گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ «کم نیستند بیماران «سی‌اف» که بیماری‌شان را حتی از نزدیک‌ترین دوستان و اقوام‌شان هم پنهان می‌کنند. بیماری CF یکی از سخت‌ترین بیماری‌های دستگاه تنفسی است که به‌مرور بسیاری دیگر از اندام‌های بدن را هم درگیر می‌کند و با سختی‌های فراوان، تمام زندگی بیمار را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد. و وای به روزی که مثل یک سال اخیر، داروهای حیاتی موردنیاز هم به‌دلیل وارد نشدن و گرانی در دسترس این بیماران نباشد. اما از من بپرسید، نه‌تنها سی‌اف را برای خودم ضعف نمی‌دانم بلکه آن را نقطه قوت و نقطه عطف زندگی‌ام می‌دانم! سی‌اف برای من مثل یک دوست می‌ماند که خوبی‌های زیادی دارد اما در کنارش گهگاه دردسرهایی هم برایت ایجاد می‌کند...»
باید این جملات را با صدا و لحن پرهیجان «شادیه زندی»، دختر پرنشاط سنندجی بشنوید تا مثل من، بعد از چند گفت‌وگو و گزارش سراسر غم و درد، دریچه جدیدی رو به بیماری طاقت‌فرسای سی‌اف به رویتان باز شود. از دختر 26 ساله‌ای برایتان می‌گویم که با نگاه متفاوت و زیبایش به بیماری سخت «سی‌اف»، چند سالی است پرچم روحیه‌بخشی به بیماران هم‌درد خود را به دست گرفته و با روحیه شاداب و فعالیت‌های متنوع هنری و اجتماعی خود تلاش می‌کند از یک طرف قوت قلب و الهام‌بخش آنها باشد و از طرف دیگر به همه اثبات کند اگر داروها و خدمات پزشکی موردنیاز به‌موقع در دسترس بیماران سی‌اف قرار بگیرد، آنها هم می‌توانند زندگی باکیفیتی داشته‌باشند و تحصیل، اشتغال و حتی ازدواج موفقی را تجربه کنند. با گفت‌وگوی ما با این دختر باانگیزه و بشاش همراه باشید که درست مثل اسمش به هر کجا می‌رود، ارمغان‌آور شادی است و همین دو سه روز قبل هم به خواستگار محترمش جواب مثبت داده تا با هم فصل جدیدی از زندگی را شروع کنند.
کسی می‌داند بیماری این بچه چیست؟
ته‌تغاری خانواده بعد از ماه‌ها چشم‌انتظاری از راه رسیده‌بود و با خودش یک دنیا شادی و خنده آورده‌بود. به همین خاطر هم بود که پدر اسم این نوزاد نازنازی را «شادی» گذاشت. اما برای اینکه دختر عزیزکرده‌اش با همه شادی‌ها متفاوت باشد، یک حرف کوچولو به آخر اسمش اضافه کرد. اینطور بود که مسافر تازه‌وارد خانواده «زندی»، به «شادیه» معروف شد و خیلی نگذشت که معلوم شد او قرار است شادی و نشاط و امید را جور دیگری معنی کند... دختر سرزنده کردستانی برای شروع روایت داستان پر فرازونشیب زندگی‌اش، دستم را می‌گیرد و می‌برد به 26 سال قبل و می‌گوید: «ناراحتی‌های جسمی‌ام از همان دوران نوزادی و خیلی زود شروع شد؛ مدام دچار عفونت ریه می‌شدم، رفلاکس معده داشتم، وزن نمی‌گرفتم، خواب طبیعی نداشتم و... بدحالی من تا آنجا پیش رفت که تا یک‌سالگی 9 بار در بیمارستان بستری شدم!
اما هیچ‌کدام از این رفت‌وآمدها و معاینات و درمان‌ها مؤثر نبود. در شهرستان با توجه به کمبود امکانات و جای خالی پزشکان متخصص با دانش روز، چندان از بیماری من سر در نمی‌آوردند. در نهایت همه پزشکان بیماری مرا به‌عنوان ناراحتی قلبی یا نوعی از آلرژی تشخیص دادند و درمان‌های متناسب با آن برایم در نظر گرفتند. گرچه تشخیص آنها درست نبود اما لطف خدا بود که از یک مقطع به‌بعد حالم خوب شد و تقریباً تا 12، 13 سالگی را به همین منوال گذراندم. اما درست بعد از آن بود که علائم بیماری پنهانی که نمی‌دانستیم چیست، دوباره ظاهر شد.»
«شادیه زندی» در دوران کودکی در محل مسابقات شطرنج
حذف از مسابقات قهرمانی به دلیل «سرفه»!
«از آن به‌بعد دیگر مدام سرفه می‌کردم و بیمار بودم. کار به جایی رسید که دیگر نمی‌توانستم در فعالیت‌های ورزشی مدرسه شرکت کنم. این محرومیت برای من که حسابی اهل جنب‌وجوش بودم، می‌توانست اتفاق خیلی تلخی باشد اما از آنجا که از کلاس سوم دبستان شطرنج را شروع کرده‌بودم و به‌عنوان نماینده مدرسه در مسابقات شرکت می‌کردم و تا سطح مسابقات کشوری هم پیش رفتم، همیشه در درس ورزش نمره‌ام 20 بود و با همین چیزها راضی می‌شدم. با ورود به دوره دبیرستان اما ورق برگشت. بدحالی‌ام به اوج رسیده‌بود و مدام از مدرسه غیبت می‌کردم. همیشه شبیه آدم‌های سرماخورده بودم؛ با سرفه‌های مکرر و...»
«شادیه» بعد از کسب مقام قهرمانی در مسابقات شطرنج
انگار چیزی در ذهن «شادیه» جرقه می‌زند؛ خاطره یک اتفاق تلخ که باعث می‌شود چهره‌اش کمی در هم برود. اما خیلی زود دوباره لبخند برمی‌گردد و جای همیشگی‌اش روی صورت دختر محکم قصه ما را پس می‌گیرد و او در ادامه می‌گوید: «از یک جایی به بعد، دیگر نتوانستم در مسابقات شطرنج شرکت کنم. نه اینکه آنقدر حالم بد باشد که توانایی حضور در مسابقات را نداشته‌باشم، بلکه به این خاطر که مدام سرفه می‌کردم! یک روز به من اعلام شد از آنجا که اساس رقابت شطرنج بر پایه سکوت و تمرکز است و سرفه‌های مکرر و ممتد من باعث بر هم خوردن تمرکز رقیبم و سایر شرکت‌کنندگان می‌شود، دیگر امکان حضور در مسابقات شطرنج را ندارم...»
