دکتر «بهمن صادقی سده» روز یکشنبه در گفت و گو با ایرنا افزود: این بیماران شامل سه دختر و یک پسر هستند که در رده سنی ۹ تا ۳۸ سال سن دارند.
وی اظهار داشت: بسته حمایتی این بیماران به تناسب بیماری، شامل سرویس تخصصی پوست، اطفال، گوارش، آزمایش، نمونه خون، سونوگرافی و ام آر آی است.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک گفت: کار درمانی، خدمات توانبخشی، دندانپزشکی به میزان ۴۰ میلیون ریال هر سال به صورت رایگان به بیماران پروانه‌ای استان مرکزی ارایه می‌شود.
دکتر صادقی سده افزود: بیماران پروانه‌ای در استان مرکزی مشکل دارویی ندارند بلکه این افراد برای تهیه لوازم بهداشتی مثل کرم، شامپو نیاز به حمایت جدی دارند.
وی اظهار داشت: معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت با عنوان خانه (ای بی) در صورت حاد شدن نیاز بیماران در تهیه لوازم بهداشتی، اقلام مورد نیاز آنان را تامین می‌کند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک گفت: جمعیت هلال احمر نیز با هماهنگی لازم تا سقف ۵۰ میلیون ریال به بیماران پروانه‌ای استان مرکزی خدمات کمک توانبخشی ارائه می‌کند.
صادقی سده افزود: دانشگاه علوم پزشکی استان مرکزی نیز امسال، ۲۰۰ میلیون ریال تسهیلات کم بهره به بیماران پرداخت کرده است.
وی اظهار داشت: چهار بیمار پروانه‌ای استان ۲ نوبت واکسن خود را دریافت کرده‌اند و در روزهای آتی نوبت سوم نیز به آنان تزریق خواهد شد.
بیماری پوستی پروانه‌ای (EB) یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال نادر ژنتیکی است و در کودکان منجر به داشتن پوستی بسیار شکننده یا تاول و زخم‌هایی همچون سوختگی درجه سه و بسیار دردناک می‌شود.
این بیماری که در نوزادی یا اوایل کودکی بروز می‌کند، درمان قطعی ندارد و فقط در موارد خفیف این بیماری، با افزایش سن، علائم بهبود پیدا می‌شود.
