هم اکنون دو تا پنج‌میلیون نفر در سراسر جهان با ام‌اس ، این بیماری ناتوان‌کننده زندگی می‌کنند.
به گزارش رکنا ، دلیل بیماری ام‌اس هنوز شناخته شده نیست اما زمانی رخ می‌دهد که سیستم ایمنی بدن به اشتباه به ماده چرب محافظت‌کننده از فیبرهای عصبی در مغز و نخاع، حمله می‌کند و باعث از بین رفتن غلاف میلین سلول‌های عصبی می‌شود.
برخی متخصصان معتقدند که ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی ممکن است در این بیماری نقش داشته باشد. درواقع می‌توان گفت ام‌اس یک بیماری خود ایمنی است که سلول‌های دفاعی بدن فرد، غشای سلول‌های عصبی وی را مورد حمله قرار می‌دهند.
مشکلات بینایی و دو بینی، تغییر در راه رفتن، بی‌حسی و ضعف، لرزش اندام‌ها، سرگیجه و تعادل نداشتن بعضی از مهم‌ترین علایم بیماری ام‌اس هستند. متاسفانه هیچ درمانی برای بیماری ام‌اس وجود ندارد و روش‌های درمانی موجود روی متوقف کردن واکنش‌های خود ایمنی و مدیریت علایم بیماری تمرکز دارند.
تا زمانی که مشکلات اقتصادی و گرانی دلار مطرح نشده بود بیماران برای تامین داروهای خود مشکلات چندانی نداشتند اما با توجه به افزایش و نوسانات قیمت دلار حتی بعضی داروهای رایگان به سختی در دسترس این گروه است و بیماران مشکلات‌شان بیشتر شده است.
به همین خاطر با دکتر حسین کرمانپور، عضو کمیته فرهنگی انجمن ام‌اس ایران صحبت کردیم و از دغدغه‌های بیماران مبتلا به ام‌اس در شرایط فعلی جامعه ایران پرسیدیم که در ادامه می‌خوانید.
دکتر کرمانپور، با رضایت‌بخش خواندن تعامل وزارت بهداشت با انجمن ام‌اس ایران می‌گوید: «حدود ۱۰سال پیش، بیمار ام‌اس نه‌تنها بیمار خاص محسوب نمی‌شد که به‌درستی هم تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گرفت و مجبور به تهیه داروها و تامین هزینه آزمایش‌ها و ویزیت پزشک به صورت آزاد بود اما درحال‌حاضر در تعامل نزدیک با مسئولان وزارت بهداشت به‌خصوص با شخص وزیر بهداشت، خوشبختانه هم بیماران ام‌اس تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرند و هم از لحاظ تامین دارو در دسته بیماران خاص قرار می گیرند.»
وی در خصوص داروهای بیماران مبتلا به ام‌اس و مشکلاتی که اخیرا در این زمینه ایجاد شده، این‌طور توضیح می‌دهد: «داروهای مورد استفاده بیماران خاص سه دسته است: یکی داروهای ایرانی که از سال‌ها پیش توسط شرکت‌های دارویی ایرانی تولید می‌شده و همچنان هم تولید می‌شود، دوم داروهای ایرانی که به‌تازگی در شرکت‌های دارویی تولید می‌شود و در نهایت داروهای خارجی قرار دارند.»
به گفته این عضو کمیته فرهنگی انجمن ام‌اس ایران، داروهای ایرانی که از قدیم تولید می‌شده و همچنان هم توسط پزشکان برای بسیاری از بیماران ام‌اس تجویز می‌شود، تولیدشان ادامه دارد و هیچ مشکلی در این بخش وجود ندارد و این داروها در تمام داروخانه‌های کشور و برای تمام بیماران رایگان است که دفترچه بیمه دارند و به‌عنوان بیمار خاص شناسایی شده‌اند.
آن دسته از بیماران ام‌اس که عضو انجمن ام‌اس شهرشان نیستند و عنوان «بیمار خاص» در دفترچه‌شان ذکر نشده، باید برای دریافت همین داروهای ایرانی هم هزینه پرداخت کنند اما با عضویت در انجمن ام‌اس شهرستان خود می‌توانند این داروها را رایگان دریافت کنند.