از مجموعه عکس «با من نفس بکش» - عکاس: «مرتضی ابراهیم پور»
آقای دکتر! حالتان خوب است؟
«دیگر پیش هر دکتری که می‌شناختیم، می‌رفتیم اما بی‌نتیجه بود. دوم دبیرستان بودم که با توصیه دوستان به کرمانشاه رفتیم تا دکتر خوب و کاربلدی که تعریفش را می‌کردند، معاینه‌ام کند. با هزار امید به مطب آقای دکتر رفتیم اما او تا سی‌تی‌اسکن مرا دید، برگه سی‌تی‌اسکن را توی صورت من و مادرم پرت کرد! و گفت: «خانم! بچه‌تان را ببرید. وضعیتش خیلی بد است. من نمی‌توانم کاری برایش بکنم...!» غیر از این، هیچ‌چیز دیگری نگفت؛ نه اینکه مشکلم چیست، چه بیماری دارم، چه باید بکنم و... بعداً معلوم شد آقای دکتر تشخیص «برونشِکتازی» داده‌بود. حالا می‌دانم که این حالت، از عوارض بیماری سی‌اف است و نشان‌دهنده وضعیتی است که بیماری کل ریه را فرا گرفته. در این حالت، بافت ریه از بین می‌رود و دیگر احیا نمی‌شود. او به برونشکتازی رسیده‌بود اما نمی‌دانست منبعش کجاست و چرا ریه من در این وضعیت قرار گرفته. آقای دکتر احتمالاً با بیماری سی‌اف آشنا نبود یا شاید احتمالش را نمی‌داد که من مبتلا به این بیماری باشم.
رفتار ناخوشایند و زننده آن آقای دکتر خیلی روی مادرم تأثیر منفی گذاشت و خیلی ناراحت شد. به من هم خیلی بر خورده بود. انتظار ما از یک پزشک، چنین رفتاری نبود. بیمار اگر بدترین مشکل را هم داشته‌باشد، پزشک به او راه و چاه نشان می‌دهد تا ذره‌ای هم که شده، حالش بهتر شود. و مهم‌تر از اینکه درمانش کند، به او روحیه می‌دهد تا ناامید نشود. اما آن آقای دکتر برخلاف تصورات ما و برخلاف تمام اصول اخلاقی حرفه پزشکی رفتار کرد. نه‌تنها به درمان ناراحتی جسمی من کمک نکرد بلکه به‌لحاظ روحی هم به من آسیب زد.»
عکاس: مرتضی ابراهیم پور
شرکت در کنکور به‌اتفاق کپسول اکسیژن 5 لیتری!
«درتمام سال‌هایی که پیگیر درمان بودم، هیچ‌وقت در هیچ بیمارستان و درمانگاهی، اکسیژن خون مرا چک نکرده‌بودند و این ماجرا داشت به نتیجه غیرقابل‌جبرانی منجر می‌شد. در بحبوحه درس‌خواندن برای کنکور، سردردهای شدیدی سراغم آمد که طاقتم را طاق کرده‌بود. بالاخره یک روز در اوج ناامیدی به تهران آمدیم تا پزشکان بیمارستان مسیح دانشوری هم مرا معاینه کنند. آن روزها با آن سردردها، شبیه افرادی بودم که دچار گازگرفتگی شده‌اند و با حالت گیجی دست‌به‌گریبانند. اینطور بود که تا وارد بخش شدم، یکی از رزیدنت‌ها شروع به اندازه‌گیری اکسیژن خونم کرد. با اینکه هوشیاری کاملی نداشتم اما شنیدم که از جایش بلند شد و گفت: «خانم دکتر! میشه دستگاه «پالس اُکسی متر» تون رو به من بدید؟ انگار مال من خرابه.» خانم دکتر در جوابش گفت: «مگه اکسیژنش چنده؟» وقتی رزیدنت گفت: «54»، همه‌شان انگار دستپاچه شدند. ایراد از دستگاه نبود، من دچار افت شدید اکسیژن شده‌بودم؛ آنقدر که توصیه کردند حتی حرف نزنم چون احتمال داشت دچار آسیب مغزی شوم! بلافاصله بستری‌ام کردند و تا 2 روز مانده به کنکور هم وضعیتم به شرایط نرمال برنگشت. اما آنقدر اصرار کردم که راضی شدند با مسئولیت خودم، ترخیصم کنند. برای شرکت در کنکور راهی سنندج شدم اما با یک همراه جدید...»
این شروع دوره جدیدی در زندگی شادیه زندی بود و او تمام تلاشش را به کار بست تا خودش را با این شرایط جدید وفق دهد: «بیمارستان با ترخیصم موافقت کرد اما به شرط همراه داشتن دائمی کپسول اکسیژن. اینطور بود که سر جلسه کنکور هم با آن کپسول رفتم؛ یک کپسول بزرگ 5 لیتری که اصلاً به‌راحتی نمی‌توانستم با آن کار کنم. از خوش‌شانسی من، شماره کارت داوطلبی‌ام هم نشان می‌داد باید به طبقه منفی 2 بروم! من که از پسِ آن کپسول سنگین بر نمی‌آمدم. نگهبان آن 2 طبقه را برایم حملش کرد و کلی هم به جانم غر زد که: «مگه مجبوری با این شرایط کنکور بدی؟...» او تقصیری نداشت. از شرایط بیماری من خبر نداشت و نمی‌دانست چقدر برای آن روز زحمت کشیده‌بودم. نمی‌دانست با چه سختی در مدرسه نمونه دولتی درس خوانده‌بودم و با معدل بالای 18 دیپلم گرفته‌بودم. خلاصه، با شرایط نامساعدی که داشتم، آن سال در کنکور قبول نشدم و دوباره شروع کردم به درس خواندن. اولویتم رشته پزشکی و پرستاری بود اما با توجه به وضعیت بیماری‌ام، به آنچه می‌خواستم و توانایی‌اش را هم داشتم، نرسیدم. در رشته اقتصاد دانشگاه پیام نور سنندج قبول شدم و البته خیلی زود فهمیدم یک حکمتی در آن بوده...»
«شادیه زندی»
وقتی همه متخصص می‌شوند...
