به گزارش خبرگزاری مهر، بر اساس صورت جلسه سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماری‌های نادر که در دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت تشکیل شد مقرر گردید، وزارت بهداشت نسبت به تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماری‌های نادر با حضور نهادهای مرتبط اقدام نماید.
در این جلسه که ۲۶ دی ماه ۱۴۰۱ برگزار گردید، شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت پیرو دستور دفتر رئیس جمهور مبنی بر اقدامات اجرایی برای سند ملی بیماری‌های نادر با دعوت از معاونین، دبیران و مسئولین این وزارتخانه و نمایندگان نهادها و سازمان‌هایی اعم از: ستاد ملی جمعیت ریاست جمهوری، شورای سیاستگذاری صداوسیما، جهاد کشاورزی، آموزش و پرورش، هلال احمر، بیمه سلامت و…، و شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر در مورد گام‌های عملیاتی سند ملی بیماری‌های نادر گفتگو کردند.
در این دیدارابتدا پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران ضمن ارائه توضیحاتی در مورد بیماری‌های نادر و شیوه‌های شیوع و بروز این بیماری‌ها بر ضرورت ایجاد برنامه راهبردی برای پیشگیری و درمان بیماران نادر در کشور تاکید کرد.
سایر اعضای شورای علمی بنیاد نیزاعم از حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، مهدی نوروزی دانشیار دانشگاه علوم پزشکی تهران، علی تقوی دکترای پزشکی اجتماعی و سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب که از مؤلفان و تدوین کنندگان سند ملی بیماری‌های نادر هستند نیز بر جنبه‌های اجتماعی، فرهنگی و آموزشی این سند علاوه بر اقدامات درمانی و دارویی تاکید کردند.
محمد اسماعیل مطلق رئیس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی همچنین در این دیدار با بیان اینکه اجرایی کردن این سند با توجه به اسناد بالادستی از تأکیدات رئیس جمهور بوده است افزود: در جلسات بعدی این سند باید برنامه‌های عملیاتی تصویب و به دستگاه‌های ذیریط ابلاغ شود.
بنابر صورتجلسه این دیدار در مراحل بعدی عملیاتی کردن این سند، دستگاه‌های اجرایی ذیربط موظف خواهند بود هر ۶ ماه یکبار به کمیته راهبردی این سند گزارش اقدامات صورت گرفته را ارائه نمایند.
