به گزارش سرویس بین الملل خبرگزاری صداوسیما به نقل از شبکه تلویزیونی تی آر تی ورلد ترکيه؛ رضا حاتمی، خبرنگار اين شبکه در گزارشی از تهران درباره بیماران پروانه‌ای تاکید کرد برخلاف گفته‌های مقامات آمریکایی در معافیت دارو و تجهیزات پزشکی از تحریم ها، بسیاری از ایرانیان در دسترسی به دارو‌هایی که زندگی آن‌ها به این دارو‌ها بستگی دارد، دشواری‌های زیادی دارند.
خبرنگار تی آر تی گزارش داد: فاطمه احمدی یکی از هزار و دویست ایرانی است که بیماری اپیدمولاسیس بلوسا یا همان ای بی رنج می‌برد؛ بیماری ارثی که باعث ایجاد زخم و کبودی روی بدن افراد می‌شود که در موارد حادتر ممکن است کار به قطع عضو و حتی مرگ برسد.
به صورت معمول به بیماران ای بی، بیماران پروانه‌ای نیز گفته می‌شود، زیرا پوست آن‌ها مانند بال‌های پروانه، ظریف و شکننده می‌شود. این بیماری درمانی ندارد، ولی بیماران می‌توانند با بانداژ‌های (پانسمان های) خاص که زخم‌ها را کاهش می‌دهند و درمان می‌کنند، اندکی از رنج خود بکاهند.
فاطمه می‌گوید: این باند‌ها خیلی کمکم می‌کند و باعث می‌شود زخم‌های روی تنم به مراتب کوچک‌تر بشوند. اگر این باند‌ها را داشته باشم هیچ دردی را حس نمی‌کنم.
خبرنگار افزود: شرکت سوئدی موسوم به مونیکا، این پانسمان‌ها را تولید می‌کند، ولی افرادی مانند فاطمه حدود سه سالی می‌شود که به صورت معمول به این بانداژ‌ها دسترسی ندارند، از زمانی که آمریکا در زمان ریاست جمهوری دونالد ترامپ، رئیس جمهور سابق این کشور تحریم‌های اقتصادی را علیه ایران وضع کرد. مادر وی می‌گوید در برخی موارد نادری که بانداژ‌ها در دسترس هستند از آن‌ها استفاده می‌کند.
مادر فاطمه می‌گوید: باید این پانسمان‌ها هر روز عوض بشوند. بهتر است که این کودکان بتوانند هر روز این پانسمان‌ها را عوض کنند، زیرا از عفونت جلوگیری و زخم‌ها پاکیزه می‌شوند و زندگی را برای چنین بیمارانی راحتتر می‌کند، ولی متاسفانه، چون این پانسمان‌ها هر روز در اختیارمان نیستند باید مصرف ماهیانه را کنترل کنم.
خانه ای بی؛ بنیاد خیریه‌ای است که به خانواده‌های دارای بیماران پروانه ای، دارو‌های مورد نیاز را می‌دهد و به آن‌ها کمک مالی می‌کند. مدیر این بنیاد که دختر خود او نیز از جمله بیماران پروانه‌ای به شمار می‌آید، می‌گوید پانزده کودک مبتلا به ای بی در یک سال به دلیل عدم دسترسی به پانسمان‌ها جان باختند.
سید حمیدرضا گلپایگانی مدیر این بنیاد می‌گوید: من با شرکت تولیدکننده در سوئد شروع به مذاکره کردم و آن‌ها اعلام کردند حتی اگرما این پانسمان‌ها را در اختیار شما قرار دهیم، با توجه به تحریم‌های بانکی، شما پول آن‌ها را چگونه می‌خواهید به ما پرداخت کنید؟ حتی اگر پول آن را نیز به ما پرداخت کنید، چگونه می‌خواهید آن را وارد کشورتان کنید، کشتیرانی‌ها و هواپیمایی‌ها همه تحریم هستند و ما در این خصوص مشکلات زیادی داریم.
خبرنگار در پايان، گفت: البته این پانسمان‌ها تنها داروی‌هایی نیستند که یافتن آن‌ها در ایران دشوارست؛ این کشور همچنین با کمبود دارو‌های سرطانی، صرع و بیماری‌های روانی روبرو است. دولت آمریکا مدعی است که کانال‌های ارسال کمک‌های انساندوستانه در تحریم‌های این کشور بازنگهداشته شده اند، ولی کارشناسان می‌گویند معافیت در روی کاغذ به تنهایی کافی نیست. اعمال محدودیت‌های شدید بانکی بسیاری از شرکت‌ها را از تجارت با ایران بازداشته است و بسیاری از ایرانی‌ها در یافتن دارو‌های حیات بخش برای خود دشواری دارند.