«در بیمارستان مسیح دانشوری هم مشکل مرا برونشکتازی تشخیص دادند و من مدام داروهایی را مصرف می‌کردم که در واقع ربطی به بیماری‌ام نداشت. از آن به بعد در شهر خودمان زیر نظر یک آقای دکتر بودم و با کمک ایشان، وضعیت بیماری‌ام که نمی‌دانستم چیست، کنترل شده‌بود. اما انگار آرامش به من نیامده بود. یک روز وقتی مادرم رفته‌بود برای چکاپ ماهانه وقت بگیرد، با ناراحتی به خانه برگشت و گفت: «دکتر ندیری» به تبریز منتقل شده.» بی‌اختیار بغضم ترکید. میان هق‌هق گریه مدام می‌گفتم: من تازه یه ذره بیماریم کنترل شده‌بود... حالا باید چه کار کنم؟
می‌دانی چه چیزی بیش از همه آزارم می‌داد و شرایط را بریم غیرقابل‌تحمل کرده‌بود؟ اینکه نمی‌دانستم بیماری‌ام چیست؟ حاضر بودم بگویند بدترین بیماری را دارم اما فقط بدانم چه بیماری است و درمانش چیست. از بس از این بیمارستان به آن بیمارستان و از این مطب به آن مطب رفته و بی‌نتیجه برگشته‌بودم، خسته شده‌بودم. از ناراحتی‌هایی که منشأ و درمانش را نمی‌دانستم، خسته بودم. در تاکسی، مدرسه و یک جمع عمومی، وقتی سرفه‌ام می‌گرفت، دیگر تا 10 دقیقه یک‌بند سرفه می‌کردم و بعدش سردردهای سختی می‌گرفتم. نگاه‌های مردم و اطرافیان، سئوال‌هایشان و بعد، تشخیص‌هایی که ابراز می‌کردند، ناراحتم می‌کرد: «علت سرفه‌هات چیه؟ چرا اینقدر لاغری؟ چرا فلان بیمارستان و پیش فلان دکتر نمی‌روی؟ چرا طب سنتی رو امتحان نمی‌کنی؟ فلان چیز رو بخوری و فلان چیز رو نخوری، سرفه‌ت خوب میشه و...»
عکاس: مرتضی ابراهیم پور
حل معمای 21 ساله با تیزبینی خانم دکتر همشهری
شادیه در همان حال که دارد از یکی از مقاطع سخت زندگی‌اش می‌گوید، لبخند می‌زند. منتظر تفسیر این لبخندم که می‌گوید: «راست گفته‌اند در هر اتفاقی، خیر و حکمتی وجود دارد. انتقال آقای دکتر که آن را اتفاق تلخی می‌دانستم، برای من باعث خیر شد! وسط همان ناراحتی و اشک و آه من، خواهرم زنگ زد و گفت: «چیزی نشده که. یه خبر خوش بهت بدم؟ یک خانم دکتر به جای آقای دکتر ندیری اومده که حسابی تعریفش رو می‌کنند...» با اینکه دوباره درمان را از نقطه صفر با یک پزشک جدید شروع کردن، کار سختی بود اما به مطب خانم دکتر رفتم. خانم دکتر «محمدی»، همشهری‌مان بود که بعد از سال‌ها تحصیل در تهران، با مدرک تخصص کودکان به سنندج برگشته‌بود اما بیماران بزرگسال را هم پذیرش می‌کرد. می‌دانم باورتان نمی‌شود اما آن روز همین‌که وارد اتاق خانم دکتر شدم و سلام کردم، با دیدن من پرسید: «شما بیمار سی‌اف هستید؟!» هنوز روی صندلی ننشسته بودم. در همان حال گفتم: نمی‌دانم. آشنایی ندارم. سی‌اف چیه؟ خانم دکتر در جواب گفت: «این علائم و آن علائم را داری؟ در فلان شرایط، حالاتت اینطور است؟ و...» با تعجب گفتم: خانم دکتر! شما پیش‌گو هستید؟! وقتی هم خانم دکتر علائم بیماران سی‌اف در نوزادی را یکی‌یکی توضیح می‌داد، مادرم صحبت‌هایش را تأیید می‌کرد. خلاصه اینطور شد که با تشخیص خانم دکتر محمدی، من در سال دوم دانشگاه و در سن 21 سالگی بالاخره فهمیدم چه بیماری دارم...!
نمی‌دانید چقدر خوشحال بودم! حتماً تعجب می‌کنید. آن موقع هم به هرکسی می‌گفتم، تعجب می‌کرد. اما من واقعاً خوشحال بودم چون بالاخره بعد از 21 سال یک جواب برای سئوال‌های اطرافیان داشتم. حالا اگر کسی می‌پرسید: «چرا اینقدر سرفه می‌کنی؟ چرا اینقدر لاغری؟ و...» می‌توانستم در جوابش بگویم: چون به بیماری سی‌اف مبتلا هستم. وقتی خانم دکتر مرا به گروه بیماران سی‌اف سنندج در فضای مجازی که غیر از من 11 عضو دارد اضافه کرد، در اولین پیام بعد از معرفی خودم، با هیجان فراوان گفتم: «خیلی خوشحالم که یک سی‌افی هستم...» بچه‌های گروه در جواب شروع کردند به ارسال علامت و استیکرهای تعجب و یکی‌یکی می‌نوشتند: «شادیه جان! حالت خوبه؟! سرت به جایی نخورده؟! و...» ماجرا این بود که همه آنها از نوزادی و کودکی بیماری‌شان را شناخته بودند و نمی‌توانستند حس‌وحال مرا که 21 سال دنبال اسم بیماری‌ام می‌گشتم تا بتوانم درمان مناسب با آن را شروع کنم، درک کنند.»
عکاس: مرتضی ابراهیم پور
اجازه دکتر! می‌تونم برم دانشگاه؟!
«خانم دکتر گفت: «تعجب می‌کنم چطور در تمام این سال‌ها بیماری‌ات را تشخیص نداده‌اند. اما حالا هم مشکلی نیست. دلیلی ندارد بترسی. تو مبتلا به سی‌اف هستی و در حال حاضر بیماری‌ات افسارگسیخته است. از آنجا که در این سال‌ها درمان نگرفته‌ای، ریه‌ات پر از ترشحات غلیظ شده و بخشی از آن هم تخریب شده. اما می‌شود با درمان مؤثر در همین حد نگهش داشت و از تشدید آن جلوگیری کرد. فقط تا 3، 4 سال باید هر 40 روز یا 2 ماه درمیان، چند روزی در بیمارستان بستری شوی و تحت‌نظر باشی.»
