به گزارش خبرگزاری فارس از شهرقدس، کودکی که توان هم قدم شدن با پدر و مادرش را ندارد و والدینی که امکان شنیدن صدای فرزندشان را ندارند و تنها راه ارتباطی صدای ناله‌هایی است که در خانه می‌پیچد اما بی‌صدا دیده می‌شود زیرا نه مادر می‌تواند بشوند و نه پدر.
دست‌های کوچک این کودک توان گرفتن دست مادرش را ندارد و نمی‌تواند با اسباب‌بازی‌هایش، بازی کند و تنها وسیله‌ای که به آن دست می‌برد شلنگی است که به بینی‌اش وصل شده و وقتی خیلی آزرده و طاقتش کم می‌شود، آن را جدا می‌کند و آن زمان است که اعضای خانواده سراسیمه شده تا او را در هر ساعت از شبانه روز و به هر طریقی شده به پزشک برسانند.
ماجرای زندگی «محمد حسین شکوه وند» روایتی از نفس‌هایی است که در هرجایی که باشی می‌توانی بشنوی و جسم زمین‌گیر شده و نگاه خیره شده به آسمانش را ببینی.
محمد اکنون ۴ سال و ۱۱ ماه دارد و ۲۵ اسفند ماه جشن تولد ۵ سالگی‌اش است، اما همانند سایر کودکان نمی‌تواند جنب و جوش کند و شیرین زبانی‌هایی برای خانواده داشته باشد و دور و برش به جای وسایل بازی، پر است از دارو، قرص و شربت و اخیرا نیز شلنگی به بینی‌اش بسته شده تا بتواند تغذیه داشته باشد، تغذیه‌ای که با شیرخشک، آب برنج و گاهی آب گوشت است و هر دو ساعت اینگونه غذا می‌خورد.
پدر و مادر محمد توانایی صحبت کردن ندارند و هر دو ناشنوا هستند، پدرش را از کار اخراج کرده بودند چون باید به فرزندش هم می‌رسید و زمانی که حال جگرگوشه‌اش بد می‌شد او را به بیمارستان می‌رسانند تا درمان شود و مادرش نیز دیگر نمی‌توانست به کارگاه خیاطی برود و باید از محمد پرستاری می‌کرد.
این گفت و گوی صمیمی با مادر بزرگ محمد انجام شد، مادری که هم سنگ صبور خانواده است و هم سرپناه و فداکار.
از زمانی که محمد به دنیا آمد متوجه شدیم که پایش شل است و مثل بقیه کودکان نیست، روزهای شلوغ پایان سال بود و مردم در جنب و جوش خرید شب عید بودند ما به دنبال درمان محمد بودیم.
در همان زمان محمد حال خوبی نداشت که به بیمارستان ۱۲ بهمن شهرقدس بردیم اما در حد یک سرم هم رسیدگی نکردند و گفتند به بیمارستان شهریار بروید و بدون امکانات و آمبولانس در آن شرایط وخیم و شلوغی مسیر ۲۰ دقیقه ای را ۳ ساعت طول کشید تا رسیدیم.
در مسیری که برای رسیدن به بیمارستان امام سجاد(ع) شهریار می‌رفتیم حال محمد به هم ریخت و دچار تشنج شد و وقتی رسیدیم و وضعیت محمد را به پزشک تعریف کردم، ما را با آمبولانس به تهران فرستادند و حدود یک هفته در بیمارستان بستری بود و پس از آن چکاپ کامل انجام دادند و گفتند مغز محمد آسیب دیده و این درمان‌ها و بستری ها ادامه داشت.
حدود ۵ ماه حال محمد بهتر بود و بعد از آن دوباره تشنج‌ها شروع شد و معاینات پزشکی و هزینه‌های بالای درمان ادامه پیدا کرد.
محمد هر روز چند بار تشنج می‌کند، حدود دو ماه پیش تقریبا از ۱۲ آذر تا ۱۶ دی مجدد در بیمارستان طب کودکان بستری شد، شرایط طوری بود که ریه محمد هم عفونت کرد و حدود ۲ هفته در آی.سی.یو بستری بود و آزمایش‌هایی از او گرفتند و گفتند که جواب آن را از خارج از کشور می‌گیریم.
