به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست وزیر بهداشت به تصویب رسید.
این سند پس از تدوین با پیگیری‌ها و مکاتبات مجدانه محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید.
در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری‌های وزارت بهداشت ابلاغ گردید و نهایتا توسط بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب شد.
چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است.
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی و تسکین آلام بیماران مهجور نادر دانست، که با دستور ریاست محترم جمهور، این سند ملی به سایر وزارت خانه ها، سازمان‌ها و ارگان‌ها جهت رفع مشکلات آموزشی، فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر ایران نیز ابلاغ می‌شود.
انتهای پیام/