طبق دستورالعمل دکتر محمدی درمان را شروع کردم. دستگاه نبولایزر خریدم تا بتوانم به وسیله آن داروهای استنشاقی مصرف کنم و وضعیت تنفسم بهتر شود، با جست‌وجو در اینترنت کم‌کم با داروها آشنا شدم و با اجرای برنامه بستری منظم مدنظر خانم دکتر، رفته‌رفته شرایط بهتری پیدا کردم. جوری شده‌بود که اغلب سر کلاس دانشگاه نمی‌رفتم. برخلاف همه، من موقع امتحانات از بیمارستان مرخصی می‌گرفتم و با آنژیوکت در دستم به دانشگاه می‌رفتم و سر جلسه امتحان حاضر می‌شدم! آن موقع فهمیدم حکمت اینکه در رشته پزشکی و پرستاری دانشگاه سراسری قبول نشدم، چه بوده. با آن شرایط بیماری و درمان من، اصلاً امکان حضور دائمی در کلاس‌های دانشگاه برایم وجود نداشت و اگر در این رشته‌ها قبول شده‌بودم، حتماً همان اوایل مجبور می‌شدم انصراف بدهم.»
«شادیه» در حال استفاده از داروی استنشاقی به کمک دستگاه «نِبولایزِر»
وقتی هر ماه مهمان بیمارستان می‌شوی اما خوشحالی!
زیبا نگاه کردن و پیدا کردن نقاط امید در دل سخت‌ترین شرایط، مهم‌ترین ویژگی قهرمان داستان ماست؛ دختر باانگیزه و شادابی که هرکجا می‌رود، با خود شادی می‌برد: «با برنامه درمانی خانم دکتر، عملاً به مشتری ثابت بخش کودکان بیمارستان «بعثت» سنندج تبدیل شده‌بودم. حتماً شما هم مثل دوستانم تصور می‌کنید شوخی می‌کنم اما از آنجا که سی‌اف بیشتر بیماری کودکان است، من برای دریافت درمان‌های تخصصی این بیماری باید در بخش کودکان بستری می‌شدم. و نمی‌دانید چقدر به من در آن بخش خوش می‌گذشت! همیشه قبل از موعد بستری شدن من، خانم دکتر محمدی به پرسنل بخش کودکان خبر می‌داد و می‌گفت: «خودتان را آماده کنید که شادیه می‌خواهد بیاید.» انصافاً پزشکان و پرستاران آن بخش هم برایم سنگ‌تمام می‌گذاشتند. با لطف آنها من آنقدر در آن بخش راحت بودم و آزادی عمل داشتم که انگار آنجا حکومت می‌کردم(با خنده). آنها کاملاً از حضور من در بخش استقبال می‌کردند و می‌گفتند: «شادیه که می‌آید، بخش حال‌وهوای دیگری پیدا می‌کند و از یکنواختی درمی‌آید.» واقعاً اگر کادر درمان بیمارستان سنندج و تهران آنقدر خوب و دلسوز نبودند، شرایط سخت بیماری جدید برای من اصلاً قابل‌تحمل نمی‌شد. از همین‌جا از تک‌تک این عزیزان تشکر و قدردانی می‌کنم.»
جلیقه ای که پای «شادیه» را به دنیای هنر «جواهردوزی» باز کرد
وسط افسردگی، هنر آمد و دستم را گرفت
«به لطف خدا و با کمک‌های خانم دکتر و همکارانش، وضعیت جسمی‌ام بهبود پیدا کرده و تحت کنترل بود اما همین‌که دانشگاهم تمام شد، به‌لحاظ روحی افت پیدا کردم! انتظار داشتم بعد از فارغ‌التحصیلی زود کار پیدا کنم و فعال و مفید باشم اما هرچه بیشتر دنبال کار مناسب گشتم، کمتر پیدا کردم. گذشت تا اینکه در تدارک برای مراسم عروسی دوستم، راه جدیدی به رویم باز شد. دلم می‌خواست برای مراسم ازدواج او، یک لباس جدید داشته‌باشم. شروع کردم به جست‌وجو در فضای مجازی و بالاخره یک مدل جدید و زیبا از لباس سنتی سنندج پیدا کردم که با هنر «جواهردوزی» تزیین شده‌بود. گفتم: «این لباس منه.» خلاصه رفتم منجوق و باقی وسایل موردنیاز را تهیه کردم و آنقدر وقت گذاشتم تا بالاخره توانستم آن جلیقه را برای خودم آماده کنم. لذت پوشیدن آن لباس زیبای دست‌دوز در آن مراسم، به‌جای خود اما یک اتفاق بزرگتر افتاد. چیزی در ذهنم جرقه زد؛ چرا در همین زمینه فعالیت نکنم؟ از همان موقع شروع کردم. کلی فضای مجازی را زیر و رو کردم و آنقدر عکس و فیلم آموزشی دیدم و تمرین کردم تا جواهردوزی را یاد گرفتم. فروردین سال 98 بود که کار جواهردوزی را به‌طور رسمی شروع کردم و خدا را شکر با این حرکت، خیر و برکت هم به زندگی‌ام سرازیر شد.»
نمونه آثار هنری «شادیه»؛ تِل و گل سینه های جواهردوزی شده
نگاهش می‌کنم. یک لحظه آرام و قرار ندارد. انگار برای قدم‌گذاشتن در مسیرهای ناشناخته، عطش دارد. به همین خاطر است که هر روز می‌توانی در کار جدیدی ببینی‌اش. نمونه‌کارهای زیبایش را یکی‌یکی نشانم می‌دهد و در ادامه می‌گوید: «جواهردوزی و فعالیت هنری را واقعاً خدا سر راه من قرار داد. کاری بود که می‌توانستم در خانه انجامش دهم و کلی مزیت داشت؛ هم به‌لحاظ روحی شادابم می‌کرد و ذهنم را از درگیر شدن با مسائل ناخوشایند رها می‌کرد، هم وقتم به شکل مفید پر می‌شد و هم یک درآمد نسبی برایم داشت. بعد از مدتی، یک صفحه شخصی هم با نام «شادی ساز» در فضای مجازی ایجاد و آثارم را در آن معرفی کردم و از همان موقع، سفارش‌ها شروع شد.»
«ریه» جواهردوزی شده؛ ابتکار «شادیه»
«سی‌اف» دوست من است، قدرش را می‌دانم!
