عدم پذیرش بیماری و مشکلات آن، از سوی بیمار تالاسمی و خانواده‌اش، مسائل مربوط به تزریق خون و درمان آهن‌زدایی را که بیمار همه عمر با آن درگیر است، بغرنج و درنتیجه خطر عوارض بیماری بیشتر و باعث کاهش بقای بیمار می‌شود.
به گزارش رکنا ، پزشکان و دیگر افرادی که در درمان این گروه از بیماران دخالت دارند، می‌توانند به بیماران و خانواده‌های آنان در مقابله با مشکلات درمان کمک کنند. درمان تالاسمی بر اساس اعتمادی است که بین پزشک و بیمار در طول دوره بیماری ایجاد می‌شود. این در حالی است که بسیاری از پزشکان مقابله با مسائل روانی در درمان بیماری‌های ارثی مزمن را مشکل می‌دانند و در این میان پزشکان معالج بیماران تالاسمی به دلیل اینکه این بیماران اغلب احساسات منفی قوی از خود بروز می‌دهند این ارتباط را بسیار سخت می‌دانند.
این در حالی است که معمولاً پس از چند سال درمان، اغلب بیماران و خانواده‌های آنان، درباره بیماری‌شان اطلاعات بیشتری نسبت به پزشکان غیرمتخصص پیدا می‌کنند و درنتیجه بعضی پزشکان ممکن است احساس کنند نقش ناچیزی در درمان بیماران دارند. تمام این عوامل باعث شود تا ارتباطی عمیق و صادقانه که برای رویارویی موفق با تالاسمی حیاتی است به اشکال برخورد کند.
همچون هر بیماری مزمن دیگر، بیماران تالاسمی ماژور با مشکلات و فراز و نشیب‌های زیادی روبرو می‌شوند. احتیاجات فیزیکی این بیماری به علاوه کمبود آگاهی عمومی در بسیاری از کشورهای مبتلا، بدان معنی است که هم بیمار و هم والدین برای کنار آمدن با تالاسمی با بسیاری از مشکلات عاطفی دست به گریبان‌اند.
یاس، ناامیدی، حسرت، کینه و خشونت، افسردگی، اضطراب، ترس از مرگ، عدم اعتمادبه‌نفس، طردشدگی، خشم، درماندگی احساس اینکه کسی آن‌ها را دوست ندارد، عدم اعتماد، احساس اینکه بیش‌ازحد از آن‌ها مراقبت می‌شود، عدم عزت‌نفس و غیره. از سوی دیگر بیماران احساسات و عواطف مثبتی همچون شجاعت و حس مبارزه و شکیبایی را نیز تجربه می‌کنند که باعث می‌شود هرچه سریع‌تر بالغ و درنتیجه خلاق، شجاع، شکیبا و خوش‌بین شوند.
والدین نیز ممکن است عواطف مثبت و منفی مشابهی را تجربه کنند چراکه آنان خود را مسئول شرایط سلامتی فرزندان خود می‌دانند و در برخی موارد شاید احساس گناه نیز می‌کنند بسیاری از آن‌ها وقتی بیماری فرزندشان تشخیص داده می‌شود شوکه می‌شوند.
در کشورهایی که در مورد این بیماری و درمان آن آگاهی کافی وجود ندارد، والدین هیچ‌گونه آمادگی برای مراقبت‌های ویژه که باید در طولانی‌مدت از فرزندانشان به عمل‌آورند ندارند. تشخیص تالاسمی بعضاً فشار زیادی بر زندگی زناشویی نیز وارد می‌آورد که گاهی اوقات منجر به جدایی و طلاق می‌شود. از سوی دیگر شاید این بیماری والدین را به یکدیگر نزدیک‌تر و آن‌ها را مصمم به نگهداری و مراقبت از فرزندانشان کند. به همان‌سان نیز ممکن است والدین مراقبت و توجه زیادی را به فرزند تالاسمی خود مبذول دارند به‌طوری‌که به سایر اعضای خانواده به‌ویژه بقیه فرزندان توجه کافی نکنند.
احساساتی که والدین و بیماران تجربه می‌کنند به همراه واقعیت دردناک یک دوره طولانی درمان که فراتر از تزریق خون و دفع آهن هست، اغلب به مشکلات رفتاری منجر می‌شود. در کشورهایی که از سطح و کیفیت زندگی بالاتری برخوردارند و آگاهی اجتماعی نسبت به این بیماری در درجه بالاتری قرار دارد و پیشرفت‌های پزشکی میانگین عمر بیماران تالاسمی در این کشورها را بالاتر برده است، بازهم والدین و بیمار دست‌خوش احساسات مشابهی هستند، حداقل تا زمانی که به خود بقبولانند که با این بیماری زندگی کنند و با آن کنار آیند. همچنین انتظار یک دوره افسوس خوردن و غم و غصه والدین و بیماران نیز می‌رود. تا زمانی که احساسات منفی تخفیف بیابند و درنهایت زندگی با بیماری و مراقبت‌های لازم جزئی از زندگی هرروزه آن‌ها شود.
