گروه سلامت خبرگزاری فارس- محمد تاجیک: از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند.
با این وجود، در حال حاضر بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان به بیماری‌های نادری مبتلا هستند که حتی اسمشان نیز به گوش خیلی از افراد ناآشناست و هیچ راه درمانی برای آن وجود ندارد.
به طور کلی بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند.
تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از اختلالات و علائم همراه هستند و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر نیز متفاوت است. بیماری‌های نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می‌دهد که میزان شیوع آنها بسیار بیشتر از چیزی است که به نظر می‌رسد.
از سویی ناشناخته بودن بیماری و فقدان متخصصین و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه‌های سرسام‌آوری داروهای مورد نیاز، زندگی این افراد را به شدت تحت تاثیر قرار داده است.
گاهی با بیماری‌هایی مواجه می‌شویم که فراوانی مبتلایان آن بسیار کم و حتی انگشت شمار است. این نوع بیماری‌ها با عنوان بیماری‌های نادر شناخته می‌شوند اما معیار این که چه بیماری‌هایی در این دسته قرار بگیرند علاوه بر تعداد بیماران مبتلا به آن، شامل موضوعات دیگری نیز می‌شود.
شناسایی366 بیماری نادر در ایران
تاکنون تعداد 366نوع بیماری نادر را در ایران شناسایی شده است.در هرکدام از استانها با توجه به موقعیت اپیدمیولوژیک می‌تواند شیوع آن متغییر باشد؛چون کشور از نظر جغرافیایی وسیع است، روی بروز آنها تاثیر می‌گذارد.
وجود 3 میلیون بیمار نادر در ایران
طبق گزارش سازمان جهانی بهداشت حدود 3 میلیون نفر بیمار نادر در ایران داریم اما مهم شناسایی آنهاست که سامانه بیماری نادر ایران ایجاد شده است و طی آن بیماران مدارک خود را می‌فرستادند و بعد از اینکه در کمیسیون بیماری نادر تایید شد در سامانه ثبت می‌شود.
برای بررسی وضعیت بیماری‌های نادر و بیماران مبتلا به این بیماری‌ها و همچنین مشکلات این گروه بیماران در ایران با «دکتر حمید رضا ادراکی، مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر» به گفت‌وگو نشستیم. آنچه در ادامه از نظرتان می‌گذرد، مشروح این گپ‌وگفت است.
آقای دکتر! درباره وضعیت تأمین داروی بیماران بیماری‌های نادر توضیح دهید؛ آیا این بیماران نیز از شرایط تحریم متأثر شده‌اند؟
قطعاً این موضوع مشخص است که وقتی همه بیماران از این موضوع متأثر شوند به هر حال بیماران نادر نیز به طور مضاعف تأثیر می‌گیرند؛چراکه اغلب داروهای این بیماران از خارج از کشور تأمین می‌شود و دقیقاً وابسته به ارز هستند و وضعیت ارزی به شدت که افزایش یافته روی این موضوع تأثیر مستقیم می‌گذارد و تأمین دارو وابسته به مسئله درمان این بیماران است؛چراکه درمان این بیماران به این شکل است که هر روز باید دارو استفاده کنند؛ آن هم به صورت مزمن؛یعنی اگر یک روز دارو با تأثیر همراه باشد روی حیات و زندگی آنها تأثیر می‌گذارد و شدیداً تحت تأثیر قرار می‌گیرند.بنابراین وضعیت این بیماران با دیگر بیماران و بیماری‌ها متفاوت است.
بیماری‌هایی وجود دارد که در دوره خاصی درمان را شروع می‌کنند و ممکن است دیر یا زود این کار انجام شود و به شکلی داروی مورد نظر تأمین شود، اما داروی این بیماران باید روزانه مصرف شود و گرفتار این مشکل هستند؛ یعنی یک بیمار «ای‌بی یا پروانه‌ای» هر روز باید این پانسمان را انجام دهد و نمی‌شود گفت چون دارو ندارد یک یا دو هفته دیگر این کار را انجام دهد و بعد دارو را تأمین کنیم؛ بنابراین به شدت این وابستگی در این نوع بیماری‌ها به دارو بیشتر است.
