تعطیلی انجمن ام‌اس آذربایجان‌غربی 2 ساله شد/ فرماندار ارومیه: پیگیر رفع مشکلات هستیم

خبرگزاری فارس از ارومیه؛ رقیه وکیلی: آرام و بی‌صدا رخنه در جان آدمی می‌نهد تمام توان را به زانو در می‌آورد و آرام آرام تو را محتاج دیگری می‌کند، ام‌اس؛ شاید حرف زیادی برای گفتن در خصوص این بیماری به دلیل ناشناخته بودن نداشته باشیم، بیماری که از آن به بیماری قرن ۲۱ یاد می‌شود می‌توان بیان کرد سلول‌های عصبی ما پوششی دارند که غلاف میلین نام داشته . غلاف میلین به انتقال پیام بین سلول‌های عصبی کمک می‌کند، اما در بیماری ام‌اس غلاف میلین توسط دستگاه ایمنی تخریب می‌شود و به نوعی از این بیماری گل به خودی سیستم ایمنی اشاره کرد.

 طبق آمار ارائه شده از انجمن ام‌اس ایران  بین ۱۵ تا ۲۰ هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند و این رقم اندکی نسبت به جمعیت حدودا ۶۵ میلیونی کشور است.

در این میان آن چیزی که می‌توان به آن اشاره کرد اغلب مبتلایان به ام‌اس قشری فرهیخته، تحصیل کرده، جوان و کسانی که از ضریب هوشی بالایی برخوردارند، را تشکیل می‌دهند. بیماری که گاه با تار‌ی دید و یا درد ساده‌ای شروع می‌شود و تا بی‌تعادلی، ناتوانی، ضعف و سستی پیش می‌رود و افراد را دچار مشکل می‌کند.
 

در حال حاضر پزشکان  قادر به توسعه روش درمان قطعی یا پیشگیری کامل از ام‌اس نیستند و یکی از دلایل اصلی آن اینکه ام‌اس به طور کامل شناخته نشده است و کارشناسان معتقدند ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی به ایجاد و رشد ام‌اس کمک می‌کند و شناسایی این عوامل ممکن است یک روز کمک کند تا علت بیماری دقیقاً مشخص شده و راه را برای توسعه درمان و گزینه‌های پیشگیری باز کند.

در بیماری ام‌اس سیستم ایمنی بدن به غلاف محافظ (میلین)  بافت عصبی حمله کرده و موجب اختلال در ارتباط بین مغز و دیگر مناطق بدن می‌شود؛ در نهایت این بیماری منجر به تخریب موقت و یا آسیب دائمی به اعصاب می‌شود، دامنه بروز اختلالات بیماری ام‌اس وسیع بوده و از خستگی و احساس ضعف تا عدم تحرک و یا مشکل دید و اختلالات حرکتی می‌توان نام برد و با توجه به منطقه درگیر در مغز و سیستم عصبی، نوع و شدت علائم و تظاهرات آن ممکن است متفاوت باشد.

این عوامل باعث می‌شود مشکلات فراوانی در زندگی فرد به وجود آید و بیمار قادر نباشد حتی کارهای شخصی خود را در مراحل پیشرفته بیماری انجام دهد و به طبع آن نیز خانواده دچار معضلات فراوان شده و با توجه به بالا بودن قیمت داروها هزینه‌های گزافی بر دوش خانواده تحمیل شود.

در این میان انتظار می‌رود نهادهای دولتی حمایت‌های کافی را نسبت به این افراد انجام داده و لااقل داروهایی را با قیمت دولتی در اختیار آنها قرار داد تا این بیماران مجبور نباشند ماهانه مبلغ هنگفتی را بپردازند، یا اینکه مسؤولان بودجه و امکاناتی را در اختیار آنها قرار دهند.

در این راستا نهادهای مردمی و انجمن‌های وجود دارد که با حمایت‌های افراد خیر به کمک این اشخاص آمده و کمک حال آنها هستند.