حمایت آنان که در این مورد آگاهی کافی دارند در این دوره بسیار ارزشمند است اما بخش غم‌انگیز داستان در کشورهای مبتلایی است که منابع محدودی دارد در این کشورها وقتی بیماران و والدین در مورد بیماری اطلاعات کسب می‌کنند همچنین درک می‌کنند که امکانات مقابله با آن چقدر برایشان محدود است این واقعیت دردناک به یک استرس، اندوه، دل سردی، ناامیدی و کناره‌گیری از اجتماع منجر می‌شود. در این کشورها بیماران در سنین جوانی می‌میرند. اغلب یا بیماری آن‌ها تشخیص داده نشده یا بد تشخیص داده‌شده یا اصلاً درمان‌نشده است.
والدینی که کودک مبتلا به تالاسمی دارند باید تا آنجا که ممکن است با استفاده از منابع مختلف به جمع‌آوری اطلاعات درباره این بیماری بپردازند. منابعی همچون کتابخانه‌ها، اینترنت یا سایر والدینی که کودک مبتلا به تالاسمی دارند. در این رابطه انجمن ملی تالاسمی و فدراسیون بین‌المللی تالاسمی می‌توانند نقش کلیدی داشته باشند. چراکه این منابع اطلاعاتی معتبر، می‌توانند والدین را حمایت کرده و به آن‌ها اعتماد به نفس کافی بدهند تا به هرچه بهتر زیستن فرزندشان کمک کنند.
والدینی که اطلاعات کافی درباره این بیماری و نوع درمان و پیشگیری از آن کسب می‌کنند به بهترین نحو می‌توانند از فرزند مبتلای خویش حمایت کرده و از به دنیا آوردن فرزندان مبتلای دیگر جلوگیری کنند. پزشکان نیز منبع بسیار مهم برای اطلاع‌رسانی، مشاوره و راهنمایی محسوب می‌شوند. نقش پرستار نیز بسیار اساسی و مهم است. در بسیاری از موارد، رابطه پرستار- بیمار بسیار متفاوت از رابطه پزشک- بیمار است.
با توجه به زمان اغلب دراز و منظمی که پرستار با بیمار صرف می‌کند تقریباً تنها کسی است که با مشکلات بیمار دست‌وپنجه نرم می‌کند. از این گذشته، با توجه به غیررسمی بودن بخش تزریق خون، پرستار به‌دفعات با والدین و دوستان بیمار در ارتباط خواهد بود. اغلب چنین اشخاصی راحت‌تر و بهتر از بیمار اطلاعات در اختیار پرستار می‌گذارند گرچه بسیار ضروری است که این اطلاعات با پزشک در میان گذاشته شود تا تغییرات در درمان اعمال شود.
یکی از مهم‌ترین نقش‌های پزشک و پرستار توجه به پذیرش درمان از سوی بیمار است. بسیاری از والدین و بیماران اذعان دارند که مشکل‌ترین جنبه درمان پزشکی در تالاسمی ماژور شروع درمان دفع آهن است؛ حال که بیمار با موفقیت به تزریق خون ماهیانه عادت کرده، والدین و بیمار با یک مشکل دیگر روبه‌رو می‌شوند. حال گروه پزشکی و پرستاری می‌توانند به طرز قابل‌توجهی این انتقال را آسان سازند و برنامه درمان موفق‌تر و راحت‌تری را برای بیمار فراهم کنند.
کودک: در سال‌های اولیه کودک از درمان تالاسمی ماژور احساس درد و ناراحتی خواهد داشت؛ گرچه نمی‌داند چه دارد برایش اتفاق می‌افتد و زمانی است که کودک به هرکسی که از او مراقبت می‌کند احساس اطمینان و اعتماد پیدا می‌کند؛ بنابراین بسیار مهم است که والدین هرچه سریع‌تر شرایط خود را پذیرفته و محیط و روابط بسیار سالم و محکمی برای کمک به درمان فرزندشان ایجاد کنند.
