به گزارش خبرگزاری مهر، محمد جواد راعی با بیان اینکه در فارس تنها این دو کودک دارای «بیماری متابولیک» هستند و حتی در کشور هم مورد مشابهی هم دیده نشده است، افزود: این بیماری بسیار نادر است و در جهان تعداد اندکی این بیماری را دارند که خانواده این دو کودک در فارس به دلیل کمبود و بالا بودن هزینه تهیه این نوع دارو در تأمین فرآورده دارویی دچار مشکل هستند.
وی با اشاره به تأمین مقطعی دارو توسط دانشگاه علوم پزشکی شیراز، گفت: دانشگاه علوم پزشکی شیراز بهصورت دائم امکان تأمین دارو این کودکان را نداشت، زیرا فرآورده دارو مصرف تحقیقاتی دارد و نیاز به مجوزهای خاص بود.
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ادامه داد: وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با قول مساعدتی که به این خانواده داد، قرار شد بهصورت مستمر دارو برای فرزندان این خانواده تأمین شود و از لحاظ مالی هم مقرر شد مساعدت مالی برای آنها صورت گیرد.