مهم این است که سطح ایمنی این بیماران ضعیف است؛ به عبارتی یکی از خصوصیات بیماری‌های نادر همین است و همین باعث می‌شود این بیماران مستعد باشند نسبت به بیماری غیر از بیماری خودشان؛ مانند عفونت‌های دیگر. این بیماران در دوره پاندمی کرونا یکی از مشکلاتی که داشتند این بود که در واقع به سختی به درمان جواب می‌دادند.
تمام تلاش ما این بود که این بیماران به کرونا مبتلا نشوند و اگر مبتلا می‌شدند درمان آنها بسیار سخت بود. وقتی ایمنی پایین باشد، بدن مستعد عفونت‌ها و بیماری‌های واگیر و بیماری‌هایی که تضعیف‌کننده بدن هستند می شود؛ بنابراین اینها تفاوت‌هایی است که این بیماران با بیماران بیماری‌های دیگر دارند. این روزها این بیماران به شدت گرفتار مسئله تأمین دارو هستند.
روایت تلخ داروی بیماران نادر
آقای دکتر! با توجه به شرایطی که ملاحظه می‌شود آیا داروی بیماری نادری وجود دارد که در بازار موجود نباشد و بیمار معطل درمان باشد؟
بله، خیلی از بیماری‌ها وجود دارد که ممکن است داروی بیماری با تأخیر به دست بیمار برسد و بیمار از این داروخانه به داروخانه دیگر مراجعه کند. الان این بیماران وضعیت دشواری دارند.
البته این را بدانیم که تا چندی پیش حتی موضوع بیمه این بیماران نیز سامان نداشت؛ به طوری که یا مجبور بودند از بیمه پدر یا بیمه خانوادگی استفاده کنند یا خود بیمار مجبور بود با هر مکافاتی که سرکار می‌روند هزینه را تأمین کنند؛ در حالی که این کفاف چنین درمان سنگینی را نمی‌داد.
ابلاغ سند ملی بیماری های نادر به همه دستگاهها
سند ملی بیماری‌های نادر را توانستیم تصویب کنیم و این موضوع به تمام سازمان‌ها، ادارات و وزارتخانه‌ها تسرّی پیدا کرد. طبق آن باید این بیماران بیمه کامل می‌شدند که الحمدالله یکی دو هفته پیش بیمه سلامت این بیماران را تحت پوشش کامل قرار داد.
البته نیاز است تا به آنها ابلاغ شود و ما نیز لیست اسامی این بیماران را طبق آنچه در سامانه ما یعنی کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تأیید کرده به سازمان بیمه سلامت ارسال کرده‌ایم.
بنابراین اکنون الحمدالله مسئله بیمه این بیماران حل شده اما اصل قضیه این است که باید داروی این بیماران تأمین شود؛چراکه دارو چیزی نیست که به راحتی و با این شرایط خاصی که الان داریم؛ اینکه هم مسئله تأمین ارز و نیز ارز گرانی که هر روز متغیر است و هم مسئله چگونگی آوردن دارو به داخل، بسیار مهم است.
تاثیر پُر رنگ تحریم بر بیماران نادر
اکنون مسئله تحریم‌ها بسیار تأثیرگذار بوده است؛ با اینکه کشورهای اروپایی می‌گویند تأثیرگذار نبوده است که این طور نیست. برای نمونه وقتی دارو می‌خواهد وارد شود اصولاً باید یک مبلغی جابه‌جا شود که اینجا مهم‌ترین مشکلی است که پیش می‌آید و این قطع بودن سوئیفت بین کشور ما و دیگر کشورها مهم‌ترین عامل می‌شود که این پول به سختی یا دیرتر جابه‌جا شود؛ در حالی که بیشتر کشورها این مشکل را ندارند.