میان تمام آن آثار چشم‌نواز، یک کار جواهردوزی‌شده چشمم را می‌گیرد. سرم را بلند می‌کنم. انگار سئوالم را از نگاهم خوانده که با لبخند می‌گوید: «درست حدس زدید. این، یک «ریه» جواهردوزی‌شده است.» در سکوت، تمام آنچه تا این لحظه از بیماری سی‌اف شنیده و دیده‌ام مثل فیلمی از جلوی چشم‌هایم می‌گذرد. در میان تمام آن توصیف‌های آمیخته با رنج و درد و تلخی، حال‌وهوای شادیه، مثل یک پدیده عجیب‌وغریب جلوه می‌کند. راستش را بخواهید، برای خودم هم عجیب است که چطور می‌شود ریه‌ای که تمام عمر با تو سر ناسازگاری داشته و حالا هم زیر سایه سنگین بیماری سی‌اف بخشی از آن تخریب شده است را اینطور با علاقه و زیبا تصویر و تزیین کنی! تردید دارم اما عاقبت دلم را به دریا می‌زنم و می‌پرسم.
شادیه هم بی‌آنکه از چنین سئوالی جا بخورد، جوابی قابل تأمل به آن می‌دهد و می‌گوید: «من بیماری «سیستیک فیبروزیس» یا همان سی‌اف را برای خودم ضعف نمی‌دانم. برعکس، آن را برای خودم یک نقطه قوت و در واقع، نقطه عطف زندگی‌ام می‌دانم! درست است به خاطر این بیماری، سختی‌های زیادی کشیده‌ام و همچنان این رنج‌ها ادامه دارد اما این، تمام واقعیت سی‌اف نیست. اگر بخواهم مثالی برایتان بزنم، اینطور می‌گویم که؛ سی‌اف برای من مثل یک دوست می‌ماند؛ دوستی که خوبی‌های زیادی دارد اما خب، گهگاه ممکن است دردسرهایی هم برایت ایجاد کند.»
CF Fighter قدر خوبی‌های سی‌اف را می‌داند!
سخت‌تر شد. سی‌اف و خوبی‌های فراوان؟! چطور می‌شود یک بیماری سخت تنفسی، چنین تأثیر و کارکردی برای انسان داشته‌باشد؟! دختر خستگی‌ناپذیر این قصه شیرین، که در محافل مجازی و حقیقی خودش را با عنوان «مبارزِ سیستیک فیبروزیس»(Cystic Fibrosis Fighter) معرفی می‌کند، در پاسخ به این ابهام هم حرفهای قشنگی دارد: «همیشه می‌گویم سی‌اف باعث شد با آدم‌های خیلی خیلی خوبی آشنا شوم؛ چه پزشک و پرستار و چه بچه‌های سی‌اف و خانواده‌هایشان در سنندج و تمام کشور. علاوه‌بر عضویت در گروه‌های سی‌اف، من در صفحه شخصی‌ام مدام درباره بیماری سی‌اف اطلاع‌رسانی می‌کنم و از همین طریق با تعداد زیادی از بچه‌های مبتلا به این بیماری در ارتباط هستم. حالا ما یک خانواده بزرگ هستیم و نسبت به همدیگر احساس تعلق خاطر داریم.
وقتی من کار جواهردوزی را شروع کردم هم، خانواده‌های بچه‌های سی‌اف کلی حمایتم کردند و با خریدهایشان به من روحیه دادند. خواهر یکی از بچه‌ها که مثل مدیر برنامه‌ها، هوای مرا دارد؛ خودش برایم سفارش می‌گیرد، هماهنگ می‌کند و ... واقعاً از همه این عزیزان و محبت‌هایشان ممنونم. خب، من تمام این همدلی‌ها را از لطف خدا و به‌واسطه سی‌اف دارم. می‌دانید، تازگی‌ها هم بیشتر قدر سی‌اف را می‌دانم! اگر این بیماری نبود، یک زندگی نرمال معمولی داشتم که در آن از این چالش‌ها و پستی‌وبلندی‌هایی که مدام با آن دست‌به‌گریبان بوده و هستم، خبری نبود...!»
«ریه» گلدوزی شده؛ هنر دست «شادیه»
از گلدوزی فانتزی تا کتاب‌های صوتی؛ جذابیت‌های جدید زندگی من
می‌خندد. انگار می‌داند حرف عجیبی زده. اما از حرفش برنمی‌گردد. دست زیر چانه‌اش می‌گذارد و می‌گوید: «راستش من به‌طور کلی انسان تنوع‌طلبی هستم. همین الان با این‌همه مشغله و دغدغه، مدام می‌روم و می‌آیم و می‌گویم: چرا همه‌چیز تکراری است؟ البته خدا هم صدای دلم را می‌شنود ها... چند ماه قبل، با یکی از دوستانی که کار خیاطی حرفهای انجام می‌دهد و مزون دارد، آشنا شدم. یک روز گفت: «شادیه! تو که در زمینه جواهردوزی فعالیت می‌کنی، گلدوزی هم می‌توانی انجام بدهی؟» گفتم: تا حالا گلدوزی نکرده‌ام. نمی‌دانم چه جوری است. گفت: «کاری نداره که. تو زمینه هنری داری. شروع کن، می‌توانی.» نه نگفتم. دوباره رفتم سراغ فضای مجازی و آنقدر با فیلم‌های آموزش گلدوزی سر و کله زدم تا واقعاً یاد گرفتم. اینطور بود که از تابستان امسال فعالیتم در زمینه گلدوزی را هم شروع کردم. همین دوست عزیز سفارش گلدوزی روی لباس‌های مزون –اغلب طرح‌های سنتی- به من می‌دهد و برایشان انجام می‌دهم.
نمونه گلدوزی های فانتزی، هنر دست «شادیه»
به همین دلایل است که همه‌چیز به نظرم قشنگ است و بابتش شکرگزارم. درست است خدا یک سی‌اف به من داده اما هزار هزار برابرش خوبی و برکت به زندگی‌ام بخشیده. آشنایی با همین دوست عزیز باعث شد هنر گلدوزی را یاد بگیرم و دنیای جدیدی را تجربه کنم و بعد از آن هم راه‌های تازه‌ای پیش رویم قرار بگیرد. مثلاً در ادامه با نوعی گلدوزی فانتزی آشنا شدم که کار بکری است و حسابی هم خواهان دارد؛ گلدوزی روی اِستند و همینطور تقویم‌های گلدوزی‌شده با طرح‌های زیبا.
