گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ «ما ز یاران چشم یاری داشتیم»... این زبان حال خانواده بزرگ بیماران خاص است بعد از مواجهه با ردیف بودجه سلامت در بودجه سال 1402. حالا چند روزی است هموطنان دردمندی که یک سال پرفراز و نشیب دارویی را با این امید پشت سر گذاشته بودند که با تصمیمات حمایتی دولت در بودجه سال آینده، بتوانند کمر راست کنند، از مشاهده اعداد و ارقام ثبت شده در مقابل بودجه حوزه دارو، در شوک عمیقی به سر می‌برند.
اما این فقط بیماران خاص و خانواده‌های آنها نیستند که روزهایشان با ارائه لایحه بودجه 1402، رنگ نگرانی گرفته. حتی رییس سازمان غذا و دارو و اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس هم این روزها به صف منتقدان بودجه سلامت سال آینده ملحق شده‌اند. در این میان، حیدر محمدی می‌گوید در حالی که پیش‌بینی سازمان غذا و دارو برای اجرای طرح دارویاری در سال آینده، بودجه‌ای بالغ بر 105 هزار میلیارد تومان بوده اما متاسفانه در لایحه بودجه سال 1402، اعتباری 69 هزار میلیارد تومانی برای این طرح در نظر گرفته شده است! به عبارت ساده‌تر، در لایحه بودجه سال آینده، اعتبارات مربوط به یارانه شیر خشک، یارانه کاهش فرانشیز، داروهای بیماران خاص و صعب العلاج و طرح دارویاری با کاهش شدید، حتی به نسبت اعتبارات امسال هم کمتر تعیین شده است!
اما جدیدترین واکنش نسبت به بودجه پر حرف و حدیث سلامت در سال 1402 را اهالی انجمن بیماران کلیوی ایران رقم زده‌اند. اعضای این انجمن با راه‌اندازی یک کارزار اینترنتی، با اشاره به تبعات جدی عدم دسترسی بیماران کلیوی (دیالیزی، پیوندی) به داروهای موردنیاز، از رییس مجلس شورای اسلامی درخواست کرده‌اند برای جلوگیری از تشدید مشکلات این بیماران، نسبت به اصلاح بودجه سال 1402 اقدام کنند.
به همین بهانه، در گفت‌وگو با «اعظم پناهی مهر عیسی لو»، عضو هیئت مدیره و مدیرعامل انجمن بیماران کلیوی ایران، از جزییات این کارزار و نگرانی های این بیماران از کاهش بودجه داروهای بیماران خاص و صعب العلاج پرسیدیم.
دارو؛ دغدغه مشترک بیش از 100 هزار بیمار کلیوی
انجمن بیماران کلیوی که از حدود 40 سال قبل شروع به فعالیت کرده، حالا در قالب بیش از 170 دفتر نمایندگی در کشور، بیش از 100 هزار بیمار را در دو گروه تحت پوشش دارد؛ بیماران پیوند کلیه به‌عنوان بیماران صعب العلاج و بیماران دیالیزی به‌عنوان بیماران خاص. مدیرعامل انجمن بیماران کلیوی ایران با این مقدمه، به سراغ دغدغه مشترک اعضای این خانواده بزرگ می‌رود و می‌گوید: «ما امسال گرفتاری‌های فراوانی در بحث دارو داشتیم؛ از کمبود و گرانی دارو و توزیع محدود آن گرفته تا نایاب شدن داروهای خارجی. برای اینکه بیماران کلیوی آن روزهای سخت را از سر بگذرانند، خیلی تقلا کردیم، به همه جا نامه زدیم و از همه کمک خواستیم.
در چنین شرایطی، توقع ما از دولت این بود که در تدوین بودجه سال 1402، این کمبودها را مد نظر قرار داده و با اختصاص یک بودجه مناسب، در صدد جبران این سختی‌ها بربیاید. اما متاسفانه درعمل این انتظار، محقق نشد و نه‌تنها بودجه داروهای بیماران خاص و صعب العلاج افزایش پیدا نکرد بلکه در کمال تعجب، نسبت به بودجه سال قبل، کمتر هم شد! موضوعی که گلایه و انتقاد رییس سازمان غذا و دارو را هم به دنبال داشت.»
