشت در کار او خلل ایجاد می‌کرد و شرکت با پدرش همکاری نداشت و درآمدش به دلیل تاخیرها نصف شده بود.

با وجود این همه سختی‌ها این سال‌ها را گذراندیم. در کل داشتن کودک دارای اوتیسم خیلی‌سخت است و ما بیشتر مهمانی و دورهمی ها را نمی‌رویم. از آنجایی که فرزند دیگری هم داریم باید تلاش کنیم که سرخورده و خانه‌نشین نشود، به همین خاطر یا من و یا همسرم در خانه مانده و مراقب علی هستیم تا آن فرزندمان هم از اجتماع و خانواده دور نماند و آسیب نبیند.

* فارس: آیا در ایام کرونا علی آموزش می‌بیند؟

بابایی: از زمانی که با شیوع ویروس جدیدی به اسم کرونا روبه‌رو شدیم مراکز توانبخشی اوتیسم تعطیل شد و آموزش ها به صورت مجازی برگزار می‌شود. این سبک آموزش برای این کودکان بسیار سخت است در حالی‌که کودکان عادی در آموزش مجازی دارای هزاران مشکل هستند ما چه توقعی می‌توانیم از یک کودک دارای اختلال اوتیسم داشته باشیم.

 دل‌ نگرانی از آینده فرزند

*فارس: بیشترین دغدغه و نگرانی شما برای علی چیست؟

بابایی: اکنون که علی ۱۶ سال دارد به دلیل آنکه علی از سن کودکی فراتر رفته و در سنی است که کم کم از باید از لیست کودکان زیر پوشش مرکز اوتیسم خارج شود، دغدغه ما و خانواده‌های امثال ما این است که تا چه زمانی می‌توانیم از کودکان‌مان حمایت کنیم. در دوران پیری و ناتوانی و همچنین در زمان نبود ما، آینده فرزندان‌مان چه می‌شود.

کودکان اوتیسم هم نیاز به گردش و تفریح دارند

* فارس: درخواست شما از مسؤولان چیست؟

بابایی: از مسؤولان خواهش می‌کنم فکری برای آینده و اشتغال این کودکان کنند. همچنین خانواده‌ها و کودکان اوتیسم هم نیاز به گردش و تفریح دارند، عاجزانه تقاضا دارم پارک یا فضای سبزی برای این کودکان اختصاص دهند تا خانواده‌ها و کودکان اوتیسم به دور از تحقیر دیگران به گردش و تفریح بپردازند.

* این‌بار به سراغ مادری دیگری می‌رویم و از ایشان می‌خواهیم که خود را معرفی کنند...

من شبنم لطیفی هستم مادر شایان پرارین که خودسرپرست هستم و تکیه‌گاهی ندارم و به تنهایی از شایان که دارای اختلال شبه‌اوتیسم است نگهداری می‌کنم. من که سرپرست خانوار هستم، محتاج خانواده خود هستم چون با وجود بیماری شایان نمی‌توانم به سرکار بروم و او را تنها بگذارم.

 رفتارهای متغیر

* فارس: شایان چه ویژگی‌هایی دارد و رفتارهایش چگونه است؟

لطیفی: اکنون شایان ۲۰ ساله است و رفتارهایش خیلی متغیر است گاهی کاری انجام می‌دهد و یا حرفی می‌زند که انگار یک جوان سالم و بالغ است و گاهی نیز مانند یک کودک ۹ ساله رفتار می‌کند و انتظار دارد هر چیزی که خواست برایش مهیا شود و برای خواسته‌هایش گریه می‌کند.

شایان عاشق کار نجاری و کسب‌درآمد است و زمانی که بیکار می‌شد به کارگاه نجاری یکی از همشهریان می‌رفت و آنجا می‌نشست و یاد می‌گرفت. از آن زمان تاکنون برخی کارهای اولیه از جمله پیچ کردن و تعویض دستگیره‌های کابینت را خودش انجام می‌دهد و تمام لوازم کار نجاری را می‌شناسد.

ما تا همیشه در کنارشان نیستیم که از آنها حمایت کنیم

* فارس: درخواست شما از مسؤولان برای کمک به کودکان اوتیسم چیست؟

لطیفی: چرا ما نباید در ایران برای کودکان اوتیسم مرکزی برای استعدادیابی و پرورش آن استعداد داشته باشیم؟ به عنوان مثال پسرم عاشق نجاری است و یا یکی از دوستانش عاشق موسیقی و خوانندگی است و استعداد خاصی در این زمینه دارد.