نمونه گلدوزی فانتزی، هنر دست «شادیه»
با انجام این طرح‌های جذاب گلدوزی، هم روحیه خودم تازه و شاداب می‌شود و هم با استقبال مخاطبان می‌توانم درآمدزایی داشته‌باشم. با این حال فکر می‌کنم باز هم می‌شود بهتر از وقت‌هایمان استفاده کنیم. مثلاً از چند وقت قبل، همزمان که از یک طرف مشغول انجام کار جواهردوزی و گلدوزی هستم و از طرف دیگر نبولایزر به دهانم است و مشغول استفاده از داروی استنشاقی هستم، کتاب‌های صوتی گوش می‌دهم. تجربه لذت‌بخشی است. با همین شیوه، در یک مدت کوتاه در واقع موفق شدم 17، 18 کتاب بخوانم. از مدتی قبل هم در یک دوره مرتبط با خدمات پاک‌سازی پوست شرکت کردم و با 2 نفر از دوستانم در این زمینه شروع به فعالیت کرده‌ایم.»
نمایی از تجمع خانواده های بیماران سی اف در اعتراض به نبود و گرانی داروهای حیاتی فرزندانشان
سی‌اف هم «درد» دارد، هم «هزینه‌های سرسام‌آور»
«این‌هایی که گفتم، به این معنا نیست که سی‌اف یک بیماری ساده است و بیماران سی‌اف هیچ مشکلی ندارند. هرچه از مشکلات بچه‌های سی‌اف بگوییم، باز هم کم است. فقط یک قلم آن را برایتان بگویم، قیمت حیاتی‌ترین داروی ما یعنی کپسول «کِرِئون» در یک سال گذشته 6، 7 برابر شده! درحالی‌که هر بسته کرئون را با دفترچه، 90 هزار تومان می‌خریدیم، یک‌دفعه قیمت آن به 600 هزار تومان رسید! تازه تصور کنید، یک بسته کرئون، یک سوم مصرف ماهانه بیمارانی مثل من است. یعنی فقط هزینه کرئون مصرفی من در ماه، یک میلیون و 800 هزار تومان است!
حالا بحث مالی به کنار. فرض می‌کنیم خانواده‌ها با هر مصیبتی که شده و با قرض از این و آن، پول دارو را فراهم می‌کنند. مشکل اصلی این است که اصلاً کرئون در ایران پیدا نمی‌شود. این نبود دارو، خیلی دردناک است و تأثیر منفی شدیدی بر وضعیت سلامت بچه‌های سی‌اف می‌گذارد. خود من که به لطف خدا، زحمات پدرم، حمایت‌های برادرانم و کمک یکی از آشنایان که در خارج از کشور است، به‌ندرت مشکل دارو پیدا می‌کنم، چند ماه قبل گرفتار نبود کرئون شدم و بعد از ماه‌ها دوباره در بیمارستان بستری شدم. فکرش را بکنید، با برنامه درمانی و دارویی منظم بعد از سال‌ها وزن من 4کیلو افزایش پیدا کرده‌بود؛ چیزی شبیه معجزه. اما در همان یک هفته که کرئون نداشتم و در بیمارستان بودم، تمام آن 4 کیلو را از دست دادم. یعنی زحمات و تلاش‌های چندین ساله برای گِرَم‌گرم وزن گرفتن بچه‌های سی‌اف، در عرض چند روز به خاطر نبود دارو، بر باد می‌رود. و هرچه وزن بیمار کمتر، عملکرد ریه‌اش بدتر...»
خانم! پول شما درست است، قیمت دارو 6 برابر شده!
در لحن شادیه حالا اثری از شادی و هیجان نیست. در همین 5، 6 سالی که عضو خانواده سی‌اف شده، از نزدیک شاهد درد و رنج‌های بیماران بوده و البته بیکار هم ننشسته: «بچه‌ها با صفحه من آشنا هستند و مدام می‌آیند در گفت‌وگوی خصوصی از مشکلاتشان برایم می‌گویند؛ از اینکه از پسِ هزینه‌های بیمارستان و دارو بر نمی‌آیند، دستگاه نبولایزر و اکسیژن نیاز دارند اما توان خریدش را ندارند و... و قلب من به درد می‌آید از اینکه دستم بسته است... البته کم‌وبیش تلاش‌هایی کرده‌ام و به لطف خدا و با همراهی دنبال‌کنندگان مهربان صفحه‌ام، در مواردی توانسته‌ایم به بچه‌های سی‌اف کمک کنیم. اما مشکلات واقعاً خیلی بزرگتر از توان کسی مثل من است.
اینها مبالغه نیست. یک مثال از خودم برایتان می‌زنم. آبان ماه پارسال داروی «دُرناز آلفا» را یک میلیون و 800 هزار تومان تهیه کردیم. البته در سنندج که هرچه گشتیم، پیدا نکردیم. یک نفر از مشهد برایم خرید و اول فرستاد شیراز، از آنجا به اصفهان و بعد به سنندج! آن دارو، مصرف یک ماه من بود و بعد از آن دیگر دارو نداشتم که مصرف کنم. با وجود مخالفت خانواده‌ام، با خودم قرار گذاشتم این بار خودم پول جمع کنم و درناز آلفا بخرم. یک سال پول جمع کردم اما درست وقتی که پولم یک میلیون 800 هزار تومان شد و برای خرید دارو اقدام کردم، گفتند قیمتش شده 6 میلیون تومان و تازه، آن هم نایاب است...!
واقعاً خانواده‌های سی‌اف با چند فرزند، اجاره خانه و هزار جور مخارج زندگی، چطور می‌توانند از پس این هزینه‌های هنگفت بربیایند؟ متاسفانه بیماری سی‌اف هنوز هم به‌عنوان بیماری خاص پذیرفته نشده و ما از حمایت‌های ویژه مرتبط با این موضوع مثل دفترچه بیمه بیماران خاص محروم هستیم. حتی آنچه به‌عنوان بسته حمایتی بیماران سی‌اف از آن یاد می‌شود هم تأمین‌کننده نیازها و خدمات موردنیاز ما نیست و داروهای اساسی و موارد ضروری مثل آزمایشات دوره‌ای را شامل نمی‌شود. انتظار ما از مسئولان مربوطه این است که نگاه ویژه‌تری نسبت به بیماری سی‌اف داشته‌باشند و در هجوم هزینه‌های سرسام‌آور، کمک‌حال و حامی خانواده‌های این بیماران باشند.»
«شادیه زندی» در حال سخنرانی و معرفی بیماری «سی اف» در مراسم دورهمی بیماران خاص کردستان
ما با غول زندگی نمی‌کنیم!