چه کسی صدای درد بیماران خاص را می‌شنود؟
«امسال تمام فعالیت‌های ما روی پیگیری کمبود دارو و درخواست برای تأمین آن متمرکز شده بود. خب تأمین دارو، نیازمند بودجه است. وقتی بودجه کاهش پیدا می‌کند، به این معنی است که برای سال آینده هم، امیدی به تأمین دارو و جبران این کمبودها نیست. همین شرایط و خبرهای ناامیدکننده از بودجه سال آینده، باعث شده بیماران ما از همین حالا دچار نگرانی و اضطراب شوند.» «اعظم پناهی مهر عیسی لو» که به‌اتفاق همکارانش در انجمن، سنگ صبور بیماران کلیوی هستند، در ادامه می‌گوید: «بعد از انتشار اخبار مرتبط با لایحه بودجه 1402، حالا چند روز است بیماران به دفتر ما مراجعه می‌کنند و با نگرانی درباره وضعیت داروهایشان در سال آینده پرس و جو می‌کنند.
واقعیت این است که بیماران کلیوی، بیماران بسیار محروم و مظلومی هستند که دردهای فراوانی را در زندگی متحمل می‌شوند. اما کمبود و گرانی دارو، بیش از هر مشکل دیگری این هموطنان را تحت فشار قرار می‌دهد. تمام امید من این است که این حرف‌ها به گوش وزیر بهداشت، رئیس مجلس و رئیس کمیسیون بهداشت و درمان برسد و بدانند اگر دارو به موقع و به میزان کافی به دست بیماران کلیوی نرسد، گرفتار اضطراب و استرس می‌شوند و حتی ممکن است بدنشان کلیه پیوندی را پس بزند.»
نگذارید بیماران پیوندی به چرخه دیالیز برگردند
خانم مدیرعامل دست می‌گذارد روی بدترین اتفاقی که کمبود و نبود دارو می‌تواند برای یک بیمار کلیوی رقم بزند و می‌گوید: «بیماری که پیوند کلیه می‌شود، باید تحت مراقبت‌های دارویی قرار بگیرد. اگر در تأمین داروی او تأخیر صورت بگیرد یا داروی مناسب به دستش نرسد، و علاوه‌براین دچار اضطراب و نگرانی شود، ممکن است بدنش آن کلیه پیوندی را پس بزند و دوباره به روند دیالیز برگردد.
می‌دانید در این ماجرا غیر از فشارهای روحی و جسمی به این بیمار، چه اتفاقی می‌افتد؟ یک بارِ مالی سنگین به او و سیستم بهداشت و درمان کشور تحمیل می‌شود چون هزینه‌های یک بیمار دیالیزی، 7 برابر هزینه بیماری است که پیوند کلیه شده است. خب چرا ما باید اجازه بدهیم در تأمین داروهای بیمار پیوندی مشکل ایجاد شود و در نتیجه اضطراب و نگرانی ناشی از عدم دسترسی به دارو، بدنش کلیه پیوندی را پس بزند و دوباره گرفتار روند دیالیز شود؟ تازه، در ماجرای دیالیز هم مشکل داریم چون با تغییرات بودجه سلامت در بودجه 1402، اعتبار داروهای دیالیز هم به شدت کاهش پیدا کرده است و بیماران دیالیزی هم از همین حالا بابت هزینه دارو و درمان سال آینده‌شان دچار نگرانی شده‌اند.»
این درد نان نیست، درد جان است
«در موضوع بیماران کلیوی از هر طرف برویم، به دارو می‌رسیم. حتی در بحث پیوند، در بسیاری از موارد، افراد داوطلبانه و به صورت رایگان اقدام به اهدای کلیه به بیماران می‌کنند. اما در همین حالت هم، بیماری که برای پیوند می‌رود، هزینه بیمارستان، درمان و دارو دارد. یعنی حتی همان پیوند که بیمار سال‌ها در صف و چشم‌انتظار می‌ماند تا یک نفر پیدا شود به او کلیه بدهد هم، وابسته به داروست. شاید باور نکنید اما در این چند روز، هرکس می‌آید اینجا و مراحل اداری عمل پیوند را طی می‌کند، وقتی از درِ اتاق بیرون می‌رود، به همکاران می‌گویم: نگرانم. امروز که این بیمار دارد می‌رود بیمارستان، خدا می‌داند فردای پیوند چه اتفاقی برایش بیفتد. اگر دارو پیدا نکند و کلیه‌اش پس بزند، چه؟... حالا با این اوصاف، سئوال ما این است که آیا متولیان تدوین بودجه وقتی بودجه داروی بیماران خاص را کاهش می‌دهند، به این موضوعات و مشکلات هم فکر می‌کنند؟
می‌دانید داریم از چه افرادی صحبت می‌کنیم؟ از بیماران دردمندی که اغلب از قشر ضعیف جامعه هستند. باور کنید ما بیماری داریم که پول کرایه اتوبوس و تاکسی ندارد که بتواند هفته‌ای 2، 3 نوبت خودش را به مرکز دیالیز برساند و دیالیز شود. حالا این فرد از کجا بیاورد داروهایی را که با این وضعیت بودجه قرار است در بازار سیاه به 3، 4برابر قیمت فروخته شود، تهیه کند؟
ببینید، نان که گران می‌شود، مردم در نهایت می‌گویند کمتر می‌خریم و کمتر می‌خوریم. یا امروز نمی‌خریم، فردا می‌خریم. اما بحث کمبود و گرانی داروی بیماران خاص، دیگر درد نان نیست. این، درد جان است. این بیمار اگر دارو نداشته باشد، از دست می‌رود. اگر به‌موقع دارو مصرف نکند، کلیه‌اش پس می‌زند. می‌دانید این فکر و خیالات درباره اینکه وای دارو گران شد، نایاب شد، حالا در کدام داروخانه می‌شود دارو پیدا کرد، از کجا پول بیاوریم دارو تهیه کنیم و... می‌دانید اینها با روح و روان بیمار کلیوی چه می‌کند؟ کاش مسئولان به این مسائل هم فکر کنند.»
