بیماری ام اس یکی از انواع بیماری های خاص است. بیماری ام اس منجر به بروز اختلالاتی در سیستم عصبی مرکزی می شود و همین مساله عوارض زیادی را در عملکردهای عادی بیماران به همراه دارد. بیش از 80 هزار نفر در ایران به بیماری ام اس مبتلا هستند. بیماری ام اس درمان قطعی ندارد و داروهایی که برای آن تجویز می شود، صرفا برای کنترل عوارض این بیماری است. حدود دو هفته است که حذف ارز ترجیحی (4200 تومانی) و اختصاص ارز نیمایی به داروهای خارجی ام اس از سوی سازمان غذا و دارو و البته کاهش سهم پرداختی بیمه های پایه از هزینه داروهای مورد نیاز بیماران ام اس، منجر به رشد شدید قیمت داروهای بیماری ام اس شده است.
به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، بیماری ام اس یکی از بیماری های خاص است که عوارض بسیاری را برای مبتلایان خود به همراه دارد. آسیب میلین مهمترین عارضه بیماری ام اس برای سیستم عصبی مرکزی است که باعث اختلال در انتقال پیام های عصبی بین مغز و نخاع و سایر قسمت های بدن می شود. این اختلال منجر به ایجاد علایم اولیه ام اس می شود که نوع آنها به محل وقوع آسیب بستگی دارد.
خستگی یکی از شایعترین علایم ام اس است که در حدود 80 درصد بیماران رخ می دهد. خستگی بر توانایی فرد در انجام امور روزمره در منزل و محل کار تاثیر به‌سزایی دارد و ممکن است برجسته ترین علامت بیماری در فردی باشد که محدودیت فعالیتی دیگری ندارد.
خواب رفتگی صورت، بدن یا اندام ها (دست ها و پاها) از دیگر علایم شایع بیماری ام اس است و اغلب، اولین علامتی است که در بیماران دیده می شود. مشکلات راه رفتن، حفظ تعادل و هماهنگی اعضای بدن نیز جزو شایع ترین محدودیت های حرکتی در بیماران مبتلا به ام اس هستند.
اختلال عملکرد مثانه نیز از دیگر نشانه های ام اس است که حداقل در 80 درصد بیماران رخ می دهد. همچنین از دیگر علایم ام اس می توان به اختلال عملکرد روده ای و مشکلات بینایی اشاره کرد؛ بخصوص که شروع ناگهانی دوبینی، درد چشم یا تاری شدید در بیماران مبتلا به ام اس بسیار نگران کننده است.
در این میان حدود 50 درصد بیماران مبتلا به ام اس دچار تغییرات شناختی می شوند و علاوه بر این، تغییرات احساسی مبتلایان به ام اس در پاسخ به استرس های ناشی از زندگی با یک بیماری مزمن و غیرقابل پیش بینی و به دلیل تغییرات ایمنی و عصبی حاصل از بیماری رخ می دهد.
همچنین سرگیجه و احساس منگی یکی از مشکلات متداول در بیماران ام اس است. این بیماران احساس سبکی سر و عدم تعادل دارند و ممکن است احساس کنند که اشیاء به دور سر آنها می چرخند. بدن درد هم جزو عوارض شایع ام اس است و البته همه این موارد صرفا بخشی از عوارض ابتلا به بیماری ام اس را تشکیل می دهند.
هنوز هیچ درمان قطعی برای بیماری ام اس یافت نشده است و داروهایی هم که پزشکان برای بیماران مبتلا به ام اس تجویز می کنند، صرفا برای کنترل عوارض ناشی از ابتلا به این بیماری است؛ عوارضی که اگر با مصرف دارو کنترل نشود، می تواند ایجاد مشکلات حرکتی، از دست رفتن اختیار ادرار، سردرد مزمن و مشکلات شدید بینایی در برخی بیماران ام اس را به همراه داشته باشد.
به همین دلیل، تمام بیماران ام اس بسته به شدت بیماری خود داروهایی تزریقی را مصرف می کنند که همگی فقط می توانند این بیماری را کنترل کنند. هرچقدر هم بیماری افراد مبتلا به ام اس شدیدتر شود، بیماران باید داروهای قوی تری را مصرف کنند و هزینه داروهایشان نیز بیشتر می شود.
در این میان اما معضل مهمی که در روزهای اخیر بیماران مبتلا به ام اس به آن دچار شده اند، چند برابر شدن قیمت داروهای مورد نیاز این بیماران است؛ به نحوی که به گفته برخی بیماران مبتلا به ام اس، با وجود این که تا دو هفته پیش فرانشیز بیمه ای مربوط به داروهای ایرانی بیماران ام اس صد در صد بود، اما اخیرا با شانه خالی کردن بیمه ها از تعهدات خود، بیماران ام اس ناچار شده اند که بخشی از هزینه داروهای ایرانی مورد نیاز خود را به داروخانه ها پرداخت کنند.
