با پیگیرهای مستمر حجت الاسلام والمسلمین سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نام گذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست دکتر عباس صالحی به تصویب رسید.
این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهوردر تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر (Rare diseases Day) این روز را جشن می گیرند.
بنیاد بیماری های نادر ایران نیز از سال ۱۳۸۸ همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایش های بین المللی با حضور مسئولین، هنرمندان، ورزشکاران، و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی می دارد.
همچنین پیشنهاد نامگذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه، و آموزش و پرورش نیز بوده است.
در سراسر جهان بین ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی و به ثبت رسیده است و در ایران نیز تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر رسیده است. نام گذاری روز ملی بیماری های نادر و معرفی بیشتر این بیماریها به جامعه می تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیقتر از این بیماران داشته باشد.
