بیماری های نادر اما از آن تاریخ تاکنون اضافه نشده است و هیچ رئیس جمهوری حاضر به تغییر این لیست نبود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود.
دکتر حمیدرضا ادراکی، با اشاره به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان‌هایی که مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ می‌شود. بر اساس بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیه داروی این بیماران که عمدتا از خارج از کشور تامین می‌شود وظایفی دارد، مسائل مرتبط با زندگی و معیشت، کاردرمانی و... این بیماران سازمان بهزیستی مسئولت‌هایی دارد.
وی افزود: اغلب بیماران نادر به دلیل اختلالات ژنتیکی دچار بیماری شده‌اند و جلوگیری از بروز تولد فرزند بیمار دیگر در آن خانواده اهمیت زیادی دارد که این موضوع نیز به عهده معاونت بهداشتی دانشگاه‌های علوم پزشکی است. تصویب این سند رنسانس بزرگی در تشخیص، درمان و پیگیری بیماران نادر است.
ادراکی ادامه داد: یکی از موارد خیلی مهم مسئله بیمه بیماران نادر است که به وزارت رفاه سپرده شده تا هرطور که صلاح می‌دانند برای بیمه و بیمه تکمیلی بیماران اقدام کنند تا حتما میزان سنگین داروهای بیماران را پوشش دهد و تجهیزات و داروی مورد نیاز آنها با سهولت اتفاق بیفتد. تهیه باندهای مخصوص بیماران EB، ویلچر مخصوص بیماران SMA و... به سختی اتفاق می‌افتد که در سند به آنها اشاره کرده ایم تا از طریق حاکمیت برای بیماران تامین شود. این پوشش بیمه‌ای هنوز تکمیل نیست و فقط برای چند نوع بیماری صورت می گیرد در حالی که اعتقاد ما این است که باید این پوشش بیمه‌ای به سایر بیماران هم تعمیم داده شود. عموما داروهایشان از خارج از کشور تامین می‌شود و اگر یک دوز هم دارو جابه‌جا شود می‌تواند بیمار را دچار مشکل کند.
وی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌های نادر در ایران، اظهار کرد: ۳۵۷ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است. بر اساس این نوع بیماری‌های نادر، اطلس بیماری‌های نادر که برای معرفی بهتر این بیماری‌ها به جامعه پزشکی تهیه شده است و جلد اول آن سال گذشته به چاپ رسید و جلد سوم و چهارم آن هم احتمالا برای روز ملی بیماری‌های نادر به چاپ برسد.آخرین قیمت های بازار ایران را اینجا کلیک کنید.
