غنچه راهب در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به روز بیماریهای خاص و صعب العلاج، ضمن بیان چالش‌های زندگی این دسته از افراد اظهار کرد: بیماریهای خاص، بیماریهای مزمنی هستند که درمان قطعی ندارند، هزینه‌های زیادی را به نظام سلامت و خانواده‌ها تحمیل می‌کنند، تاثیرات اجتماعی و فرهنگی عمیق و قابل توجهی برای جامعه دارند و نیازمند فناوری‌های مدرن و درمان‌های پیچیده هستند.
وی با بیان اینکه درحال حاضر بیماریهای خاص دربرگیرنده چهار بیماری نارسایی پیشرفته کلیه، تالاسمی، بیماریهای هموفیلی و بیماری ام اس است، گفت: البته سعی بر این است که سرطان و بیماری پروانه‌ای نیز جز بیماریهای خاص محسوب شود، اگرچه که بیماران سرطانی، ام اس و پروانه‌ای اکنون حمایت‌هایی را از سوی بنیاد بیماریهای خاص دریافت می‌کنند.
راهب با بیان اینکه مبتلایان به بیماریهای خاص تغییرات عمده‌ای در وضعیت جسمی، عاطفی، روانی و اقتصادی‌شان حاصل می‌شود، افزود: این تغییرات منجر به تغییرات عمده‌ای در زندگی آنها و خانواده‌شان خواهد شد و مددکاران اجتماعی از جنبه‌های مختلف سعی دارند تا بتوانند حمایت‌های موثری را در راستای افزایش سطح کیفیت زندگی و بهزیستی روانی و اجتماعی آنها فراهم کنند.
این مددکار اجتماعی با بیان اینکه به طور کلی وظایف مددکاران اجتماعی در این زمینه در راستای سه برنامه کلی (برنامه‌های متمرکز بر روی کیفیت زندگی بیماران خاص، برنامه‌های توانمندسازی بیماران و برنامه‌هایی در جهت شناخت نیاز بیماران و رفع نیازهایشان در طول زندگی) قرار دارد، تصریح کرد: مددکاران اجتماعی با خانواده‌های بیماران خاص نیز کار می‌کنند و سعی دارند تا خانواده‌ها را از نیازهای فرد بیمار آگاه کنند و تمام تلاششان این است که توانمندی‌های خانواده را به کار گیرند تا به بیمار برای رساندن به سازگاری لازم و برگرداندن او به زندگی کمک شود.
وی ادامه داد: مددکاران اجتماعی در عین حال که ارزیابی دقیقی از وضعیت زیستی، روانی و اجتماعی مبتلایان به بیماریهای خاص دارند، سعی دارند که نقشه درمانی و حمایتی را در حوزه روانی و اجتماعی برای بیماران ترسیم کنند، به همین دلیل مشاوره‌های فردی و مدیریت مورد را در پیش دارند و همچنین حمایت‌های گروهی را برای مبتلایان به این بیماران دنبال می‌کنند.
راهب خاطرنشان کرد: در مشاوره فردی نیز مددکاران اجتماعی سعی می‌کنند روی فرد مبتلا به بیماری‌خاص کار و راه‌های کنار آمدن با استرس و مدیریت استرس را در رابطه با فردی که دچار بیماری شده دنبال کنند. از جمله دیگر وظایف مددکاران اجتماعی کار با خانواده و حمایت از خانواده مبتلایان به بیماران خاص برای حمایت از فرد بیمار و حل تعارضات خانواده است.
این مددکار اجتماعی در ادامه با اشاره به بیماران خاص که در خانه زندگی می‌کنند، بیان کرد: همچنین مددکاران اجتماعی سعی دارند تا حمایت‌های موردنظر در خانه را برای بیماران فراهم و حمایت‌هایی که مبتنی بر چگونگی آمد و شدشان به مراکز درمانی است را دنبال کنند. موارد مربوط به امنیت روانی و زیستی را برای بیماران برآورده کنند و در راستای برآورده کردن نیازهای آنها گام بردارند. تلاش کنند محیط امنی برای برآورده شدن نیازهای بیمار ایجاد شود؛ در واقع مددکاران اجتماعی از زمانی که افراد مبتلا به بیماریهای خاص تحت پوشش خدمات مددکاری قرار می‌گیرند حمایتگرشان هستند.
عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی در ادامه به دیگر وظایف مددکاران اجتماعی در حمایت از افراد مبتلا به بیماریهای خاص اشاره کرد و یادآور شد: از دیگر وظایف مددکاران، کمک به خانواده در راستای مدیریت درمان و هزینه‌ها، یافتن منابع و کمک‌های مالی و بهره‌گیری از ارگان‌ها، سازمان‌ها و خدمات است. مددکاران در راستای آموزش صحیح درخصوص خودمراقبتی به افرادی که دچار بیماریهای خاص هستند گام برمی‌دارند و همچنین سعی دارند تا ارتباط بهتری میان بیمار و خانواده او با تیم درمان برقرار شود.
وی با اشاره به اینکه مددکاران اجتماعی گام‌های موثری را در جهت سازگاری فرد با موقعیت جدید، توانمندسازی، بهره گرفتن از توانمندی‌های بیمار برای بارور کردن نقش‌های زندگی فرد برمی‌دارند، گفت: همچنین مددکاران سعی در برچسب‌زدایی از بیماران و برگرداندن آنها به جامعه دارند. بنابراین گونه‌ای حمایت از نیازهای افراد مبتلا به بیماریهای خاص، حمایت‌گری از آنها در اجتماع و کمک به آنها برای کنار آمدن با شرایط جدید زندگی در راستای کار مددکاران اجتماعی است.
راهب در ادامه این گفت‌وگو به پژوهشی که درخصوص مشکلات بیماران خاص در دوران همه‌گیری کرونا توسط دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی انجام شده اشاره کرد و درخصوص مشکلات روانی – اجتماعی بیماران تالاسمی در دوره همه‌گیری کرونا گفت: از جمله نگرانی‌های افراد مبتلا به بیماری تالاسمی در دوران کرونا حضور طولانی مدت در بیمارستان و ترس از ابتلا به کرونا، ترس از دست دادن خانواده و شبکه‌های حمایتی، ترس از ناتوانی مالی براثر از دست دادن شغل و بروز مشکلات خانوادگی و ترس از عدم دسترسی به فرآورده‌های خونی عنوان شده است.
این مددکار اجتماعی در ادامه کم شدن تعداد اهدا کنندگان خون و دسترسی دشوار به فرآورده‌های خونی، کمبود دارو و افزایش قیمت داروها، عدم وجود دستگاه‌های ارزیابی‌کننده رسوبات آهن در قلب و کبد که منجربه نیاز به سفر کردن به استان‌های دیگر می شود و مشکلات حاصل از سفر به لحاظ مالی و بهداشتی در ایام کرونا، محدودیت در ارتباط با دوستان و جمع‌های موثر در بهبود روحیه بیماران تالاسمی را از جمله محدودیتهای بیماران مبتلا به تالاسمی در این دوران عنوان کرد.
به گفته راهب و براساس این پژوهش، مشکلات تنفسی به دلیل داشتن ماسک در حین خون گیری، ضعف شدید جسمی در حین خونگیری به دلیل استفاده نکردن از مواد غذایی در بیمارستان در حین خونگیری در زمان نسبتا طولانی خونگیری، سیستم ایمنی ضعیف بیماران تالاسمی، مشکل کم تحرکی و چاقی و... را از جمله مشکلات جسمی، اضطراب، افسردگی، تغییرات خلقی، ناسازگاری، انزوا، پرخاشگری، دشواری در انطباق با شرایط جدید را از مشکلات روانی و از دست دادن شغل و تبعات اجتماعی آن، قطع روابط اجتماعی موثر، بالا بودن هزینه‌های درمان و... را از جمله مشکلات اقتصادی و اجتماعی این افراد در دوران کرونا عنوان کرد.
عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی در ادامه به مشکلات روانی- اجتماعی بیماران همودیالیز در دوران کرونا اشاره کرد و افزود: به تعویق انداختن پیوند کلیه به دلیل ترس از ابتلاء به کرونا، دوری کردن از اعضاء خانواده به دلیل ترس از ابتلا به کرونا به دلیل حضور طولانی مدت در بیمارستان و فوت تعدادزیادی از بیماران دیالیزی و امید به زندگی پایین در بین این بیماران از جمله نگرانی‌های این افراد است.
