اس ام ای نام یک بیماری نادر است.بیمار اس ام ای 4 نوع دارد که در نوع دوم بیماری اس ام ای به دلیل ایجاد آسیب نخاعی به تدریج فرد مبتلا به اس ام ای توانایی حرکتی حتی بلع خود را از دست داده و منجر به مرگ می شود.درمان بیماری اس ام ای هنوز وارد ایران نشده و داروی اس ام ای قیمت خیلی بالایی دارد.
به گزارش اختصاصی خبرنگار رکنا، محمد بیماری اس ام ای دارد.این تمام ماجراست.ماجرایی غم انگیز که هر بار محمد می خندد و محبت کودکانه اش را ابراز می کند،به جای اینکه قند در دل مخاطب آب شود؛ انگار تیری بر قلبش فرو می رود.
محمد رسولی تنها 18 ماه دارد.به اندازه یک کودک یک سال و نیمه طبیعی و حتی بیشتر از حد معمول حرف می زند.به او خوراکی که تعارف می کنیم می گوید ممنون! بسیار اجتماعی است و با کسانی که دوستش دارند خیلی سریع دوست می شود.اینقدر مهربان است و قلب شیشه ای این فرشته کوچولو به حدی پر مهر است که حتی اگر فقط چند ساعت کنارش باشید،در پایان رفاقت تازه اش دستانش را دور گرنتان می اندازد و شما را می بوسد.
شیرینی این کودک سرزمین به همان حد که جذاب و خواستنی است؛ آتش در دل می اندازد وقتی هر لحظه به یاد داریم که محمد اس ام ای دارد.او و تمام کودکان مبتلا به اس ام ای حق دارند که مطالبه دارو و درمان داشته باشند.تعداد این کودکان که باید قبل از دو سالگی به درمان برسند در ایران چندان زیاد نیست اما پاسخی که آنها در تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی دریافت کردند این بود که برای وارد کردن دارو بودجه نداریم!
مدتی قبل یکی از همین فرشته کوچولوها با کمک های مردمی به دارو رسید و بهبود پیدا کرد.
مادر محمد رسولی در مورد بیماری نادر فرزندش اینطور توضیح می دهد:«محمد دومین فرزند ماست.من یک فرزند شش ساله هم دارم.زمانی که محمد شش ماهه بود،متوجه شدم که عضله های بدنش به نسبت بچه های عادی شل تر است و حرکات نوزاد شش ماه مثل غلتیدن را نداشت.همین باعث شد به پزشک مراجعه کنیم و بعد از انجام آزمایش های متعدد متوجه شدیم که محمد به بیماری اس ام ای مبتلاست. تا آن زمان چیزی در مورد این بیماری نمی دانستیم.اما بعد متوجه شدیم که این بیماری باعث می شود که محمد هرگز نتواند راه برود.اگربه دارو و درمان نرسید به مرور آسیب نخاعی پیشروی می کند و بچه ما بقیه حرکاتش را هم از دست می دهد و فقط تبدیل به یک نگاه می شود.»
اگر داروی اس ام ای به محمد و سایر کودکان زیر دو سال مبتلا به این بیماری تزریق شود،آسیب نخاعی آنها به مرور ترمیم شده و می توانند بهبودی خود را پیدا کنند،به مرور راه بروند و به سلامتی کامل برسند:«محمد الان نمی تواند مثل بچه های هم سن و سال خود راه برود.او عاشق توپ است و گاهی دلش می خواهد دنبال برادرش در خانه بدود و بازی کند و وقتی نمی تواند از جای خود بلند شود،ناراحت می شود و جیغ می کشد.دلم می خواهد فرزند من و تمام کودکان مبتلا به اس ام ای دارو را دریافت کنند و به سلامتی برسند.محمد فقط 5 ماه برای دریافت این دارو زمان دارد.»
بهره مندی از دارو یک حق انسانی است که مادر محمد و همه مادرانی که کودک مبتلا به اس ام ای دارند تقاضا دارند با حمایت دولت،این دارو به کشور وارد شود و در دسترس فرزندانشان قرار بگیرد.
مادر محمد این روزها گویی یک چشمش به فرزند بیمارش است و چشم دیگرش به دانه های ساعت شنی که دانه های پایانی آن رو به فرو ریختن است و پایان مهلت دریافت دارو را نشان می دهد.
او کمپینی برای حمایت از محمد راه اندازی کرده است:«از مردم نیکوکار ایران می خواهم به کمپین حمایت از محمد ملحق شوند و ما را در رسیدن به دارو یاری دهند.همچنین از سلبریتی ها و هنرمندان تقاضا دارم که کمکمان کنند.خانم بهاره رهنما؛ خودتان مادر هستید و حال من را می فهمید! آقای علی دایی شما پدری دلسوز هستید و از شما تقاضای کمک داریم.آقای علی کریمی من از کمک های خیرخواهانه شما زیاد شنیدم.از همگی تقاضا دارم از ما حمایت کنید.دلم می خواهد صدایمان به گوش مسئولین برسد.»
مادر محمد در پایان گفت که تقاضای او تامین دارو برای تمام کودکان مبتلا به اس ام ای است.