به طور مثال، با وجود این که تا همین دو هفته پیش بیماران مبتلا به ام اس می توانستند داروی تزریقی ایرانی سینووکس را به صورت تقریبا رایگان تهیه کنند، اکنون بیماران ام اس ناچارند که برای تهیه هر دُز از این دارو، آن هم با داشتن دفترچه بیمه پایه، 47 هزار تومان بپردازند.
این مشکل در کنار حذف ارز ترجیحی (4200 تومانی) از داروهای وارداتی ام اس و تخصیص ارز نیمایی به این داروها منجر به آن شده است که بیماران ناچار باشند که برای خرید داروهای خارجی مورد نیاز خود نیز چندین برابر قبل هزینه کنند.
زیرا پیش از این بیمه ها رقمی معادل 95 درصد نرخ داروهای مشابه ایرانی را برای هرکدام از داروهای خارجی ام اس به عنوان سهم خود پرداخت می کردند و مابقی هزینه قیمت دارو از جیب بیماران پرداخت می شد. اما حالا که ارز ترجیحی از داروهای ام اس حذف شده و ارز نیمایی جایگزین آن شده است، طبیعتا سهم پرداختی بیماران مبتلا به ام اس از قیمت داروها به شدت افزایش یافته است.
در این میان، بیمه های پایه هم از پرداخت رقمی معادل 95 درصد نرخ داروهای ایرانی شانه خالی می کنند و برای جبران خسارت های ناشی از رشد شدید قیمت داروهای ام اس، سهم خود از هزینه این داروها را کاهش داده اند.
اغلب بیماران ام اس فقط یک دارو مصرف نمی کنند و این بیماران به بیش از یک دارو احتیاج دارند. ضمن این که هرچه شدت بیماری مبتلایان ام اس شدیدتر باشد، هزینه داروهای مورد نیاز این افراد نیز بالاتر می رود.
اکنون هم با کاهش سهم بیمه ها از هزینه داروهای ام اس، مبتلایان به این بیماری ناچارند که حداقل 10 درصد نرخ داروهای ایرانی و بین 30 تا 40 درصد قیمت داروهای داخلی را حتی با داشتن دفترچه بیمه پایه از جیب خود بپردازند.
همچنین باید توجه داشت که میزان دُز مصرفی هرکدام از بیماران ام اس با یکدیگر متفاوت است؛ به نحوی که ممکن است برخی بیماران ام اس هفته ای یک بار داروهای مورد نیاز خود را مصرف کنند، اما برخی بیماران ام اس هر روز باید داروهای مورد نیاز خود را تزریق کنند.
بنابراین آن طور که برخی بیماران ام اس به رکنا گفته اند، با وجود این که شاید هزینه تهیه دارو برای برخی بیماران مبتلا به ام اس به 500 هزار تومان در ماه هم نرسد، اما هزینه داروی برخی از این بیماران بخصوص در موارد شدید این بیماری، به بیش از 4 میلیون تومان در ماه می رسد.
در هفته های اخیر، حذف ارز دولتی 4200 تومانی از داروهای ام اس و اختصاص ارز نیمایی به این داروها از سوی سازمان غذا و دارو مهمترین بهانه بیمه های پایه برای کاهش سهم پرداختی خود از هزینه داروهای بیماران ام اس بوده است؛ موضوعی که نه تنها باعث رشد شدید قیمت داروهای خارجی این بیماران شده، بلکه افزایش نسبی نرخ داروهای ایرانی ام اس را نیز به همراه داشته است.
حذف ارز ترجیحی و اختصاص ارز نیمایی برای داروها و مواد اولیه دارویی، روندی است که از ابتدای امسال سازمان غذا و دارو براساس مصوبه مجلس برای داروهای مختلف آغاز کرده و در هفته های اخیر در ادامه این روند، نوبت به داروهای مورد نیاز بیماران ام اس رسیده است.
بعد از این اتفاق هم شرکت های بیمه پایه با توجه به افزایش شدید قیمت داروهای ام اس بخصوص داروهای خارجی، سهم خودشان از هزینه های این داروها به‌ویژه داروهای خارجی را کاهش داده اند و همین مساله به عامل اصلی گرانی داروهای مورد نیاز بیماران ام اس در هفته های اخیر تبدیل شده است.
