بیماری ای بی یا بیماری پروانه ای خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی پوست تأثیر می‌گذارد. به همین دلیل، مبتلایان به بیماری ای بی باید به طور دائم از نوعی پانسمان مخصوص استفاده کنند. بیماری ای بی یک بیماری ارثی است و بیشتر در کودکان شیرخوار مشاهده می‌شود. البته بعضی از نشانه‌های بیماری ای بی ممکن است در دوران نوجوانی بروز پیدا کند. به طور کلی بیماری ای بی درمانی ندارد، اما ممکن است در موارد ضعیف آن، با بالا رفتن سن کمتر شود و یا از بین برود.
به گزارش رکنا، سازمان غذا و دارو با صدور اطلاعیه اعلام کرد که «نظر به امتناع شرکت سوئدی تولیدکننده پانسمان بیماران EB به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه علیه مردم و بیماران ایرانی، علیرغم تمام محدودیت‌ها در تامین این نوع پانسمانها، با تلاش وزارت بهداشت یک محموله شامل ۱۲ قلم پانسمان با همکاری سازمان یونیسف در فروردین ۹۹ تحویل وزارت بهداشت (انبار هیات امنا صرفه جویی ارزی) شد.»
در ادامه اطلاعیه سازمان غذا و دارو آمده است:
«براین اساس تمامی پانسمان های محموله اهدایی سازمان یونیسف وارد انبار هیات امنای ارزی شد و به منظور توزیع مناسب، اداره کل تجهیزات پزشکی بر اساس میزان نیاز ماهانه بیماران اعلامی توسط مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های معاونت درمان، اقدام به صدور حواله توزیع به هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران کرده و طبق حواله های صادره به مدت ۴ ماه مستقیما تحویل خانه EB شد. همچنین مقرر شد پانسمان های مورد نیاز بیماران در مراحل بعدی مطابق روال گذشته و متناسب با نیاز بیماران از طریق دانشگاه ایران به خانه EB تحویل شود.
با توجه به اینکه عرضه این کالای پزشکی اساسی بصورت یارانه ای تامین و برای مصرف‌کنندگان رایگان می باشد لذا باید با مدیریت صحیح و دقیق توزیع شود تا ضمن پیشگیری از هر گونه سوء استفاده به سهولت در دسترس بیماران مبتلا قرار گیرد و این عزیزان در دسترسی دچار مشکل نشوند، لذا پانسمان ها به اندازه نیاز ماهانه توسط مرکز مدیریت بیماریهای معاونت درمان اعلام و حواله آن از سوی اداره کل تجهیزات پزشکی صادر و دانشگاه علوم پزشکی ایران پانسمان را به تناسب نیاز بیماران در اختیار خانه EB قرار می‌دهد.
دراین راستا تا تیرماه سال جاری ۹۷۵۳۶ عدد پانسمان تحویل خانه EB شده است، براین اساس تمام اطلاعات پانسمان های وارد شده، موجودی انبارها و تعداد تحویلی به خانه EB ثبت شده و بطور شفاف قابل رصد و پایش است؛ بنابراین موضوع مفقودی پانسمانها به هیچ وجه صحت نداشته و منطقی هم نمی باشد و طرح این موضوع تنها باعث نگرانی خانواده ها خواهد شد.
همچنین تامین پانسمان مورد نیاز بیماران EB تا پایان امسال پیش بینی شده و در حال حاضر از ۱۲ قلم پانسمان مورد نیاز بیماران ، موجودی تعدادی به مدت بیش از یک سال و معدودی از انواع آن به مدت ۶ ماه تامین شده است که برنامه ریزی برای تامین آنها نیز به صورت فراخوان توسط اداره کل تجهیزات پزشکی در حال انجام است.
لذا هیچ مشکلی در تامین این پانسمان ها وجود نداشته و به خانواده های محترم بیماران پروانه‌ای این اطمینان را می‌دهد که هیچ دغدغه نسبت به تامین پانسمان نداشته باشند.
شایان ذکر است ادعاهای غیر مستند که موجب نگرانی خانواده های بیماران در تامین دارو و ملزومات شود، مصداق تشویش اذهان عمومی بوده و از سوی وزارت بهداشت قابل پیگیری حقوقی است.»
