مرگ مبتلایان به تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی

سازمان غذا و دارو از وجود دارو به میزان کافی در داروخانه‌ها اطلاع می‌دهد و بیماران تالاسمی مدعی هستند در چند ماه اخیر نتوانستند داروی خود را پیدا کنند.

یکی از دارو‌های تزریقی مهم بیماران تالاسمی، دسفرال است که دفع آهن در بدن این بیماران را انجام می‌دهد. طبق گفته متخصصان اگر آهن اضافی از بدن بیماران تالاسمی حذف نشود؛ ممکن است قلب، کلیه و کبد این بیماران با عوارض جدی رو به رو شود.

 البته تولید داروی تزریقی و خوراکی ایرانی برای حل مشکل این بیماران تا حدودی انجام می‌شود اما به دلیل شرایط خاص این بیماری، هر نوع تغییر در دارو؛ بدن این بیماران را با حساسیت رو به رو می‌کند. در این میان وجود تحریم‌های دارویی برای جلوگیری از ورود این دارو به کشور بی‌تاثیر نیست و کمبود این دارو باعث شده بیماران تالاسمی با آسیب‌های دیگری رو به رو شوند.

فوت ۵۳۸ بیمار تالاسمی از اردیبهشت ۱۳۹۷ تاکنون 

یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، گفت: با توجه به شرایط بیماران تالاسمی موضوع داروی داخلی یا خارجی برای ما مطرح نیست؛ در واقع موجودی دارو برای این بیماران مهم است که سازمان غذا و دارو اعلام کند چه مقدار دارو با چه میزان کیفیتی در سطح داروخانه‌های کشور وجود دارد. طبق آمار از اردیبهشت ۱۳۹۷ تاکنون ۵۳۸ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده اند.

او افزود: در بیماری تالاسمی، مستقیم با جان بیمار در ارتباط هستیم؛ حتی یک درصد تغییر در نوع داروی این بیماران می‌تواند، بیمار را در معرض خطر قرار دهد. برخی از بیماران تالاسمی مصرف کننده داروی ایرانی تالاسمی هستند و تاثیر این دارو برای بدن آن‌ها مناسب است اما بدن شمار زیادی از این بیماران با این دارو‌ها سازگاری ندارد و با حساسیت رو به رو می‌شوند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: داروی دسفرال را بسیاری از کشور‌ها برای بیماران تالاسمی استفاده می‌کنند و به مرور زمان به سمت دارو‌های خوراکی می‌روند. استفاده از دارو‌های خوراکی مستلزم این است که میزان آهن بدن بیمار تا سطح مشخصی توسط داروی دسفرال کاهش پیدا کند و در ادامه از دارو‌های خوراکی استفاده کند.

او افزود: با توجه به نبود داروی دسفرال در سطح کشور؛ بیماران ما نمی‌توانند به صورت مستقیم از دارو‌های خوراکی استفاده کنند. در دسترس نبودن داروی دسفرال برای بیماران تالاسمی باعث شده تا سطح آهن بدن این بیماران افزایش پیدا کند و داروی خوراکی پاسخگوی آن‌ها نیست.

عرب ادامه داد: داروی دسفرال توسط یک شرکت سوئیسی در حال تولید است و کشور‌های مختلف از آن استفاده می‌کنند. موضوع عدم تولید دارو توسط این شرکت مطرح نیست، در واقع درخواست و پیگیری از طرف سازمان غذا و دارو برای این شرکت ارسال نشده است. با توجه به شرایط بیماران تالاسمی، ورود این دارو به کشور بسیار حائز اهمیت است.

تکذیب کمبود دارو‌های بیماران تالاسمی / استعلام دارو‌ها از "تی‌تک" یا "۱۹۰"

به نقل از همشهری حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو گفت: دارو‌های خوراکی و تزریقی بیماران تالاسمی به اندازه زیادی در بازار موجود است و هیچ مشکلی وجود ندارد. بیماران می‌توانند از طریق معاونت‌های سازمان غذا و داروی هر شهری و همچنین سامانه تیتک یا ۱۴۹۰ استعلام بگیرند که کجا می‌توانند داروی مورد نیاز خود را پیدا کنند.

او افزود: بیماران درخواست داروی خارجی دارند که این یک نگاه غیرمنطقی است. سازمان غذا و دارو، داروی خارجی بیماران تالاسمی را به اندازه‌ای که در توانش است، تامین می‌کند. این بیماران برای مصرف داروی ایرانی هیچ مشکلی ندارند؛ چرا که این دارو در بازار موجود است.

محمدی درباره اعتراض بیماران نسبت به قطع واردات داروی دسفرال گفت: این موضوع درست نیست، اما میزان واردات آن مشخص و محدود است؛ انجمن حمایت از بیماران تالاسمی فقط درخواست داروی خارجی برای بیماران دارد. در تمام دنیا مصرف داروی تزریقی دسفرال در حال جمع آوری است و شرکت تولید کننده این دارو؛ خریداری جز ایران و عراق ندارد.

او افزود: به دلایل گفته شده تولید داروی دسفرال برای شرکت تولیدکننده به صرفه نیست؛ چراکه در کشور‌های دیگر این دارو تنها به صورت خوراکی مصرف می‌شود.

داروخانه هایی که طبق اعلام سامانه تی تک داروی دسفرال دارند

داروخانه هایی که طبق اعلام سامانه تی تک داروی دفراسیروکس دارند

داروخانه هایی که طبق اعلام سامانه تی تک داروی دفروکسامین دارند

محدودیت داروی بیماران تالاسمی در داروخانه ها

برای پیگیری داروی بیماران تالاسمی طبق اعلام سامانه تیتک با چند داروخانه ای که این داروها را موجود دارند تماس گرفتیم که داروی دسفرال در هیچکدام از داروخانه‌ها موجود نبود. همچنین برای دارو‌های ایرانی دفراسیروکس و دفروکسامین به صورت محدود و فقط بعضی از داروخانه ها مانند «۲۹ فروردین» برای این دارو اعلام موجودی کردند.

انتظار چندماهه بیماران تالاسمی برای دریافت دارو

برای اطلاع از موضوع کمبود داروی بیماران تالاسمی با دو نفر از بیماران تالاسمی ارتباط گرفتیم. طبق گفته آنها از دی سال گذشته تاکنون نتوانسته اند داروی دسفرال را پیدا کنند. البته یکی از این بیماران با مراجعه و پیگیری از شهریور، توانسته است بعد از دو ماه داروی ایرانی پیدا کند اما به دلیل ایجاد حساسیت بالا نسبت به داروی ایرانی، قادر به ادامه مصرف این دارو نیست. در واقع داروی ایرانی برای برخی از این بیماران عوارض و حساسیت‌هایی ایجاد می‌کند که برای کنترل آن مجبور هستند قرص و شربت ضدحساسیت مصرف کنند.