شریک شدن در این دردها و تلخی‌ها کافی بود تا دختر باانگیزه سنندجی خیلی زود آستین‌ها را بالا بزند و وارد گود شود تا شاید به سهم خود بتواند مانعی از سر راه نفس کشیدن بی‌درد بچه‌های سی‌اف بردارد. شادیه زندی صدایش را صاف می‌کند و می‌گوید: «با وجود تمام مشکلات و ناراحتی‌هایی که سی‌اف به بیماران تحمیل می‌کند، اگر درمان درست و اصولی برای آنها در نظر گرفته شود و دستگاه‌های موردنیاز و داروها به موقع در اختیارشان قرار بگیرد، این بیماری هیچ تاثیری روی کیفیت زندگی آنها نخواهد گذاشت و بچه‌های سی‌اف هم می‌توانند مثل باقی افراد جامعه در مدرسه و دانشگاه درس بخوانند، سر کار بروند، ازدواج کنند و... کافی است هم داروهای بیماران سی‌اف تأمین شود و هم نگاه‌ها در جامعه به این بیماری، اصلاح شود.
یکی از دغدغه‌های من، معرفی بیماری سی‌اف به مردم است. اوایل خانواده‌ام موافق نبودند به کسی بگوییم من مبتلا به سی‌اف هستم اما با آنها صحبت کردم و گفتم: هدف من از بیان این موضوع و اطلاع‌رسانی درباره بیماری سی‌اف این است که حتی اگر شده، به یک نفر کمک کنم که از آن رنج‌هایی که من کشیدم، دور باشد. اگر سال‌ها قبل هم امکانات امروز بود و برای مثال یک نفر در صفحه شخصی‌اش درباره علائم بیماری سی‌اف اطلاع‌رسانی می‌کرد، من زودتر از بیماری‌ام اطلاع پیدا می‌کردم و کمتر اذیت می‌شدم. به همین دلیل در این سال‌ها با شرکت در برنامه‌های مختلفی مثل اولین کنگره بین‌المللی سیستیک فیبروزیس، مراسم دورهمی بیماران خاص کردستان و... تلاش کرده‌ام علاوه‌بر بیان مشکلات، یک تصویر واقعی از سی‌اف به جامعه ارائه دهم؛ دلم می‌خواهد مردم بدانند این بیماری، یک غول نیست. یک بیماری است مثل باقی بیماری‌ها، مثل دیابت، آسم و... فقط طولانی است و مزمن بودنش باعث اذیت بیمار می‌شود. اما جوری نیست که بیمار را از زندگی بیندازد. البته همان‌طور که گفتم اگر داروهای موردنیاز در دسترس او باشد. بنابراین اولین قدم، اصلاح نگاه جامعه و حتی خود خانواده‌ها به این بیماری است. دیدگاه اطرافیان به فرد بیمار باید طوری باشد که به او انگ زده نشود. کافی است به‌جای دلسوزی، کمک کنند شرایط برای زندگی و فعالیت عادی‌اش فراهم شود.»
پوستر نمایشگاه عکس «با من نفس بکش» در حمایت از بیماران «سی اف»
خودت را جای من بگذار، با من نفس بکش!
«یکی از تاثیرگذارترین فعالیت‌هایم در مسیر معرفی بیماری سی‌اف، برگزاری نمایشگاه عکس «با من نفس بکش» در سنندج و تهران بود. عکاس آن مجموعه عکس، آقای «مرتضی ابراهیم‌پور» بود و با هنر ایشان تلاش کردیم از حضور یک بیمار سی‌اف در شرایط متنوع و در فضاهای مختلف جامعه عکاسی کنیم. می‌خواستیم با ترکیب آن کپسول اکسیژن و ماسک که مونس بچه‌های سی‌اف است و از بعضی‌هایشان نباید لحظه‌ای جدا شود، در فضاهای مختلفی مثل بازار، مدرسه، طلافروشی، کوه و... حضور پیدا کنیم و نشان دهیم بیماران سی‌اف با داشتن تجهیزات موردنیاز می‌توانند در کنار مردم جامعه زندگی و فعالیت کنند. البته کار بسیار سختی بود. وقتی با آن کپسول اکسیژن در بازار سنندج قدم می‌زدم، مردم با تعجب نگاهم می‌کردند. می‌دانید، آرزوی من این است روزی برسد که مردم آنقدر با بیماری سی‌اف آشنا شده‌باشند که دیگر از دیدن یک نفر با کپسول اکسیژن در مراکز خرید و فضاهای تفریحی و... اینطور تعجب نکنند.»
بیمار «سی اف» در بازار سنندج - از مجموعه عکس «با من نفس بکش»- عکاس: مرتضی ابراهیم پور
مشتاقم از سرنوشت نمایشگاه عکس خاص سی‌اف و بازخورد مخاطبان بدانم. شادیه هم نمی‌گذارد انتظارم طولانی شود و می‌گوید: «نمایشگاه عکس را در سنندج در نگارخانه ارشاد و در تهران در فرهنگسرای ملل برگزار کردیم و در هر دو با استقبال خوب علاقه‌مندان مواجه شدیم. تقریباً هیچ‌کدام از بازدیدکنندگان، حتی اسم بیماری «سیستیک فیبروزیس»(CF) را نشنیده بودند. من یک بروشور درباره سی‌اف آماده کرده‌بودم و آن را به بازدیدکنندگان می‌دادم و خودم هم پاسخگوی سئوالاتشان بودم. همه آنها تعجب می‌کردند وقتی می‌گفتم خودم هم عضوی از خانواده سی‌اف هستم. از قضا زمان برگزاری نمایشگاه تهران با اوج بدحالی من مصادف شده‌بود. اطرافیان هرچه اصرار کردند بروم بیمارستان و بستری شوم، قبول نکردم. گفتم باید در افتتاحیه حاضر باشم، بعد از آن می‌روم بیمارستان. همین‌که من با آن حال و با کپسول اکسیژن در فضای نمایشگاه نشسته بودم و با بازدیدکنندگان صحبت می‌کردم، بیشتر آنها را نسبت به سی‌اف کنجکاو می‌کرد. به لطف خدا هر دو نمایشگاه بازتاب خوبی داشت و در مسیر معرفی بیماری سی‌اف، به‌منزله یک قدم رو به جلو ثبت شد.»
عکاس: مرتضی ابراهیم پور
ناامیدی کجا بود؟ من تازه «بله» گفته‌ام...