بعضی از شرکت‌های خارجی برای حمایت از این طیف از کودکان آن دسته از کودکان توانمند را استعدادیابی کرده و در شرکت خود مشغول به کار می‌کند. اولین نکته‌ای که باعث می‌شود کودکان اوتیسم بتوانند وارد جامعه و کار شوند این است که مردم آگاهی کامل در خصوص این افراد داشته باشند و اطلاعات خود را در خصوص این بیماری بالا ببرند تا بتوانند رفتارهای این کودکان را درک کنند.

همچنین در کنار آگاهی مردم، باید مرکزی برای استعدادیابی و پرورش و به کارگیری افراد طیف اوتیسم در بازار کار وجود داشته باشد تا کمی از دغدغه خانواده‌های اوتیسم کم شود.زیرا ما تا همیشه درکنارشان نیستیم که از آنها حمایت کنیم.

من به عنوان یک مادر دارای فرزند اوتیسم از مسؤولان مربوطه درخواست می‌کنم که ماهی‌گیری را به این افراد بیاموزند نه صرفا ماهی‌خوری. اگر مراکزی برای کار این طیف از افراد همچون کافه دانتیسم واقع در تهران که توسط افراد دارای اختلال اوتیسم و سندروم داون اداره می‌شود ایجاد شود می‌توانند آینده خود را بسازند.

  بعد از ما سرباری برای جامعه و اداره بهزیستی نشوند. هم‌اکنون نیز یارانه بچه‌های اوتیسم ۱۲۵ هزار تومان است و هزینه و مخارج این کودکان خیلی‌زیاد است و خانواده‌ای که خودسرپرست و یا مستاجر و کارگر است این مبلغ واقعا ناچیز بوده و نمی‌تواند گره از مشکلی بگشاید.

به سراغ خانم آزاده طالبی روانشناس کودک و مدیر مرکز توانبخشی اوتیسم شهرستان آمل رفتیم تا از نحوه ارائه خدمات این مرکز مطلع شویم؛

* فارس: در خصوص مرکز اوتیسم خورشید بگویید و چند کودک مبتلا به اختلال اوتیسم در مرکزتان آموزش می‌بینند؟

طالبی: مرکز اتیسم خورشید در سال ۱۳۸۷ به عنوان اولین مرکز اوتیسم در مازندران و پنجمین مرکز در کشور افتتاح شد که در این مرکز ۱۰ مربی و یک کاردرمان و گفتار درمان و هنر درمان مشغول به ارائه خدمات هستند.

در شهرستان آمل ۸۷ پرونده کودکان مبتلا به اوتیسم وجود دارد اما کودکان اوتیسم شهرستان‌های نور، چمستان، فریدونکنار، سرخرود، بابلسر و چالوس نیز در این سال‌ها به این مرکز مراجعه کرده که مجموعاً تاکنون بیش از ۲۰۰ کودک مبتلا به اوتیسم را پذیرا بودیم.

* فارس: آیا کودکان طیف اوتیسم بیمه هستند؟

طالبی: بله ـ اگر خانواده‌ای بیمه نباشد این افراد از سوی اداره بهزیستی بیمه سلامت یا خدمات درمانی می‌شوند. اما از امسال مقرر شد اختلال اوتیسم جزء بیماری‌های خاص قرار گرفته که در این صورت مطابق قانون، زیرپوشش بیمه تکمیلی قرار می‌گیرند.

آموزش بهترین درمان

* فارس: آیا برای درمان اختلال اوتیسم روشی وجود دارد؟

طالبی: متاسفانه خیر ـ  برای درمان اختلال اوتیسم داروی خاصی تعریف شده نیست و در درمان‌شان تاثیری ندارد و صرفاً برای افرادی دارو تجویز می‌شود که احتمال آسیب زدن به خود را دارند. بهترین روشی که بر روی کودکان اوتیسم تاثیر می‌گذارد آموزش است به‌طوریکه هر چقدر زمان آموزش بیشتر باشد تاثیر آن بر روی رفتار کودک اوتیسم بیشتر است. به همین خاطر خدماتی که بهزیستی ارائه می‌دهد خدماتی کاملا آموزشی بوده که افراد طیف اوتیسم با مراجعه به مراکز توانبخشی کودکان اوتیسم می‌توانند از خدمات و روش‌های آموزشی روز دنیا به صورت تخصصی از جمله رفتاردرمانی، کاردرمانی و گفتاردرمانی بهره‌مند شوند.

