به گزارش خبرگزاری تسنیم از بیرجند ، خبری از امکانات دنیای مدرن نیست، سادگی و محرومیت را می‌توان در چهره‌های معصوم مردمانش به روشنی یافت. خانه‌هایشان دیوار و سقفی از جنس سنگ، چوب خار و خاشاک دارد و در تابستان از گرما و در زمستان از سرما می‌سوزند.
خشکسالی‌های پیاپی کمرشان را شکسته اما این همه ماجرا نیست این تنها بخشی از مشکلات زهره و اهالی روستایی در 20 کیلومتری مرز ایران و افغانستان واقع در خراسان جنوبی است.
جاده دسترسی به روستا خاکی است و پر از دست انداز که گویی سوار بر تاب هستی و تاب سواری می‌کنی. در اینجا برخی از روستاها از نعمت برق هم محروم بوده ودیدگانشان با طلوع خورشید روشن می‌شود. کودکان و دانش اموزان این منطقه با اتاق خواب، مطالعه و اسباب بازی غریب‌اند و کلاس‌هایشان در کانکس‌های بی روح آهنی برگزار می‌شود.
آب آشامیدنی سالم، آروزی اهالی ناین منطقه است و آنها از کمترین امکانات بهداشتی بهره نبرده و در سختی روزگار سپری می‌کنند.
همه اینها تنها بخشی از زندگی پر از مشغله و درد زهره است. پرده اصلی زندگی زهره وقتی غم انگیزتر می‌شود که او سالها از بیماری خاصی رنج می‌برد.
تمام تنش پوسته پوسته شده، دندان‌هایش خراب شده و افتاده، موهایش ریخته و زخم‌هایش عفونت کرده است آری او یک بیمار پروانه‌ای است که زندگی پر از درد و التهاب دارد.
ظاهرش پر از زخم اما باطنش سفید و بی کینه است.درد زیادی می‌کشد اما عادت به گلایه ندارد چرا که سختی روزگار او را صبور کرده است. آرام است اما پر از درد و اندوه، دردی جانکاه که هر لحظه و هر ثانیه جسم کوچک و نحیفش را می‌آزارد.
زهره مبتلا به بیماری پروانه‌ای است و همانند پروانه‌ای در شمع بیماری هولناکش می‌سوزد و ماجرا جایی تلخ می‌شود که به هرچیزی برخورد می‌کند زخم‌هایش تشدید می‌شود. غذا که می‌خورد زبان و گلویش زخم می‌شود و غذا در گلویش می‌ماند.پ
او زندگیش را اینگونه روایت می‌کند: "از روزی که خودرم را به یاد دارم درگیر بیماری پوستی به نام بیماری پروانه‌ای هستم، فاصله روستای ما با بیرجند زیاد است و در روستایی خشک و کویری زندگی می‌کنیم. بیماریم سراسر درد است و بدنم به هرکجا که برخورد می‌کند زخم‌هایم پر از خون و عفونت می‌شود. هوا که رو به گرمی می‌رود گویی زندگی برایم جهنم می‌شود چرا که وقتی لباس‌ها برتنم می‌چسبد باعث عفونت می‌شود. زندگی برایم به سختی می‌گذرد و شبها وقتی خانواده به خواب می‌روند اشک امانم نمی‌دهد وتنها با ذکر و نام امام رضا (ع) دلم آرام می‌گیرد".
نگاه به دست‌ها، دندان‌ها و صورتش که می‌اندازی به گمانت سن و سالش زیاد است اما او فقط 29 سال سن دارد و سه سال است که ازدواج کرده و حاصل این ازدواج دو فرزند سالم است.
وقتی از او می‌پرسم فقط در خواب و بیداری با امام رضا (ع) صحبت می‌کنی؟ سری تکان داد و اشک امانش نداد، با کنج چارقد قرمزی که برسر دارد اشکش را پاک می‌کند دوباره راه گلویش تنگ‌تر می‌شود، کمی سکوت می‌کند. علتش را که جویا می‌شوم می‌گوید: امام رضا را خیلی دوست دارم. عاشق امام رضا هستم و تاکنون به مشهد نرفته‌ام و تنها در تلویزیون همسایه چند بار عکس گنبد و بارگاه امام رضا (ع) را دیده‌ام.
زهره بیش از سنش سختی کشیده و از دوران کودکی با وجود داشتن پدر اما با درد بی پدری و نداری بزرگ شده و همراه با بزرگ شدنش بیماری‌اش نیز با او بزرگ شد.
بعد از ازدواج تنها امیدش همسر و دو فرزندش است اما او مادر است و نمی‌تواند ببیند فرزندانش هم در سختی باشند و مشکلات را با وجود بیماری بر تن می‌خرد.
با وجود بیماری، بیکاری و نداری تنها آرزویش زیارت حرم امام رضا (ع) است و دوست دارم با فرزندانش به زیارت امام رضا (ع) بروم و شفایش را از او بخواهد.
در حالی که او در ذهن و خیال خود با امام رضا (ع) نجوا می‌کرد یاد قراری افتادم که آخر ماه سفری سه روزه به مشهد باید داشته باشم. تصمیم گرفتم سفری که قرار بود به مشهد بروم را به زهره هدیه دهم. زهره با شنیدن این خبر خیلی خوشحال شد و برایم خیلی دعا کرد من اینکه من هم از خوشحالی او خوشحال بودم.
انتهای پیام/254ش
