زهرا بدیعی در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در مشهدمقدس با اشاره به اینکه طیف سنی بیماران از حدود 6 ماهگی تا بالاتر از 50 سالگی است، اظهارداشت: میانگین سنی بیماران بالاتر از 30 سال است که به واسطه تهیه خون سالم و همچنین تنوع داروهای آهن زدای موجود و فراهم شدن فرمه ای خوراکی این داروها نسبت به سال های قبل بهبود قابل ملاحظه ای را شاهد هستیم.
وی با اشاره به اینکه طی سال گذشته 4 بیمار جدید مبتلا به بتا تالاسمی شناسایی شدند که نسبت به سال‌های اخیر تغییر خاصی نکرده است و در مجموع نرخ پایینی هستند،گفت: عمده موارد جدید مربوط به کسانی هست که مراحل عقد محضری را انجام نداده اند ( فقط عقد شرعی انجام داده اند ) و لذا توسط سیستم بهداشتی به عنوان زوج شناسایی نمی‌شوند و یک تعداد هم مربوط به مهاجرین است .
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی تالاسمی " همکاری با جامعه جهان، به عنوان جزئی از کل به منظور ارتقای آگاهی تالاسمی" است و در کلینیک سرور نیز امکانات موجود شامل کلینیک روزانه، واحد ترتنسفوزیون، واحد دندانپزشکی با حضور تخصص‌های مختلف، کلینیک آموزش مراقبت از خود، واحد فیزیوتراپی، بانک خون فعال است؛ باوجود همه امکاناتی که توسط سیستم بهداشت و درمان و همچنین خیرین فراهم شده است ولی از جمله مشکلات بیماران و خانواده‌ها پراکندگی خدمات مورد نیاز در واحدهای مختلف از جمله عدم وجود متخصص قلب؛ متخصص غدد درون ریز و متخصص زنان؛ عدم وجود آزمایشگاه تخصصی و همچنین سونوگرافی و رادیولوژی در مجموعه کلینیک سرور است.
بدیعی با بیان اینکه از نظر تامین داروهای مورد نیاز هر چند که بواسطه شرایط تحریم گاهی دچار نوساناتی در دسترسی به داروها نظیر بقیه مراکز کشور هستیم اما در مجموع مشکل عمده و خاصی خوشبختانه وجود نداشته است، ابراز کرد: زوج‌هایی که نیاز به مشاوره در این زمینه دارند می‌توانند به مراکز بهداشتی سطح شهر مراجعه کنند؛ همچنین مرکز هموفیلی – تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد (کلینیک سرور) واقع در خیابان 17 شهریور شمالی 8 در شیفت صبح روزهای هفته در خدمت مراجعین است.
وی با بیان اینکه علاوه بر خدمات معمول در طی سال گذشته برای افراد بالای 18 سال دو نوبت واکسن کرونا به 250 نفر و واکسن انفلونزا به 200 نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی تزریق شده است،افزود: بیماری تالاسمی که انواع مختلفی دارد به علت کاهش تولید زنجیره های گلوبینی که در ساختمان هموگلوبین شرکت دارند بروز می‌کند؛ این بیماری‌ها ارثی هستند و ژن بیماری‌زا را فرد از پدر یا مادر یا هر دو به ارث می برد.
فوق تخصص هماتولوژی، انکولوژی کودکان خاطرنشان کرد:خوشبختانه با انجام غربالگری افراد در زمان ازدواج و تشخیص قبل از تولد برای زوجین مینور تعداد موالید جدید طی سال‌های اخیر کاهش چشمگیری داشته است.مرحله اول تشخیص قبل از تولد شامل بررسی نوع اختلال ژن در هر یک از زوجین که بهتر است حتما قبل از حامله شدن خانم انجام شود؛ مرحله دوم تشخیص قبل از تولد در زمان باردار شدن است که در فاصله هفته 10 تا 16 حاملگی معمولا نمونه برداری از پرزهای جفتی انجام می‌شود و بعد از بررسی ژنتیک روی این نمونه در صورتی که جنین مبتلا به تالاسمی ماژور باشد اجازه سقط قانونی داده می‌شود .
انتهای پیام/281/ش