در بیمارستان سرمی وصل کردند که حالش بهتر شود اما به بدنش نساخت و بی‌حال شد و مدتی است که از طریق شلنگ با استفاده از سرنگ‌های بزرگ از راه بینی به محمد غذای مایع می‌دهیم.
تقریبا هر هفته شلنگ او را عوض می‌کنیم و زمان‌هایی که اذیت می‌شود با دستش شلنگ را جدا می‌کند و مجبور هستیم برای وصل کردن آن به بیمارستان تهران برویم، مثلا چند روز پیش ساعت ۲ نیمه شب شلنگ را درآورد و همان زمان به بیمارستان رفتیم و یکبار دیگر ۳ بار طی روز شلنگ را جدا کرد.
هربار که برای وصل کردن شلنگ این مسیر را با تحمل سختی‌هایی که دارد تا بیمارستان تهران می‌رویم با اینکه ۱۷ هزار تومان از ما می‌گیرند باز هم به ناچار راضی هستیم چون وقتی به بیمارستان شهید سلیمانی شهرقدس رفتیم خیلی اذیت و معطل شدیم و ۸۰ هزار تومان هم از ما گرفتند.
هزینه‌های رفت و آمد به تهران با توجه به این شرایط مالی خیلی بالاست و پدر و مادر محمد هرچه داشتند فروختند تا خرج درمان این کودک کنند و مدتی است که در خانه ما زندگی می‌کنند.
هزینه های مراقبتی محمد خیلی بیشتر از قبل شده و نمی‌توان به راحتی او را بغل کرد و دکتر گفت که کالسکه مخصوص تهیه کنیم اما توان مالی پرداخت ۸ میلیون برای خرید آن را نداریم.
پدر و مادر محمد در بهزیستی پرونده دارند اما توجهی به آنها نمی‌شود و حتی حق پرستاری به مادر محمد هم نمی‌دهند تا بتواند حداقل کمک هزینه‌های پوشک و شیرخشک محمد را تامین کنند و چند بار که به بهزیستی مراجعه کردیم و وضعیت محمد همراه با مدارک پزشکی توضیح دادیم به اندازه هزار تومان هم کمک نکردند و هر بار بهانه‌ای آوردند.
پدر محمد نمی‌تواند از سمعک استفاده کند و هر بار که استفاده می‌کرد بیشتر اذیت می‌شد و بهزیستی هم باطری آن را نمی‌داد برای همین سمعک را کنار گذاشته و بخاطر مرخصی‌هایی متعدد که برای درمان محمد می گرفت از کار اخراج شد و مدتی است که کارهای دست ساز چوبی را دست فروشی می‌کند و درآمد کمی دارد.
مادر بزرگ بین صحبت ها وقتی به محمد نگاه می‌کرد سعی داشت که بغض خود را فرو بخورد و ادامه می‌دهد که محمد هر وقت تشنج می‌کند، انگار زلزله‌ای در خانه آمده و این بچه ۵ ساله از این وضعیت رنج می‌برد.
در گزارشی که نیمه شهریور ماه از احوالات محمد منتشر شد مردمان خیر اندیش با دست‌های مهربان و کمک‌های صمیمانه، محبت خود را از این خانواده دریغ نکردند و حال که شرایط محمد تغییر چندان نکرده و وضعیت سخت‌تر و درد آورتر شده و نیازمند تامین اقلام بهداشتی مناسب است، این را می‌طلبد که این کمک‌ها ادامه پیدا کند.
کودکی که توان بازی با دوستانش را ندارد و نمی‌تواند یک کلام با اطرافیان صحبت کند و تنها صدایش ناله‌هایی است که در خانه می‌پیچد و گریه‌اش تنها قطره اشکی است که در گوشه چشمانش سرازیر شده و «آه و ناله» تنها صدایی است که از او به گوش می‌رسد.
انتهای پیام/