سهم بیماران خاص از ثروت کشور کجاست؟
«این دغدغه و دلسوزی ما فقط متوجه بیماران کلیوی نیست. نگرانی ما درخصوص بودجه 1402، شامل تمام بیماران خاص می‌شود. ما تعداد زیادی بیماری خاص و صعب العلاج داریم؛ از هموفیلی، تالاسمی، ام اس، گروه سرطان‌ها و اوتیسم گرفته تا سی‌اف، پروانه‌ای، اس ام ای و... و در تدوین بودجه 1402، حق تمام آنها نادیده گرفته شده.»
مدیرعامل انجمن بیماران کلیوی ایران در ادامه می‌گوید: «مگر نه اینکه این بیماران خاص هم، شهروند ایران هستند؟ سئوال این است که سهم آنها از ثروت کشور کجاست؟ آیا آنها آنقدر از سرمایه‌ها و ثروت کشور سهم ندارند که حداقل دغدغه دارو نداشته باشند؟ دقت کنید که وقتی مثلاً از 100 هزار بیمار کلیوی صحبت می‌کنیم، درواقع داریم از حداقل 100 هزار خانواده حرف می‌زنیم چون درد و رنج یک بیمار خاص، تمام خانواده او را درگیر می‌کند. حالا این را ضرب در تعداد کل بیماران خاص کنید. بنابراین انتظار داشته و داریم مسئولان در زمان تدوین بودجه سلامت و بودجه بیماران خاص، آنها را به‌عنوان عضوی از جامعه 85 میلیونی ایران ببینند.»
نمایندگان محترم! قبل از تصویب بودجه سلامت، به مراکز دیالیز سر بزنید
«مدیران استانی انجمن که در تعامل مستقیم با بیماران کلیوی سراسر کشور هستند، مدام با من تماس می‌گیرند و درد و رنج آنها را انتقال می‌دهند و می‌گویند: چه کنیم؟ چه جوابی به بیماران بدهیم؟... این روزها ما مانده‌ایم و بیمارانی که اضطراب شدیدی را تحمل می‌کنند. دستمان هم خالی است چون هیچ‌گونه بودجه دولتی نداریم و فقط با حمایت مردم خیّر در کنار بیماران و کمک حالشان هستیم. در این شرایط تنها کاری که از دستمان برمی‌آید، این است که تلاش کنیم صدای این بیماران مظلوم باشیم.
واقعیت این است که هیچ‌کس نمی‌داند جامعه بیماران خاص ازجمله بیماران کلیوی امسال چقدر بابت کمبود دارو و گرانی 2، 3 برابری آن، سختی کشیدند. انتظار داشتیم برای تدوین بودجه سال آینده، این صداها شنیده شود و مسئولان، بیماران خاص را دریابند. به خدا توقع چنین بودجه‌ای را نداشتیم. من تا دیروز می‌خواستم به دولت درخواست بدهم خدمات ویژه به بیماران کلیوی بدهند؛ مثلاً تردد با اتوبوس و مترو را برای آنها رایگان کنند اما با دیدن این بودجه، شوکه شدم و همه آن برنامه‌ها را کنار گذاشتم. حالا امروز مانده‌ام با کاهش شدید بودجه بیماران خاص، داروهای آنها را چه کنیم؟...»