انجمن ام‌اس آذربایجان‌غربی نیز انجمن فعالی بود که طی سالیانی به ارائه خدمات به بیماران ام‌اس استان آذربایجان‌غربی پرداخته و تا حدودی با خدمات شایسته خود باری از دوش خانواده بیماران برداشته و نیازهای مادی و روانی بیماران را تامین کرده است.

اما با توجه به تعطیلی ۲ ساله این انجمن بیماران در مضیقه به سر می‌برند که با توجه به پیگیری‌های بیماران در حال حاضر مشکلات این انجمن رفع نشده و بیماران با مراجعه به انجمن ام‌اس با درهای بسته مواجه هستند بنابراین خبرنگار فارس برای در جریان قرار گرفتن مشکلات مربوطه سراغ مسوولان رفته و مصاحبه‌ای ترتیب داده است که در ادامه می‌خوانیم.
 

مشکلات مدیریتی انجمن ام‌اس را به تعطیلی کشانده است

غلامحسن عماری فرماندار ارومیه در خصوص تعطیلی انجمن ام‌اس ارومیه به خبرنگار فارس اظهار کرد: با توجه به اینکه انجمن ام‌اس طی سال‌های اخیر دچار مشکلات مدیریتی و موجب تعطیلی این مرکز شده است، که هم اکنون برای فعالیت دوباره نیاز به آگهی برای جذب هیأت مدیره و مدیر عامل دارد.

وی ادامه داد: طی چند روز اخیر زمانی مقرر برای برگزاری انتخابات هیأت مدیره تعیین شده بود و به دلیل اینکه استقبال خوبی در این خصوص انجام نشده برگزار نشد.

فرماندار ارومیه با اشاره به اینکه استقبال خوبی برای قبول مسوولیت در هیأت مدیره در انجمن ام‌اس با توجه آگهی داده شده در روزنامه رسمی انجام نشده است، خاطرنشان کرد: طبق قانون باید تجدید آگهی در روزنامه رسمی انجام و با معرفی افراد و برگزاری انتخاب هیأت مدیره  مراحل قانونی طی و انجمن فعالیت رسمی خود را آغاز کند.

عماری تاکیدکرد: به دلیل عدم حضور افراد انتخابات مجمع برگزار نشد و در تلاش هستیم مجمع به شکل قانونی شکل گرفته و فعالیت خود را آغاز کند تا باری از دوش مشکلات بیماران برداشته شود.

وی عنوان کرد: فرمانداری در کنار انجمن بوده و حمایت‌های لازم و کافی را در خصوص مرتفع ساختن مشکلات انجمن ام‌اس انجام خواهد داد.

فرماندار ارومیه تصریح کرد: اطمینان داده می‌شود هیچگونه کار شکنی در خصوص تشکیل انجمن انجام نشده و فرمانداری پیگیری‌های لازم را درخصوص فعالیت دوباره انجمن ام‌اس را انجام خواهد داد.

ورود برخی افراد ناکارآمد مدیریت انجمن را دچار مشکل کرد

سمیه زارع رئیس انجمن ام‌اس آذربایجان‌غربی با اشاره به اینکه مشکلات انجمن از سال  ۹۷ به وجود آمده است، اظهار کرد: با توجه به دخالت‌های برخی افراد و ورود بعضی به انجمن و هیأت مدیره که صلاحیت و کفایت لازم را نداشته و باعث تعطیلی انجمن شده و مراجعه کنندگان با درهای بسته انجمن مواجه شدند.

وی ادامه داد: بیماران در حال حاضر با افزایش قیمت داروهای ام‌اس مواجه هستند و تا سال گذشته این داروها به طور رایگان در اختیار بیماران قرار گرفته اما هم‌اکنون با شرایط بد اقتصادیی مجبور به پرداخت ۳۰۰ هزار تومان هستند.

