به گزارش بهداشت نیوز، بیماران اس ام ای (sma) و خانواده آنها از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده و خواستار خواستار واردات هر چه سریع تر داروی SMA و رسیدگی به مشکلات درمانی بیماران بودند، رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین بیماران sma حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات بیماران را صادر کرد.
پس از این دستور رئیس جمهور مبنی بر رسیدگی به مشکلات تامین داروی بیماران اس ام ای، تجمع چهار روزه پایان یافت و نمایندگان این بیماران برای پیگیری مشکلات در نهاد ریاست جمهوری حضور پیدا خواهند کرد.
ماموریت کمیسیون بهداشت برای تشکیل کارگروه حل مشکلات بیماران sma
گفتنی است؛ زهره الهیان نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی دیروز طی تذکری شفاهی درباره مشکلات بیماران SMA داد و گفت: مدتی است خانواده‌های بیماران SMA مقابل مجلس تجمع می‌کنند چرا که آنان مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند.
وی یادآوری کرد: رئیس مجلس شورای اسلامی با این افراد جلساتی را برگزار کرد و در نهایت نتیجه این جلسات آن شد که بودجه‌ای برای خدمات به این بیماران و مراقبت رایگان از آنان اختصاص یابد.
نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: خانواده بیماران SMA هنوز هم مشکل تأمین دارو دارند و سازمان غذا و دارو، مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت و درمان باید به این مسئله ورود کنند تا مشکلات آنان حل و فصل شود.
عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس پس از این تذکر به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.
نایب رئیس مجلس شورای اسلامی گفت: کمیسیون بهداشت و درمان در هفته جاری از وزیر بهداشت و معاون غذا و دارو دعوت کند تا موضوع پیگیری شود چرا که خانواده بیماران نباید هم رنج بیماری داشته باشند و هم در تأمین دارو، در مشکل و مضیقه باشند.
