آقای سید جلیل میرمحمدی میبدی در گفتگو اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا وسیما درخصوص تجمع روز‌های اخیر خانواده‌های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی و آخرین پیگیری‌ها درخصوص این بیماران، گفت: حدود دو یا سه ماه قبل و به دنبال تجمعی که خانواده این بیماران داشتند، بنده به عنوان نماینده آقای قالیباف در جمع‌شان حضور پیدا کردم، تجمع کنندگان مطالباتی که داشتند و عمده‌اش بحث دارویی این عزیزان بود که من این موضوعات را دریافت و منتقل کردم.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس افزود: چندین جلسه در کمیسیون بهداشت با حضور نمایندگان خود این عزیزان و چند جلسه با شرکت‌های دارویی تامین کننده دارو برگزار کردیم، یک جلسه نیز با حضور خود آقای قالیباف و وزرای بهداشت و درمان و رفاه اجتماعی و همینطور روسای سازمان‌های تامین اجتماعی، بهزیستی و بنیاد برکت برگزار و نهایتاً مصوب شد که ما برای سه اقدام برای این عزیزان اقدام کنیم.
میرمحمدی اضافه کرد: با پیگیری‌هایی که داشتیم شواری عالی بیمه تشکیل شد و بنده در آنجا حضور پیدا کردم که در شورای عالی بیمه سه درخواست ما تصویب شد.
وی اظهارداشت: نخست اینکه تمام هزینه‌های بستری شدن این بیماران در بیمارستان‌های دولتی و تامین اجتماعی کاملا رایگان باشد. دوم اقدامات و اقلام حمایتی که این عزیزان نیاز دارند اهم از تخت، ویلچر، ونتیلاتور و موارد دیگری که نیاز دارند قرار شد که از طریق بهزیستی و بیمه‌ها پرداخت شود و موضوع سوم مساله دیگری بود که برای ما اهمیت داشت و آن عدم تولد جدید از این بیماران بود، قرار شد که خانواده‌های درجه یک این‌ها به صورت کاملا رایگان توسط بیمه‌ها هزینه‌های تست‌های غربالگری شان انجام شود. این سه مورد طی این دو سه ماه گذشته با پیگیری‌های مکرری که کمیسیون بهداشت و درمان و رئیس مجلس داشتند، انجام شد.
عضو کمیسیون بهداشت در خصوص درخواست کنونی این تجمع کنندگان، گفت: درخواستی که این عزیزان دارند بحث داروی شان است، که در این مساله با دو-سه مشکل مواجه هستیم؛ یکی اینکه دارویی که مدنظر این‌ها است هنوز در لیست دارویی ایران قرار ندارد، پیگیری کردیم با سازمان غذا و دارو جلساتی برگزار کردیم و آن‌ها این ادعا را دارند که این دارو‌ها اثربخشی درمانی برای این بیماران را ندارد.
وی ادامه داد: من شخصا جلساتی را با پزشک متخصصی که نماینده این بیماران معرفی کرده بود تشکیل دادم و ایشان هم معتقد بود که درمان قطعی برای این بیماری تا الان وجود ندارد، بحثی که وجود دارد این است که دارویی که اکنون مدنظر است می‌تواند یک بهبودی نسبی را ایجاد کند و برای برخی هم جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد. حتی نمایندگان این عزیزان درخواست کردند که ما اعتبار نمی‌خواهیم فقط دارو در لیست دارویی وارد شود.
میرمحمدی اضافه کرد: در آخرین پیگیری بنده این مطالب را به آقای قالیباف منتقل کردم و قرار بر این شد که جلساتی با سازمان غذا و دارو داشته باشم و پیگیری کنیم؛ اگر اثربخشی این دارو تقریبا قطعی شد حتی اگر بتواند مانع از پیشرفت بیماری شود ما این را در لیست دارویی قرار دهیم. از همین الان من اعلام کنم برای فقط یک نوع دارو که مثلا یک شربت باشد، برای ۴۵۰ نفر بیماری که نیاز به این دارو دارند تقریبا به ازای هر بیمار عدد بالای ۱ میلیارد و ۶۰۰ میلیون تومان در سال نیاز است که کلا اعتبار مصوب سال ۱۴۰۰ ما برای بیماری‌های نادر ۲۰درصد این عدد هم نیست. اگر در لیست دارویی آمد باید جلساتی را شورای عالی بیمه مجددا تشکیل دهیم، درکمیسیون تلفیق پیگیری کنیم و با دولت رایزنی کنیم که در لایحه بودجه ۱۴۰۱ برای این بیماری اعتبار دیده شود.
وی خاطرنشان کرد: ضمن اینکه توجه داشته باشید، بیماری نادر ما فقط SMA نیست، ما الان بیماری تالاسمی،ای بی، ALS هم داریم داریم و خیلی بیماری‌های نادر دیگری هم داریم که در سال ۱۴۰۰ این بیماری را لیست کردیم و برای آن یک عدد ۲۷۰ میلیاردتومان در نظر گرفته شد.
عضو کمیسیون بهداشت در پایان، گفت: اگر ان‌شاءالله دولت و وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو تایید کنند و اثربخشی دارو تایید شود و در لیست بیاید؛ احتمال اینکه ما بتوانیم ان‌شاءالله کمک بکنیم وجود دارد. در عین حال که خود دوستان انجمن نظرشان بر این است که ما می‌توانیم کمک‌های خیرین را هم در این زمینه جلب کنیم.