رئیس انجمن ام‌اس آذربایجان‌غربی بااشاره به تعطیلی انجمن به خاطر مسایل داخلی و مدیریتی خاطرنشان کرد: با توجه  به رایزنی‌ها و با وجود اینکه ۶ماه از نامه‌ای که برای فرمانداری ارومیه برای تسریع بازگشایی انجمن ارسال شده می‌گذرد، اما متأسفانه پاسخی دریافت نشده است.

زارع تاکید کرد: هیچ کدام از بیماران خاص از لحاظ مالی وضعیت مطلوبی ندارند، اظهار کرد: انجمن ام‌اس در زمان فعال بودن اقدام به حمایت‌های مالی، آموزشی، ورزشی، فرهنگی می‌کرد که بسیاری از مشکلات بیماران توسط انجمن مرتفع می‌شود.

وی تصریح کرد: استان آذربایجان‌غربی از نظر آمار ام‌اس رتبه ۵ کشوری را دارد و این تعطیلی به هیچ وجه به بیماران ام‌اس نیست باید سریعا اقدام به بازگشایی انجمن تا شرایط برای بیماران سهل شود و طبق آخرین آمار ۳۵۰۰ بیمار ام‌اس در استان شناسایی شده است.

نسیم رنجبری بیمار مبتلا به ام‌اس به خبرنگار فارس در ارومیه اظهار کرد: یک بیمار مبتلا به ام‌اس دچار مشکلات فراوانی که گران بودن نرخ داروها از عمده مشکلات این بیماران است.

وی ادامه داد: به دلیل وجود بیماری ام‌اس که کارمند ۹ ساله اتحادیه بودم از ادامه فعالیت بازمانده و دیگر اجازه همکاری را به من ندادند با از دست دادن کارم منبع درآمد و بیمه خود را از دست دادم که این موضوع مشکلات را دوچندان کرده است.

بیمار مبتلا به ام‌اس با اشاره به وضعیت نامناسب اقتصادی حاکم بر جامعه و افزایش قیمت‌ها، عنوان کرد: با توجه نداشتن دفترچه و نرخ بالای داروها ماهانه در حدود پنج میلیون تومان اقدام به پرداخت مبلغ داروها کرده که هزینه گزافی بر خانواده وارد می‌کند.

رنجبری تصریح کرد: با توجه نوع بیماری باید از غذای‌های خاص و گرمیجات استفاده کرد که مشکلات اقتصادی و هزینه دارو تامین مواد غذایی را دچار مشکل کرده است.

وی در خصوص انجمن ام‌اس آذربایجان‌غربی بیان کرد: طی سال‌های گذشته با توجه به تلاش‌های فراوان رئیس انجمن خدمات فراوانی به بیماران ارائه می‌شد و هر سه ماه یکبار انجمن اقدام به تامین مواد غذایی بیماران و پرداخت هزینه بیماران می‌کرد.

این بیمار اذعان کرد: انجمن ام‌اس یک مکان امن و منبع آرامش برای بیماران به شمار می‌رفت که برخی از مشکلات بیماران از طریق رئیس انجمن مرتفع می‌شد.

رنجبری با بیان اینکه دارای مدرک کارشناسی کامپیوتر است، خاطرنشان کرد: به علت وجود بیماری هیچ کس حاضر به همکاری نیست تا بتوانم با درآمد خود کمک حال خانواده باشم.

وی در پایان از مسؤولان مربوطه درخواست کرد: با توجه به شرایط  حاکم برجامعه و مشکلات اقتصادی اقدامات لازم را در خصوص فعالیت دوباره انجمن فراهم کنند چرا که حمایت‌های انجمن در سنوات گذشته بسیار مثمر ثمر بوده و بسیاری از مشکلات بیماران از طریق انجمن حل و دچار سردگمی نمی‌شدند.

انتهای پیام/س