در این میان نکته مهم دیگری که باید به آن توجه داشت، این است که صرف نظر از بیمه های پایه، در شرایط کنونی بیمه های تکمیلی نیز صرفا بخشی از هزینه های دارویی و سایر خدمات درمانی مربوط به بیماران ام اس را تحت پوشش قرار می دهند و عملا این بیمه ها هم با توجه به رشد شدید قیمت داروهای ام اس، از عمل به تعهدات قبلی خود طفره می روند.
در چنین شرایطی هم بیماران ام اس چاره ای ندارند جز این که از پزشکان خود بخواهند برای کاهش هزینه‌هایی دارویی‌شان، به جای داروهای خارجی، نمونه های مشابه داخلی را برایشان تجویز کنند. این در حالی است که هم برخی از بیماران نسبت به مصرف داروهای داخلی حساسیت دارند و هم بعضی پزشکان اساسا اعتقادی به داروهای ایرانی ندارند و حاضر به تجویز آنها نمی شوند.
اما صرف نظر از هزینه های بالای داروهای مورد نیاز بیماران ام اس، سایر هزینه هایی که این بیماران برای حفظ سلامتی خود باید انجام دهند نیز سرسام‌آور است؛ به نحوی که به گفته برخی بیماران مبتلا به ام اس، هزینه های ماهانه یک بیمار ام اس برای داشتن یک زندگی عادی، تامین دارو، ویزیت دوره ای، توانبخشی، فیزیوتراپی و امور تشخیصی و درمانی نزدیک 2 میلیون تومان در ماه است.
در این میان اگر بیماران ام اس اختلال حرکتی داشته باشند یا از ویلچر استفاده کنند، هزینه های عادی زندگی آنها بیش از سه و نیم میلیون تومان در ماه خواهد شد. در مواردی هم که بیماران ام اس در خانه بستری و نگهداری می شوند، با در نظر گرفتن هزینه های پرستاری و مایحتاج بهداشتی، هزینه های ماهانه زندگی آنها به بالای هفت میلیون تومان در ماه می رسد.
به همین دلیل، بیماران ام اس سال هاست که از وزارت بهداشت درخواست می کنند که مبلغی مانند یارانه یا مستمری ماهیانه برای کمک به هزینه های جاری زندگی آنها در نظر گرفته شود.
این درخواست بیماران ام اس را با دکتر مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت در میان گذاشتیم و او نیز به خبرنگار رکنا گفت: نه تنها بیماران ام اس، بلکه مبتلایان به بسیاری از بیماری های دیگر هم باید هزینه های بالایی را برای حفظ سلامت و گذران زندگی عادی خود صرف کنند.
وی افزود: اساسا یکی از ویژگی های بیماری های نادر، پرهزینه بودن آنهاست و در بیشتر موارد، خانواده های بیماران خاص در طول ماه متحمل هزینه های سنگینی می شوند. وزارت بهداشت نیز در همین راستا تلاش می کند که با تخصیص اعتبارات لازم، تا حد امکان هزینه های درمانی بیماری های خاص را کاهش دهد.
اما آن طور که رئیس مرکز درمان بیماری های وزارت بهداشت می گوید، برای کاهش سایر هزینه های جاری بیماران خاص، باید دستگاه های حمایتی مختلف به مساله ورود پیدا کنند. این در حالی است که به گفته شادنوش، هنوز مقررات مشخصی برای کمک به هزینه های جاری زندگی بیماران خاص وجود ندارد و فقط در صورتی که سطح معلولیت بیماران خاص به حدی برسد که جزو شاخص های معلولیت سازمان بهزیستی قرار گیرند، مستمری های ماهانه به آنها پرداخت می شود.
شادنوش با تاکید بر لزوم حمایت های مالی ویژه از بیماران خاص عنوان کرد: ارائه کمک های مالی ویژه برای تامین بخشی از هزینه های روزمره بیماران خاص، نیاز به تصویب یارانه مربوط به این بیماری ها در مجلس دارد. ما هم سال هاست بیان کرده ایم که دچار شدن به بیشتر بیماری های خاص، هزینه های زیادی را روی دست خانواده ها می گذارد؛ به نحوی که اگر یک عضو خانواده قشر متوسط به یکی از این بیماری ها مبتلا شود، این خانواده بعد از چند سال به زیر خط فقر سقوط می کند.
وی در پایان تصریح کرد: با توجه به این که فقط حدود 600 هزار بیمار مبتلا به بیماری های خاص در کشورمان وجود دارد، اگر دولت و مجلس برنامه ریزی و تامین بودجه مناسبی داشته باشند، می توان برای این افراد یارانه های ویژه ای را در نظر گرفت تا بیماران خاص کمتر دغدغه پرداخت هزینه های سنگین بیماری های خود را داشته باشند.