مشکلات هنگامی به‌طور واضح ظهور می‌کنند که کودک شروع به راه رفتن کرده، قدرت بیشتری برای خود جست‌وجو کرده و شروع به انجام کارها به‌تنهایی می‌کند. در این زمان است که او درمی‌یابد در آنچه می‌تواند انجام دهد محدودیت‌هایی داشته یا صریح‌تر اینکه نباید برخی ازآنچه سایر بچه‌های هم سن و سال او می‌توانند انجام دهند، انجام دهد.
وقتی کودک به سن مدرسه می‌رسد شرایط دشوارتر می‌شود؛ علاوه بر درد و ناراحتی‌های مربوط به عوارض درمان، آگاهی به متفاوت بودن از سایر بچه‌ها (به‌ویژه به لحاظ چهره که آن‌هم به درمان نامناسب و درنتیجه تغییرات استخوان یا رشد کم باز می‌شود) می‌تواند تأثیر نامطلوبی بر کودک داشته باشد در این مرحله است که کودکان بیمار بر خواسته‌های خود پافشاری بیشتری می‌کنند در این زمان والدین و پزشکان نقش مهمی در توجیه بیماری و از همه مهم‌تر، ایجاد حس اعتماد به نفس در بیمار دارند؛ البته هدف آن است که با محافظت دائم از بیمار، او در تمام مراحل زندگی خود این حس اعتماد به نفس را داشته باشد.
نوجوانی مشکل‌ترین زمان است مرحله‌ای که جوانان بسیار حساس و شکننده‌اند چراکه یک انتقال مشکل از کودکی به بزرگسالی را تجربه می‌کنند. اغلب در این زمان است که دورنمای یک‌عمر دست‌وپنجه نرم کردن با بیماری تلخ جلوه می‌کند، اما از طرفی نیز در این زمان است که بیمار درمی‌یابد که باید ازاین‌پس خود کیفیت زندگی خود را بر عهده گیرد.
طغیان علیه رفتار متعارف در نوجوانان تالاسمی به همان اندازه سایر نوجوانان است، اما در بیماران تالاسمی ممکن است این طغیان به‌صورت سرپیچی از درمان، به‌ویژه درمان دفع آهن تغییر شکل دهد. والدین، خواهران و برادران، پزشکان و پرستاران و روان‌شناسان همه نقش مهمی در حمایت از بیماران تالاسمی نوجوان برای به وجود آوردن اعتماد به نفس و پذیرش درمان ایفا می‌کنند؛ همچنین یادآوری خطرهای ناشی از عمل نکردن به توصیه‌های پزشک از دیگر وظایف آن‌هاست.
در دوره بزرگسالی نیز بیمار با یک سری مشکلات مواجه است؛ البته در سن بزرگسالی بیمار به آن اعتماد به نفس مضاعفی که در کودکی کم داشته، رسیده است. همچون والدین و خانواده، حال خود بیمار عاقل‌تر و منطقی‌تر شده و خودش به بیمار کم سن و سال‌تر روحیه می‌دهد. با این همه در این مقطع بیمار به یک مرحله طولانی ایجاد روابط کاری یا ادامه تحصیلات عالی، استخدام، ازدواج و تشکیل خانواده پا می‌گذارد و در اینجاست که نیاز به درمان در بسیاری از موارد عذاب‌آور است؛ بنابراین در این مرحله باید بیمار دائماً تشویق به درمان شود.
نگرانی از مرگ از عوامل اصلی استرس در این دوره است؛ به‌ویژه آن‌که بیماران بزرگسال به تمام عوارض درمان آگاه‌اند و احتمالاً مرگ را در بین دوستان خویش مشاهده کرده‌اند. هرکدام از این مشکلاتی که در هر دوره بروز می‌کند به حمایت دائم دوستان، خانواده و تیم پزشکی نیاز دارد؛ تا این بیمار بسیار بالغ و مطمئن بار آید و درک کند که هرگونه مبارزه با بیماری بدون شرکت جدی و تلاش خود او میسر نیست. بسته به نوع حمایت و درمان کافی و مناسبی که بیمار دریافت می‌کند می‌تواند تا حد زیادی با جنبه‌های منفی بیماری و سایر عفونت‌های مزمن مبارزه کرده، کنار آید تا به تمامی آرزوهای خود جامه عمل بپوشاند.
متأسفانه بسیاری از کشورهایی که به طور جدی با تالاسمی مواجه‌اند از کشورهای درحال‌توسعه‌اند؛ جایی که حمایت و امکانات کافی برای درمان بیماران وجود ندارد و ساختار سلامتی و سطح خدمات پزشکی پایین است.آخرین قیمت های بازار ایران را اینجا کلیک کنید.