خوشبختانه۸۰ درصد بیماران ام‌اس از داروهای تولید داخل قدیمی استفاده می‌کنند که برای تهیه‌اش هم مشکلی ندارند.
اما می‌دانید که به تعداد بیماران ام‌اس، علایم بیماری ام‌اس وجود دارد. به عبارت دیگر هیچ دو بیماری ام‌اسی وجود ندارد که تمام علایم‌شان مشابه یکدیگر باشد. بنابراین ممکن است یک بیمار ام‌اس با یک دارو بهتر شود، اما همین دارو برای یک بیمار دیگر، عوارض جانبی داشته باشد. بنابراین پزشکان با تغییر دارو بهترین گزینه را برای هر بیمار پیدا می‌کنند و بعضی‌ها باید از داروهای جدید داخلی یا داروهای خارجی استفاده کنند.
بنا به گفته دکتر کرمانپور، داروهای تولید جدید شرکت‌های داخلی که با تحقیق‌های ادامه‌دار پژوهشگران تولید می‌شوند، به این خاطر که هنوز وارد نظام بیمه‌گری نشده‌اند، هزینه‌بردارند اما نسبت به گذشته (قبل از افزایش قیمت دلار و...) افزایش و تغییر قیمتی قابل ذکری نداشته‌اند.
دسته سوم داروهای مورد استفاده بیماران ام‌اس، داروهای خارجی هستند که به عقیده دکتر کرمانپور، بدیهی است که تغییرات بازار ارز و معاملات مالی بین‌المللی بر قیمت‌شان و همین‌طور موجودی‌شان در بازار تاثیر خواهد داشت: «به عبارت دیگر شاید این شرکت‌ها بتوانند با اعتبار مالی که دولت در اختیارشان قرار می‌دهد، بتوانند با افزایش قیمت کمتری نسبت به قبل این داروها را وارد کنند اما این نقل و انتقال‌ها و تحریم‌هایی که در روند کلی کار تاثیر می‌گذارد، باعث بالا و پایین شدن قیمت داروها، کمیاب و نایاب شدن بعضی از آن‌ها می‌شود.»
او مدعی است: «هرچند که این نوسانات در مورد داروی خارجی در تمام کشورهای دنیا پیش می‌آید اما طبیعی است که این موضوع در کشور ما که با تحریم و مشکلات اقتصادی روبه‌روست، نسبت به کشورهایی که در صلح کامل هستند، جدی‌تر و بغرنج‌تر است.»
با این حال دکتر کرمانپور، از عملکرد وزارت بهداشت و انجمن ام‌اس ایران راضی است: «با تمام مشکلاتی که سیستم سلامت با آن دست‌وپنجه نرم می‌کند، باز هم داروهای ام‌اس با کاهش موجودی و افزایش قیمت آنچنانی روبه‌رو نشده است.
البته چند ماه پیش که قیمت دلار به صورت ناگهانی بالا رفت، این داروها با افزایش قیمت ناگهانی حدود 600-700 هزار تومان روبه‌رو شد (داروهای 500 یا 600 هزار تومانی به بالای یک میلیون تومان رسید) اما خوشبختانه دوباره کاهش پیدا کرد؛ طوری که قیمت داروها نسبت به قبل نهایتا 100 تا 200 هزار تومان افزایش داشتند (همان داروهای 500 تا 600 هزار تومانی به 700 تا 800 هزار تومان رسید) و با این حال خوشبختانه هنوز در دسترس هستند و کمبودشان فعلا جبران شده است.»
این عضو انجمن ام‌اس ایران در ادامه صحبت‌های خود به نکته مهمی اشاره کرده و می‌گوید: «البته لازم است همین امروز به فکر ماه‌های آینده باشیم و برای جلوگیری از کمبود داروها در زمانی که تحریم‌ها شدیدتر خواهد شد، از حالا اقدام‌هایی انجام دهیم تا حداقل، مکاتبات لازم انجام شود و کارهای لازم صورت گیرد.»
ناگفته نماند که در حال حاضر وزارت بهداشت چندین جلسه با انجمن‌های بیماری‌های خاص برگزار کرده است، فهرستی از داروهای مورنیازشان را تهیه کرده، در حال کنترل انبارها و ... هستند.
