جمیلا گوردون به دلیل بیماری که از کودکی داشته است بیش از ۲۰۰ غده کوچک در سراسر بدن خود دارد. وقتی مردم به دلیل بیماری ژنتیکی از او اجتناب می‌کنند، اغلب احساس اضطراب و استرس می‌کند. این خانم ۳۳ ساله هنگامی که کودک بود پس از تشکیل توده‌ای بر روی شکم، دچار نوروفیبروماتوز شد و از آن زمان صد‌ها تومور در هر قسمت از بدن او ایجاد شده است. نوروفیبروماتوز نوعی بیماری ژنتیکی است که باعث رشد تومور‌ها می‌شود.
این مادر اهل سنت که در کروآیکس واقع در جزایر ویرجین آمریکا زندگی می‌کند، گفت: تومور‌ها واقعاً دردناک و خارش دارند. آن‌ها در سراسر بدن من هستند. تعداد آن‌ها بیش از ۲۰۰ مورد است. او می‌گوید این بیماری واقعاً اعتماد به نفسش را تحت تأثیر قرار داده و مدتی طول کشید تا با آن کنار بیاید.
جمیلا گوردون همچنین گفت: واقعاً عصبی، افسرده و مضطرب می‌شوم، زیرا مردم به من خیره می‌شوند. بعضی‌ها می‌آیند و می‌پرسند، اما خیلی‌ها فقط می‌ایستند و نگاه می‌کنند. هنگامی که من جوانتر بودم، در مدرسه مورد آزار و اذیت قرار گرفتم، بنابراین یادگیری برایم دشوار بود و هرگز نمی‌خواستم که به مدرسه بروم.
او حتی به دلیل شکل ظاهری خاصی که دارد کار خود را نیز از دست داده است و در تامین مخارج زندگی دچار مشکلاتی شده است. وی گفت: من قبلاً در یک مهد کودک کار می‌کردم که بچه‌ها من را دوست داشتند، آن‌ها واقعاً کنجکاو بودند. اما دیگر نتوانستم در آن جا کار کنم. این مورد چند بار اتفاق افتاده است. شرم آور است، زیرا من بچه‌ها را دوست دارم، اما به دلیل شرایطم پیدا کردن شغل برایم سخت بوده است.
دختر جمیلا، تاتیانا، ۸ ساله نیز به این بیماری مبتلا شده است که ژنتیکی است و جمیلا می‌گوید اگرچه او نگران آینده خود است، اما این تاتیانا بود که به او کمک کرد تا اعتماد به نفس خود را بازگرداند. او گفته است: هر روز سعی می‌کنم لبخندی بر لب هایم بنشانم و بهترین زن و مادر باشم برای دخترم که مرا دوست دارد. من نگران تاتیانا هستم، زیرا او نیز به این بیماری مبتلا است. تاکنون لکه‌های کوچکی در صورت او دیده شده است و دکتر گفته است که تومور رشد نمی‌کند البته این بیماری نگران کننده است.
منبع: باشگاه خبرنگاران