راهب در ادامه پایین بودن سطح ایمنی بدن، ضعف جسمی در حین انجام دیالیز، انجام دیالیز بطور همزمان و در یک مکان برای بیماران مبتلا به کرونا و سایر بیماران دیالیزی را از جمله محدودیتهای بیماران همودیالیز در این دوران عنوان کرد.
وی همچنین شدت یافتن علائم بیماری، افزایش اگزما در میان بیماران دیالیزی بر اثر استفاده از ماسک و الکل و بروز زخم‌های جسمی، دشواری تحمل زدن ماسک توام با دیالیز، ضعف سیستم ایمنی بطور روزافزون و دردهای مزمن را جمله مشکلات جسمی، اضطراب و افسردگی، ترس از مرگ، از دست دادن امید به زندگی، کاهش اعتماد به نفس و خود کارآمدی در امورات زندگی، افکار منفی آشفته، انزوای اجتماعی، دوری از اعضاء خانواده به دلیل ترس از ابتلا خود و دیگران، کاسته شدن از مهارت‌های اجتماعی، بروز علائم وسواس شستشو و... را از جمله مشکلات روانی، عدم وجود ارگان‌های حمایتی از بیماران کلیوی برای تامین هزینه های درمان و پیوند، از دست دادن شغل و بروز مشکلات اقتصادی، گرفتار شدن در انزوای اجتماعی، افزایش هزینه‌های درمان، دارو و پیوند و مراقبت افراطی خانواده و کاسته شدن از استقلال بیمار را از جمله مشکلات اجتماعی و اقتصادی این افراد در دوران کرونا دانست.
نگرانیها و محدودیتهای بیماران مبتلا به سرطان در پاندمی کرونا
این مددکار اجتماعی در ادامه به نگرانیها و محدودیتهای بیماران مبتلا به سرطان در دوران کرونا نیز اشاره کرد و گفت: به تعویق انداختن درمان‌های لازم بیماری سرطان به دلیل ترس از ابتلا به کرونا، ترس از ابتلا خود و مراقب به دلیل حضور در مراکز درمانی، نگرانی از پیدا نکردن داروهای لازم برای درمان و نگرانی برای از دست دادن نقشها و ناتوانی در انجام وظایف لازم و کمبود اکسیژن و دشواری در دسترسی به اکسیژن از جمله نگرانی بیماران مبتلا به سرطان در این ایام است.
راهب ابتلا زودهنگام به بیماری کرونا، بروز شدید بیماری کرونا با علائم حاد، ضعف جسمی شدید، به تعویق افتادن فرآیند درمان و اختلال در روند درمان و تاثیر استرس‌های ناشی از شیوع کرونا بر شدت یافتن علائم بیماری را از مشکلات جسمی، زودرنجی، افسردگی، اضطراب، منزوی شدن، بی‌حوصلگی، بی‌خوابی، سردرگمی در فرآیند درمان را از جمله مشکلات روانی و از دست دادن شغل و از دست رفتن منابع مالی، هزینه‌های بالای درمان، هزینه‌های بسیار زیاد و سنگین برای قرنطینه شدن در شهری که درمان در آن انجام می‌شود، کمبود دارو و جستجوی دارو در استان‌های گوناگون، گرانی داروهای مورد نیاز، شلوغی داروخانه‌ها و امکان ابتلا در داروخانه‌ها، دشواری استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی و امکان ابتلا به کرونا دراین وسایل از جمله مشکلات اقتصادی و اجتماعی مبتلایان به بیماری سرطان عنوان شده است.
و اما دغدغه های ام اس ها و هموفیلی ها
عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی همچنین مشکل عمده بیماران هموفیلی در دوران کرونا را کم تحرکی آنها و گرانی و کمبود داروها عنوان کرد و گفت: گروه دیگر از بیماران، بیماران مبتلا به بیماری ام اس هستند که این بیماران نیز با مشکلاتی مانند از دست دادن شغل ، کمبود و گرانی دارو ، انزوا ، مشکلات رفت و آمد و مشکلات اقتصادی متعدد روبرو بوده‌اند.
انتهای پیام