مسئله دیگر، این است که هر خدماتی نه فقط دارو باید بیمه شود و وقتی که بیمه صورت گرفت انتقال داده شود؛ در حالی که اکنون شرکت‌های بیمه بین‌المللی نیز از این موضوع تحریم متأثر هستند و ما نیز با این مشکل برخورد می‌کنیم.
سازمان غذا و دارو که مؤظف است داروی این بیماران را تأمین کند تمهیداتی دارند تا بتوانند از طرقی غیر از راه‌های معمول داروها را تأمین کنند که کار سختی است، اما به هر حال آنچه مسلم است این است که باید داروی بیماران نادر به موقع به دست‌شان برسد و این موضوع به شدت روی وضعیت سلامت بیماران تأثیر می‌گذارد.
آقای دکتر! با توجه به اینکه قرار است ارز ترجیحی برای دارو تخصیص داده شود، این تغییر و تحولات چه تأثیری بر تأمین داروی بیماری‌های کامیاب خواهد داشت؟
حذف ارز ترجیحی هنوز صورت نگرفته، اما به هر حال آوردن هر آنچه از خارج از کشور به این شکل نیست که حالا چون ارز به همین شکل باقی مانده به همان مبلغ وارد شود.
بیمار نادر مجبور است به هر روشی داروی خود را تامین کند
ما می‌دانیم بیمار نادر وقتی دارو دیر به دستش برسد مجبور است داروی خود را به هر طریقی تأمین کند. بنابراین زمانی که خود یا خانواده‌اش می‌خواهند دارو را تأمین کنند دیگر ارز ترجیحی در میان نیست و بیمار به هر قیمتی مجبور است دارو را تأمین کند.
داروی بیماران نادر نیازمند بودجه خاص
بنابراین مهم‌ترین وظیفه ما این است که این موضوع را تقویت کنیم و موضوع تأمین دارو توسط سازمان غذا و دارو مورد توجه قرار گیرد؛ البته نه به صورت داروی هفتگی بیماران، بلکه باید به صورت حساب جداگانه و حساب ارزی کاملاً جدا اختصاص پیدا کند تا دیگر منتظر واریز یا تصویب بودجه و بروکراسی مانند موارد دیگری نباشیم؛چرا که تأمین دارو از نان شب برای این بیماران واجب‌تر است و باید توسط سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت تأمین شود و این مسئله شوخی‌بردار نیست.
واقعیت امر این است که باید خانواده بیماران این اطمینان را داشته باشند که داروی مورد نیاز آنها به صورت مرتب تأمین می‌شود و نباید دغدغه گشتن شهر برای تأمین دارو را داشته باشند یا اینکه دارویی که پیدا می‌کنند تاریخ مصرف گذشته نباشد و سلامت باشد.
داروهای قلابی در کمین بیماران نادر
بسیاری از داروها باید در زنجیره سرد نگهداری شود و کافی است که دارو به جای اینکه در یک زنجیره سرد و دمای ویژه نگهداری شود، نگهداری نشده و وارد شود و به اسم اینکه داروی مؤثری است به این بیماران فروخته شود؛ این بیمار نیز فکر کند داروی مؤثری را استفاده می‌کند. حال شما ببینید که چگونه روند درمان این بیماران تغییر پیدا می‌کند؟
وجود 366 بیماری نادر در ایران
آقای دکتر! اکنون چه تعداد بیمار نادر در کشور وجود دارد؟
براساس آخرین کار تحقیقاتی که انجام داده‌‌ایم 366 نوع بیماری نادر تاکنون در ایران ثبت‌نام کرده‌ایم که بعضی از این بیماری‌ها تعداد بیشتری از افراد را مبتلا کرده و عضو هستند؛ مانند بیماری ام‌پی‌اس،دیستروفی عضلانی و منوفیبروماتوز که هر کدام از اینها حدود 700 تا 1200 مبتلا باشند.
