زهره الهیان در جلسه علنی امروز طی تذکری شفاهی،گفت: مدتی است خانواده‌های بیماران SMA مقابل مجلس تجمع می‌کنند چرا که آنان مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند.
وی متذکر شد: رئیس مجلس شورای اسلامی با این افراد جلساتی را برگزار کرد و در نهایت نتیجه این جلسات آن شد که بودجه‌ای برای خدمات به این بیماران و مراقبت رایگان از آنان اختصاص یابد.
نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: خانواده بیماران SMA هنوز هم مشکل تأمین دارو دارند و سازمان غذا و دارو، مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت و درمان باید به این مسئله ورود کنند تا مشکلات آنان حل و فصل شود.
عبدالرضا مصری که ریاست بخشی از جلسه را بر عهده داشت، در پاسخ به این تذکر، گفت: کمیسیون بهداشت و درمان در هفته جاری از وزیر بهداشت و معاون غذا و دارو دعوت کند تا موضوع پیگیری شود چرا که خانواده بیماران نباید هم رنج بیماری داشته باشند و هم در تأمین دارو، در مشکل و مضیقه باشند.
23217