صحبت‌های اعظم پناهی مهر عیسی لو به اینجا که می‌رسد، مکثی می‌کند و بعد، با یک پیشنهاد برای نمایندگان مجلس شورای اسلامی، بحث را ادامه می‌دهد: «یک پیشنهاد برای نمایندگان محترم مجلس دارم. از نمایندگان درخواست می‌کنم یک روز قبل از جلسه رأی‌گیری برای تصویب بودجه، به یکی از مراکز دیالیز بروند و حال و روز بیماران کلیوی را در زمان دیالیز شدن ببینند. شرایط بیماری که تمام خون بدنش خارج شده تا خون تصفیه شده جایگزینش شود را مشاهده کنند که بعد از دیالیز، دیگر جان ندارد حتی از جایش بلند شود و راه برود. بعید می‌دانم کسی یک بار مراحل دیالیز را ببیند و بعد بتواند به مصوبه‌ای رأی بدهد که بودجه داروی بیماران کلیوی را کاهش داده است.»
کمک کنید بیماران خاص فقط درد بیماری داشته باشند
مدیرعامل انجمن بیماران کلیوی، گلایه‌هایش درخصوص بودجه سال 1402 را با یادآوری توصیه رهبر انقلاب به پایان می‌برد و می‌گوید: «یادمان باشد بنابر توصیه مقام معظم رهبری، قرار بود متولیان کشور و دست‌اندرکاران حوزه سلامت کاری کنند که بیماران غیر از درد و رنج بیماری، درد دیگری نداشته باشند. درخواست ما از دولت و مجلس این است که بیماران خاص ازجمله بیماران کلیوی را عضوی از خانواده خود ببینند و طبق توصیه رهبری، کمک کنند رنج تأمین دارو هم به درد و رنج این بیماران اضافه نشود. با توجه به مشکلات فروانی که بیماران خاص امسال به دلیل کمبود و گرانی دارو متحمل شدند، از نمایندگان مجلس درخواست عاجزانه داریم با تجدیدنظر در بودجه این بیماران در بودجه 1402، اجازه ندهند آنها در سال آینده با شرایط سخت‌تری مواجه شوند.»
«زهرا شیخی»، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس: تمام تلاشمان را برای اصلاح بودجه سلامت انجام می‌دهیم
گلایه‌ها و نگرانی‌های بیماران کلیوی به‌عنوان یکی از اعضای جامعه بیماران خاص درخصوص بودجه سال آینده را که با دکتر «زهرا شیخی»، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در میان می‌گذاریم، در جواب می‌گوید: «ما هم از مواجهه با اعداد و ارقام بودجه سلامت در بودجه 1402 متعجب و شوکه‌ایم.» خانم دکتر اما در ادامه، خبرهای خوبی هم از عزم جدی اعضای این کمیسیون برای تغییر این اعداد و ارقام ناامیدکننده دارد: «ما از هفته قبل در حال پیگیری موضوع هستیم. حتی در دو روز آخر هفته با اینکه نمایندگان به حوزه‌های انتخابیه خود مراجعه کرده بودند، باز هم همه اعضای کمیسیون بهداشت و درمان، مشغول بررسی بودجه و مشکلات موجود در آن بودیم؛ بحث بیماران خاص، بیماران مبتلا به سرطان، بودجه بحث جوانی جمعیت و... ببینید، ما بودجه را از نظر همه مباحث بررسی کردیم و متاسفانه باید بگویم حتی بودجه مواردی مثل بحث جمعیت که مورد تاکید ویژه حضرت آقا قرار دارد هم، کاهش پیدا کرده است. یا بودجه طرح دارویاری که برای خود دولت از اهمیت زیادی برخوردار است، حتی از بودجه سال ۱۴۰۱ هم کمتر شده است! بنابراین قطعاً با این بودجه، نگرانی‌هایی در حوزه بهداشت و درمان در سال آینده ایجاد شده است درحالی‌که ما انتظار داشتیم بحث سلامت که بحث بسیار مهم و تعیین‌کننده‌ای است، در بودجه در اولویت قرار بگیرد. چون کسی که جان در بدن نداشته باشد و سلامتی‌اش به خطر افتاده باشد، بحث اقتصاد و صنعت و ... برایش معنا نخواهد داشت.»
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با بیان اینکه بودجه فعلی حوزه سلامت در بودجه 1402 از نظر اعضای این کمیسیون مورد تأیید نیست، اضافه می‌کند: «هر سال می‌بینیم بودجه‌ای که باید برای بحث پیشگیری، غربالگری و حوزه بهداشت در نظر گرفته شود، افت پیدا می‌کند و این حوزه‌ها شکاف عمیقی با درمان پیدا می‌کند. البته به طور کلی در بحث درمان هم نمی‌توان بی‌تفاوت بود. الان در حوزه دارو، با بودجه‌ای که برای طرح دارویاری در بودجه 1402 در نظر گرفته شده، شکست این طرح، حتمی است. بنابراین بودجه حوزه بهداشت و درمان با این کیفیت، موردتایید ما نیست و در کمیسیون بهداشت و درمان تمام تلاشمان را می‌کنیم که این بودجه اصلاح شود.»
پایان پیام/