برای عضویت در انجمن ام‌اس ایران، بیماران باید همراه با پرونده پزشکی و مدارک‌شان، به صورت حضوری به این مراکز مراجعه کنند.
ضمن اینکه اگر بیمارانی که مشکل حرکتی دارند، تمایل به عضویت در انجمن ام‌اس داشته باشند اما خودشان نتوانند به این مراکز مراجعه کنند، کافی است با انجمن ام‌اس شهر خود تماس بگیرند تا فرد یا افرادی برای پیگیری کارهای عضویت او از سوی مرکز اعزام شود.
با اینکه اولین ماموریت انجمن‌های ام‌اس در سراسر کشور، رایزنی، مکاتبه و تسهیل روابط بیمه‌گری، ارتباط با پزشک و روند درمان است تا این بیماران دغدغه‌ای در این زمینه‌ها نداشته باشند اما بسیاری از این انجمن‌ها در کنار این فعالیت‌ها، مسئولیت دیگری را هم برعهده گرفته‌اند و آن کمک به بیمارانی است که در بخش هزینه‌های زندگی (چه برای دارو و درمان و چه دیگر بخش‌های زندگی) با مشکل مواجه شده‌اند.
به گفته وی، بسیاری از انجمن‌های سلامت توانسته‌اند با کمک خیرین بخش سلامت که همیشه در کنار ما حضور داشته‌اند و کمک‌های زیادی به تامین هزینه‌های مورد نیاز بیماران انجام داده‌اند، بخش «مددکاری» به راه انداخته‌اند و علاوه بر تامین هزینه دارو و درمان، کمک مالی در خرج و مخارج زندگی و ... در زمینه کاریابی و نیازهای مشابه هم کمک حال بیماران هستند و حتی در صورت نیاز، مهارت‌هایی را به این افراد آموزش می‌دهند تا بتوانند سریع‌تر وارد بازار کار شوند.
او در این خصوص به موضوع مهمی تاکید می‌کند و می‌گوید: «فراموش نکنیم که از دست دادن استقلال فردی، سم مهلکی برای بیماران مبتلا به ام‌اس است؛ آن‌ها بسیار تمایل دارند که تمام کارهای شخصی‌شان را خودشان انجام دهند تا نیازمند کمک دیگران نباشند.»
به همین خاطر است که در انجمن ام‌اس ایران هم یکی از بزرگ‌ترین تلاش‌ها، مهارت آموزی به بیماران و کاریابی برای آن‌هاست. حتی سعی می‌کنند بیمارانی که به خاطر تصورات نادرست مدیرشان از بیماری اخراج شده‌اند، به محیط کار برگردانند: «گاهی برخی کارفرمایان حتی در مورد میزان ناتوانی کارمند مبتلا به ام‌اس خود یا علایم بیماری او چیزی نمی‌دانند و متاسفانه با وجود اطلاع‌رسانی وسیعی که در رسانه‌ها می‌شود، بعضی این کارفرمایان تصور می‌کنند ام‌اس یک بیماری واگیردار است و می‌تواند تمام کارمندان شرکت را از پا درآورد!»
دکتر کرمانپور معتقد است: «از آن‌جا که حدود پنج درصد از بیماران ام‌اس در مراحل پیشرفته ممکن است با مشکل بی‌اختیاری دستگاه ادراری روبه‌رو شوند، نیاز به پوشک بزرگسال پیدا می‌کنند که در روزهای اخیر شاهد کمبود این پوشک‌ها و همین‌طور گرانی بیش از حد و روز افزون‌شان بودیم. همین مسائل کوچک می‌تواند باعث آزار و نگرانی این دسته از بیماران ام‌اس شود. ضمن اینکه تهیه و تامین تسهیلات جانبی دیگر مثل ویلچر، جلسه‌های توانبخشی و ... ممکن است در ماه‌های آینده با مشکل مواجه شود.»
دکتر کرمانپور در پایان هم تاکید می‌کند مسلم است که در چند ماه آینده قطعا در زمینه تامین دارو و تجهیزات درمانی با مشکلات جدی روبه‌رو خواهیم شد.بنابراین باید آمادگی لازم را داشته باشیم تا بتوانیم با درایت دولت، همراهی مردم و کمک NGOها از این مرحله عبور کنیم.آخرین قیمت های بازار ایران را اینجا کلیک کنید.