کودکانی با آموزش‌پذیری متفاوت

*فارس: درخواست‌تان از خانواده‌هایی که دارای فرزند طیف اوتیسم هستند چیست؟

لطیفی: در ابتدا از همه خانواده‌ها درخواست می‌کنم که در صورت شناسایی برخی از علائم اختلال اوتیسم از جمله ارتباط چشمی برقرار نکردن، دیر صحبت کردن، تاخیر در تعامل اجتماعی و ... بلافاصله برای غربالگری و تشخیص به بهزیستی و مرکز مربوطه مراجعه کنند. همچنین یکی از مواردی که لازم به ذکر است این است که اگر خانواده‌ها قبول کنند کودک‌شان مبتلا به اختلال اوتیسم است، آموزش‌پذیری آرام و پیوسته‌ای خواهند داشت. در صورتی که برخی از خانواده‌ها بعد از گذشت یک‌ماه و با وجود اینکه کودک‌شان دارای بیش‌فعالی است از ما انتظار دارند که کودک‌شان به مانند سایر کودکان دفتر و کتاب داشته و خواندن و نوشتن بیاموزند.

ممکن است یک کودک طیف اوتیسم یک آموزش را دو روزه فراگیرد و یک کودک دیگر ۲۰ روزه و خانواده‌ها باید این موضوع را قبول کنند که توانایی کودکان در آموزش متفاوت است. من از خانواده‌ها تمنا می‌کنم سطح هوشیاری خود را بالا برده و توقع خود از مرکز را متناسب با سطح آموزش پذیری کودک‌شان برسانند که هم خودشان زود سرخورده نشوند و هم ما را تحت فشار قرار ندهند.

اشتغال نیاز به حمایت و کمی صبوری و آگاهی کارفرما دارند

*فارس: به نظر شما که با این کودکان کار کرده‌اید، افراد طیف اوتیسم می‌توانند در جایی مشغول به کار شده و کسب درآمد کنند؟

بله ـ اگر سرمایه‌گذاری از این کودکان حمایت کند در شهرستان آمل کودکانی داریم که استعدادهای خاصی دارند. به عنوان مثال یکی از کودکان در نقاشی مهارت خاصی دارد که اگر با او کار شود می‌تواند یک نقاش ماهر شود. همچنین ما در آمل شهرک‌های صنعتی بزرگی داریم که این کودکان می‌توانند کارهای تکراری مانند چیدن قفسه‌ها و یا پاکت‌زدن کالاها را انجام دهند و صرفا نیاز به حمایت و کمی صبوری و آگاهی کارفرما دارند.

مربیان باید مثل یک مادر و خواهری دلسوز برای این کودکان وقت بگذارند

* فارس: از دغدغه های مربیانی که در این عرصه فعالیت می‌کنند برای‌مان بگویید؟

لطیفی: فرسودگی شغلی مربیان زیاد است زیرا کار ما بسیار دشوار است و مربیانی که وارد این عرصه می‌شوند نباید خود را صرفا یک مربی برای آموزش به این کودکان نگاه کنند بلکه باید مانند مادر و خواهری دلسوز برای این کودکان وقت بگذارند در غیر این صورت کنار آمدن با این کودکان بسیارسخت است ، همچنین مربیان ما از لحاظ پوشش باید بسیارمراقب باشند و لباس راه راه و چهارخانه نپوشند تا کودکان اذیت نشوند و اصلا نباید عطر ادکلن استفاده کنند و هر روز باید به حمام بروند زیرا این کودکان بسیار با بو حساس هستند.

از مسؤولان تقاضا می‌کنم که این شغل را به عنوان مشاغل سخت در نظر بگیرند چون انصافاً کارمان سخت و طاقت‌فرسا است.

در ادامه پیگیری دغدغه‌های والدین کودکان طیف اوتیسم به سراغ کبری اسفندیاریان رئیس اداره بهزیستی شهرستان آمل رفته و پای صحبت‌های ایشان نشستیم.