اکنون نزدیک به 5 هزار نفر بیمار نادر در کشور وجود دارد که این افراد کسانی هستند که ثبت مدارک خود را در بنیاد بیماری‌های نادر انجام دادند
اینها جزو بیماری‌های شایع نادر در کشورمان هستند. البته نوعی بیماری داریم که تنها دو نفر عضو بنیاد بوده و در کشور مبتلا هستند. اکنون نزدیک به 5 هزار نفر بیمار نادر در کشور وجود دارد که این افراد کسانی هستند که ثبت مدارک خود را در بنیاد بیماری‌های نادر انجام دادند. البته ما معتقدیم این تعداد خیلی بیشتر از اینهاست.
مهم این است که این بیماران ثبت‌نام را انجام دهند تا اسامی به وزارت بهداشت، سازمان بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو اعلام شود تا این بیماران دغدغه‌ای برای تأمین دارو نداشته باشند.
رسانه بهترین فرصت است که ما بتوانیم اطلاع‌رسانی را انجام دهیم تا این بیماران هرچه زودتر ثبت‌نام کرده و کارهای کمیسیون آنها انجام شود. ما نیز کارها را تسهیل کرده‌ایم؛ به طوری که نیازی به مراجعه حضوری نیست و این بیماران می‌توانند به راحتی مدارک پزشکی خود را اسکن کرده به نشانی سایت radoir.orgو بفرستند و با تلفن 64045 تماس بگیرند و مدارک را اسکن کنند و بدون اینکه نیاز به حضور فیزیکی باشد کارهای ثبت‌نام بیماران انجام می‌شود تا هر وقت که نیاز به خواستن اسامی و تعداد بیماران باشد این نیاز برطرف شود؛ چراکه بیمه سلامت اسامی را از ما می‌خواهد و ما بتوانیم به راحتی آنها را معرفی کنیم.
مجلس در حال تصویب بودجه‌ای برای هزینه داروی بیماران خاص است که اکنون کارهای نهایی آن در صحن مجلس در حال انجام است
آقای دکتر! اکنون یک بیمار نادر برای تأمین داروی روزانه خود چه میزان هزینه می‌کند؟
این عدد متفاوت است؛ ممکن است از هفته دو تا سه میلیون تومان هزینه داروی آنها باشد تا داروی بیماران اس‌ام‌ای که آمپول‌های آنها هر کدام که به صورت هفتگی استفاده می شود، حدود 50 تا 60 میلیون تومان است.
این هزینه‌ها متفاوت است؛ یعنی بیماری‌های نادر کاملاً طیف وسیعی است و یکی از مشکلات بیماری‌های نادر این است که روند تشخیص، درمان و پیشگیری و حتی غربالگری بیماران کاملاً با هم متفاوت بوده و هزینه تأمین دارو آنها نیز متفاوت است.
آقای دکتر! وزارت بهداشت نسبت به قبل به چه میزان شرایط تأمین داروی بیماران نادر را تسهیل کرده است؟
در وهله اول سند ملی بیماری‌های نادر تصویب شد؛ضمن اینکه سامانه سبنا را به عنوان ملاک بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت به رسمیت شناخته شد.
دوم اینکه سازمان بیمه سلامت نیز مؤظف شد بیماران را زیر پوشش کامل نه بیمه پایه یعنی تکمیلی قرار دهد.
آمپول‌های بیماران اس‌ام‌ای که هر کدام به صورت هفتگی استفاده می شود، حدود 50 تا 60 میلیون تومان است
سوم اینکه؛ مجلس شورای اسلامی نیز در حال تصویب بودجه‌ای است که اکنون کارهای نهایی آن در صحن مجلس توسط کمیسیون بهداشت پیگیری و در حال انجام است و آن نیز تأمین یک مبلغ نسبتاً خوبی است که برای صرفاً تأمین داروی بیماری‌های نادر است.
بنده فکر می‌کنم در همین چند روز در مجلس این مبلغ را که واقعاً از نان شب واجب‌تر است تصویب شود که با این اقدام بسیاری از مشکلات این بیماران را حل خواهد کرد.
انتهای پیام/