سئوالی ذهنم را مشغول کرده. صدای محزون یکی از مادران سی‌اف و گلایه‌های دردمندانه‌اش از حرف تلخ یکی از کارکنان دانشگاه علوم پزشکی شهرش مدام در گوشم زنگ می‌زند که گفته‌بود: «خودتان را برای این بچه‌ها به آب و آتش نزنید. آنها عمر کوتاهی دارند...!» حالا از شادیه می‌شنوم اگر شرایط درمانی مناسبی برای بچه‌های سی‌اف فراهم باشد، آنها می‌توانند زندگی باکیفیتی داشته‌باشند، ازدواج کنند و به فعالیت‌های موردعلاقه‌شان بپردازند. دلم می‌خواهد بپرسم اما هر بار سئوال به نوک زبانم می‌آید، تردیدم انگار آن را می‌خورد. بالاخره مِن‌من‌کنان می‌گویم: در میان صحبت‌هایت به ازدواج بیماران سی‌اف اشاره کردی. آیا در بین بچه‌های سی‌اف ایران چنین موردی داشته‌ایم؟ شادیه فوری و با خنده در جوابم می‌گوید: «بله. خودم...!» با تعجب نگاهش می‌کنم. صورتش را با دست‌هایش می‌پوشاند، با خجالت می‌خندد و می‌گوید: «همین دو شب قبل، مراسم بله‌برون ما بود...» یخ ناباوری‌ام آب می‌شود و دقایقی به تبریک گفتن و آرزوی خوشبختی می‌گذرد. حالا با شاهد زنده‌ای روبه‌رو هستم که مصداق عینی سطح بالای امید به زندگی در بیماران سی‌اف است.
این بار راحت‌تر سئوال می‌کنم و می‌گویم: شک ندارم نامزدت و خانواده محترمش را در جریان بیماری‌ات قرار داده‌ای. درست است؟ و تازه‌عروس داستان ما با لبخند مطمئنی می‌گوید: «بله. حتما. البته خوشبختانه ایشان صفحه شخصی مرا دیده‌بود و با شرایط من و بیماری سی‌اف آشنا بود اما خودم هم همه‌چیز را درباره این بیماری برایش گفتم. خانواده محترم ایشان هم کاملاً در جریان بیماری من هستند. خوشبختانه بیماری من در سطح خوبی کنترل شده است و زندگی‌ام روال عادی دارد. البته مثل همه خانواده سی‌اف همچنان با نبود دارو و گرانی آن، اطلاعات پایین برخی پزشکان و از این دست موارد دست‌به‌گریبانم اما بالاتر از همه اینها، خدا هست که همیشه حواسش به من بوده و هیچ‌وقت نگذاشته درمانده شوم.»
شادیه انگار بخواهد نکته مهمی را تذکر دهد، انگشت اشاره‌اش را بالا می‌آورد و اینطور ادامه می‌دهد: «البته موضوع ازدواج فقط اختصاص به من ندارد. 7، 8 نفر از دختران خانواده سی‌اف قبل از این سر سفره عقد نشسته‌اند. اما در بین پسران سی‌اف به‌ندرت این اتفاق می‌افتد که تا حد زیادی هم طبیعی است؛ پسران برای تشکیل زندگی باید در قدم اول، شرایط شغلی مناسب و باثبات داشته‌باشند که آن هم وابسته به وضعیت سلامتی و مدرک تحصیلی آنهاست. اما بسیاری از بچه‌های سی‌اف با وضعیتی که در تأمین دارو و درمان آنها وجود دارد، متاسفانه شرایط خوبی در این زمینه ندارند. از بین پسران سی‌اف فقط 2 نفر را می‌شناسم که ازدواج کرده‌اند که یکی از آنها هم ساکن ایران نیست.»
عکاس: مرتضی ابراهیم پور
نصف امکانات آن طرف آب، زندگی بچه‌های سی‌اف ما را زیر و رو می‌کند
چیزی در ذهن شادیه زندی جرقه زده. چشم‌هایش هم حتی از مرور آنچه در ذهن دارد، برق می‌زند. نفسی تازه می‌کند و می‌گوید: «شاید ندانید، اصل بیماری سی‌اف متعلق به اروپای شرقی و آمریکاست. بر همین اساس، در خاورمیانه از هر 10 هزار نفر، یک نفر به سی‌اف مبتلا می‌شود درحالی‌که در آمریکا از هر 2، 3 هزار نفر یکی دارای این بیماری است. شدت بیماری سی‌اف هم در آن کشورها بیشتر است. اما اصل ماجرا اینجاست که آنها با به‌کار گرفتن علم روز و آزمایشات تخصصی دوران بارداری، هم هر روز بیشتر از تولد بیماران مبتلا به سی‌اف جلوگیری می‌کنند و هم با فراهم کردن امکانات موردنیاز بیماران سی‌اف در سطح بالا، کاری کرده‌اند که بیماری آنها تا حد زیادی تحت‌کنترل است و کاملاً در شرایطی مانند افراد عادی زندگی می‌کنند. باور کنید اگر حتی نصف امکانات موجود در آن کشورها برای بچه‌های سی‌اف ایران فراهم شود، وضعیت سلامتی آنها به حد عالی می‌رسد و به‌دنبال آن، کیفیت زندگی‌شان هم ارتقا پیدا می‌کند و به‌راحتی می‌توانند مثل باقی افراد جامعه زندگی کنند.
اکثر بیماران سی‌اف در آن کشورها، ورزشکارند و یک حرفه را به‌صورت تخصصی انجام می‌دهند و موفق هستند. همین اشتغال باعث می‌شود هم ذهنشان از فکر بیماری رها شود و به کنترل بیماری کمک کند و هم خودشان بتوانند هزینه‌های زندگی را تأمین کنند. اغلب آنها یوگا و بدنسازی کار می‌کنند درحالی‌که گذر بسیاری از بچه‌های سی‌اف ما اصلاً به باشگاه‌های ورزشی نمی‌افتد. می‌دانید دلیل اغلب آنها چیست؟ می‌گویند: «در باشگاه مسخره‌ام می‌کنند و می‌گویند چقدر لاغری...» اگر در جامعه درباره بیماری سی‌اف اطلاع‌رسانی شود و هم مردم آگاه شوند، دیگر پسر و دختر سی‌اف از حضور در اجتماع نگرانی نخواهند داشت. اگر هم مورد سئوال واقع شوند، راحت می‌گویند: «من مبتلا به سی‌اف هستم، همان‌طور که بعضی‌ها مبتلا به دیابت، آسم، ام اس و... هستند.» امیدوارم مسئولان نگاه واقعی‌تر و مهربانانه‌تری با بیماران سی‌اف داشته‌باشند و با فراهم کردن داروها و شرایط درمانی موردنیاز، فرصت لذت بردن از زندگی را به آنها هم بدهند.»
انتهای پیام/