جامعه باید اوتیسم را درک کند
 

* فارس: درست است که حرفه‌آموزی برای افراد طیف اوتیسم یکی از موانع روبه‌روی دوران بزرگسالی این افراد است؟

اسفندیاریان: بله ـ حرفه آموزی و اشتغال افراد مبتلا به اختلال اوتیسم پس از ۱۸ سالگی یکی از معضلات جامعه ما به حساب می‌آید و یکی از عواملی که می‌تواند این معضل را حل کند این است که افراد جامعه باید شناخت خود نسبت به این اختلال را بالا برده و این کودکان را درک کنند و بپذیرند که این کودکان در سنین بزرگسالی دچار مشکل می‌شوند و در جهت حمایت از آنها اقدام کنند.

در این راستا ما نیز در حال پیگیری هستیم تا مرکز اوتیسم خورشید آمل مجوزی برای کارگاه حرفه‌آموزی مختص به این افراد گرفته و بتوانیم به آنها آموزش دهیم.

 هزینه خانواده یک کودک مبتلا به اوتیسم بسیار بالاست

* فارس: با توجه به گلایه خانواده‌ها و در راستای حمایت از آنها نسبت به هزینه‌های بالای این کودکان، چه اقداماتی از سوی این سازمان صورت می‌گیرد؟

سازمان بهزیستی در ازای آموزش هر کودک مبتلا به اختلال اوتیسم یارانه‌ای به حساب مراکز توانبخشی اتیسم واریز می‌کند. همچنین در زمان هدفمندسازی یارانه‌ها اولویت را به خانواده های زیرپوشش بهزیستی و کمیته امداد قرار دادند که علاوه بر یارانه مصوب هر فرد ، مبلغ ۱۲۵ هزار تومان به ازای هر یک از اعضای خانواده زیرپوشش به حساب سرپرست آن خانوار واریز می‌شود.

همچنین خانواده‌های افراد اوتیسم اگر فاکتور هزینه درمانی را بیاورند کمک هزینه درمانی پرداخت می‌شود و به خانواده‌هایی که نیازمند هستند سبدکالا و پوشاک اهدا می‌کنیم و تا حدتوان مشکلات‌شان را حل می‌کنیم اما مشکل فراتر از حدتصور ماست. زیرا هزینه خانواده یک کودک مبتلا به اوتیسم بسیار بالا بوده و خانواده‌های کم بضاعت در تامین هزینه دچار مشکل می‌شوند.

 

در نهایت هم به سراغ فرزاد گوهردهی مدیرکل بهزیستی استان مازندران رفتیم و حرف پایانی را از زبان ایشان شنیدیم.

* فارس: درباره بهترین زمان آموزش کودکان اوتیسم بگویید و آیا در سطح استان مرکزی برای نگهداری کودکان اوتیسم وجود دارد؟

گوهردی: بهترین سن برای آموزش کودکان اوتیسم دو تا پنج سال است. کودکانی که بیش از پنج سال در مراکز توانبخشی اوتیسم آموزش دیده‌اند ولی تغییر در این کودکان به وجود نیامده در دسته اوتیسم سطح سوم یا شدید قرار می‌گیرد که نیازمند حمایت‌های ویژه برای برطرف کردن نیازهای خود هستند و از آنجایی که در کشور مرکزی برای نگهداری افراد اوتیسم وجود ندارد آنها باید نزد خانواده‌های‌شان نگهداری شوند.

بهزیستی تا سطح خاصی به کودکان اوتیسم آموزش می‌دهد

* فارس: با توجه به شعار سال اوتیسم که فراگیری در محیط کار است آیا مرکزی برای استعدادیابی و آموزش برای این طیف وجود دارد؟

گوهردی: سازمان بهزیستی تا سطح خاصی می‌تواند به کودکان اوتیسم آموزش دهد و نمی‌تواند برای هر بیمار اوتیسم که به حرفه‌ای علاقمند است آموزش تخصصی دهد زیرا این کار نیازمند تصمیم در سطح کلان و ابلاغ به استان‌ها و تخصیص بودجه و اعتبارات لازم است و بهزیستی یک استان نمی‌تواند به تنهایی مرکز جدیدی برای آموزش یک رشته به این کودکان تاسیس کند.

* فارس: در پی صحبت‌هایی که با خانواده‌ها داشتیم از کافی نبودن مبلغ واریزی از سوی این سازمان گله‌مند بودند، در این خصوص صحبت کنید؟

گوهردی: کمک‌هزینه‌ای که از سوی این سازمان برای حمایت از کودکان تخصیص داده شده قرار نیست که هزینه زندگی آن کودک را تامین کند؛ بلکه این سازمان در راستای اهداف خودش و با توجه به بودجه تخصیص داده شده کمک هزینه می‌پردازد.

