به گزارش روز شنبه خبرنگار سیاسی ایرنا، آنقدر در این سال‌ها وعده‌های فراموش‌شده از سوی مسوولان داده شده که کسی فکر نمی‌کرد وقتی رییس‌جمهوری به‌طور اتفاقی در میان تجمع‌کنندگان مقابل مجلس که خانواده‌های بیماران SMA (بیماری عصبی عضلانی) بودند حضور یافت و به آنها وعده داد که فردای آن روز با آنها دیدار مفصلی خواهد داشت، این دیدار صورت گیرد.
رییس‌جمهوری با دو مرتبه دیدار با خانواده بیماران SMA در کمتر از ۲۴ ساعت نشان داد که در پیگیری حل مشکلات این بیماران و خانواده‌هایشان جدی است.
آیت‌الله ابراهیم رییسی روز چهارشنبه هنگام خروج از مجلس و به‌طور اتفاقی با تجمع بیماران SMA و خانواده‌هایشان روبرو شد و میان آنان حاضر شد بلافاصله یک روز بعد دیدار دیگری با آن ترتیب دهد. (اینجا بخوانید)
در این میان، مرکز ارتباطات مردمی ریاست‌جمهوری روز چهارشنبه تا پاسی از شب پیگیر هماهنگی با نمایندگان خانواده‌های این بیماران بود تا ملاقات با رییس‌جمهوری به‌نحو شایسته‌ای صورت پذیرد.
روح‌الله بیات، مدیر کل رسیدگی به شکایات و درخواست‌های مردمی نیز به‌عنوان نماینده مرکز ارتباطات مردمی ریاست‌جمهوری در این دیدار حضور داشت و سیدمحمود پورهاشمی، مشاور رییس مرکز، تمهیدات لازم برای معرفی نمایندگان خانواده‌های بیماران SMA را از ابتدا تا انتهای تحقق این دیدار پیگیری‌های لازم را اتخاذ کرد.
ملاقات در بهارستان
اما ماجرا از کجا شروع شد؟ رییس جمهوری روز چهارشنبه، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده‌هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده‌ها گفتگو کرد.
در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رییس جمهوری رسانده و درخواست‌ها و مطالبات‌شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند.
رییسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده‌ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهد گرفت.
پس از سخنان رییس جمهوری، تجمع کنندگان با تکبیر و صلوات خوشحالی خود را از حضور و دستور رییس جمهوری اعلام کردند.
دعوت به پاستور
رییس‌جمهوری در بین خانواده‌های بیماران SMA به آنان قول دیدار جداگانه داده بود که این وعده به فاصله یک روز عملی شد و صبح پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد.
رییس‌جمهوری در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسوولان ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.
آیت‌الله رییسی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود.
رییس‌جمهوری خطاب به وزیر بهداشت، گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.
آیت‌الله رییسی همچنین از مسوولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت آنها نمی‌کاهد.