به عنوان مثال این سازمان به یک معلول ضایعه نخاعی که بستری است مبلغ ۶۰۰ هزار تومان به عنوان حق پرستاری و مجموعاً با کمک هزینه بهداشتی و مددکاری تقریباً یک میلیون تومان را به عنوان کمک هزینه حمایتی به حساب آن خانواده پرداخت می‌کند که این مبلغ هزینه لوازم بهداشتی آن بیمار را تامین نمی‌کند بلکه صرفاً می‌تواند کمک هزینه ای برای این خانواده باشد و برای حمایت کامل از این بیماران باید سازمان‌های دیگر و خانواده نیز حمایت کنند جز در مواقعی که بیمار خانواده‌ای نداشته و بی‌سرپرست باشد که در آن صورت بیمار را در مراکز نگهداری کرده و تمامی هزینه‌ها را از صفر تا صد را دولت پرداخت می‌کند.

ولی بیمار اوتیسمی که با خانواده زندگی می‌کند کمک هزینه آموزشی دریافت می‌کند. اگر بهزیستی بودجه کافی داشته باشد کل هزینه بیمار را پرداخت می‌کند و بهزیستی همان مقداری می‌تواند کمک کند که در توان داشته و بودجه و اعتبار به آن تخصیص داده شده است. این کمک هزینه در دست استان‌ها نیست بلکه در سطح کلان و از سوی بهزیستی‌کشور واریز می‌شود.

* فارس: برای کمتر شدن مشکلات خانواده های دارای فرزند اوتیسم چه راهکارهایی پیشنهاد می‌کنید؟

گوهردی: از زمانی که بیماری اوتیسم زیر نظر سازمان بهزیستی قرار گرفته است و بهزیستی متولی حمایت از این بیماران شده است که با وجود سایر وظایفی از جمله حمایت از زنان سرپرست خانوار، افراد دارای معلولیت، اعتیاد و غیره که بر عهده این سازمان است خوشبختانه اقدامات خوبی در راستای حمایت از افراد اوتیسم صورت گرفته است ولی این سازمان به تنهایی نمی‌تواند حمایت کامل این بیماران را دوش بکشد.

بهزیستی دست تنهاست و به قول معروف یک دست صدا ندارد و باید سایر دستگاه‌های اجرایی و ذیربط مانند استانداری، شهرداری ، آموزش و پرورش و تربیت بدنی باید پای کار بیایند و همکاری کنند.

* فارس: دستگاه های اجرایی و ذیربط چگونه می‌توانند به این خانواده ها کمک کنند؟

گوهردی: آموزش و پرورش می‌تواند در کارهای آموزشی همکاری کند و کارهایی که برای بچه‌های استثنایی انجام می‌دهیم برای کودکان اوتیسم کافی نیست زیرا برای آموزش این کودکان نیازمند حمایت‌های بیشتری هستیم که بتوانیم به آنها خدمات ارائه دهیم.

شهرداری‌ها هم می‌توانند در راستای مناسب سازی فضای شهری و احداث اماکن تفریحی اقدام کنند. همچنین سازمان ورزش و جوانان نیز در فعالیت‌های آموزشی و ورزشی این کودکان می‌توانند موثر باشند. به صورت کلی همه باید به عنوان یک تیم به این قضیه نگاه کنند تا بتوانیم گره‌ای از مشکلات این کودکان بگشاییم.

* فارس: حرف پایانی ...

گوهردی: هر چند بهزیستی وظیفه اش حمایت از این اقشار است ولی صرفا به تنهایی نمی‌تواند به نحو احسن از این کودکان حمایت کند، زیرا باتوجه به شرایط اقتصادی و بودجه تخصیص داده شده از سوی کشور به این سازمان نمی توانیم بیشتر از ۲۰ سال از این افراد حمایت کنیم و توانایی آن را نداریم که مادام العمر به تنهایی از این طیف بیماران به صورت شایسته و بایسته با توجه به جهانی که در حال پیشرفت و مدرنیزه شدن است حمایت کنیم بلکه نیازمند یاری از سوی کشور و سایر ارگان‌ها هستیم.

انتهای پیام/۸۶۰۶۴/ج/خ