به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، نسرین قندالی، مددکار بیماران پروانه ای ( ای بی ) است که چند سالی می شود در «خانه ای بی» کار می کند.
او در گفت و گو با رکنا از سختی هایی که مبتلایان به این بیماری متحمل می شوند سخن می گوید و می افزاید: ای بی، یک بیماری ارثی-ژنتیکی است که به واسطه نبودن پروتئین بین لایه های پوست انسان ایجاد می شود. به همین دلیل، هر ضربه و سایشی، پوست را تحریک می کند و منجر به ایجاد تاول، خون ریزی و عفونت می شود. 95 درصد علت ابتلا به این بیماری نیز بر اثر ازدواج فامیلی است. این بیماری مسری نیست ولی متاسفانه راهی برای درمان آن پیدا نشده است.
وی در ادامه می گوید: بیماران مبتلا به ای بی، با انجام برخی اقدامات مراقبتی به همراه خدمات مشاوره ای که از بخش مددکاری خانه ای بی به صورت رایگان دریافت می کنند، می توانند روند پیشرفت ای بی را کنترل کنند. لازم به ذکر است تا الان حدودا هزار و 150 بیمار مبتلا به ای بی دارای کارت شناسایی هستند؛ ولی بر اساس برخی آمارها، تعداد آنها حدودا هزار و 500 تا است.
این مددکار بیماران پروانه ای با اشاره به اینکه معمولا این بیماری از طریق غربالگری شناسایی می شود، تاکید می کند: این در حالی است که هزینه های آزمایشات غربالگری بسیار بالاست و کودکان مبتلا به ای بی، که اکثرا از قشر ضعیف جامعه هستند، به علت فقر خانواده ها با بیماری ای بی به دنیا می آیند. البته لازم به ذکر است که هیچ آزمایشی به طور صد در صدی نمی تواند مشخص کند نوزادی که در رحم است مبتلا به ای بی است یا خیر. پیش تر مواردی بوده اند که وضعیت نوزاد تا 98 درصد سالم بوده است ولی در نهایت بچه با ابتلا به ای بی به دنیا می آید.
او در ادامه می افزاید: ای بی جزء بیماری های خاص است؛ ولی ردیف بودجه دولتی و بیمه ندارند و مبتلایان فقط از طریق کمک های مردمی به خانه ای بی خدمات دریافت می کنند. همچنین ای بی، درمان مشخصی ندارد و بیماران فقط از یک سری داروهای مراقبتی استفاده می کنند که توسط خانه ای بی به تهران و شهرستان ها ارسال می شود. برای مثال پماد موپیروسین، برای عفونت و و یک داروی ترمیمی است. این پماد در داروخانه ها موجود و قیمت آن حدودا 40 هزار تومان است. برای فرد مبتلا به ای بی که بدنش از گردن به پایین زخم است، این پماد کوچک، فقط ناحیه گردن را برای یک روز پوشش می دهد. حال تصور کنید چقدر پماد موپیروسین برای کل بدن کفایت می کند؟ گاهی اوقات، حتی اگر 100 پماد هم برای یک ماه بیمار بفرستیم، چند روز بعد خانواده بیماران تماس می گیرند و می گویند پمادشان تمام شده است.
نسرین قندالی در بخش دیگری از گفت و گو به یک بی توجهی مهم در دستگاه آموزش و پرورش به کودکان و نوجوانان مبتلا به ای بی اشاره و تاکید می کند: متاسفانه به دلیل عدم اطلاع رسانی و آگاه سازی مردم برای شناختن این بیماری، بسیاری از افراد هنوز نمی دانند که ای بی واگیردار نیست. اینگونه می شود که برخی از مدیران مدارس، چه دولتی و چه غیر دولتی از ثبت نام این دانش آموزان سر باز می زنند. برخی آنها تصور می کنند بیماری واگیردار است و برخی دیگر به دلیل ظاهر متفاوت این دانش آموزان، دست رد به سینه شان می زنند.
او می گوید: من شخصا با یک مدیر مدرسه که از ثبت نام یکی از دانش آموزان مبتلا به ای بی سر باز می زد صحبت کردم و این موضوع را پرسیدم که چرا چنین کاری می کند. توضیح مدیر مدرسه غیرقابل باور بود. او می گفت که ظاهر این بچه ها به دلیل بیماری پوستی، خوب نیست و والدین سایر دانش آموزان حاضر نمی شوند بچه هایشان در مدرسه ای که چنین دانش آموزی دارد درس بخوانند و به خاطر یک نفر، نمی توانم کل دانش آموزان مدرسه را از دست دهم.
وی در ادامه می افزاید: دانش آموزان مبتلا ای بی که در مدرسه درس می خوانند یا به خاطر پیگیری های زیاد پدر و مادرشان بوده یا اینکه مدیر مدرسه مهربانی داشته اند. همچنین برخی از این بچه ها به صورت آنلاین درس می خوانند یا اینکه معلمشان با فداکاری، پذیرفته اند که در خانه به آنها به صورت خصوصی آموزش دهند.
این مددکار اجتماعی در ادامه می افزاید: از سویی دیگر بیماری بچه های مبتلا به ای بی، در برخی سنین شدت می گیرد و به همین واسطه، خانواده ها اجازه نمی دهند که به مدرسه بروند؛ چراکه این بچه ها به پانسمان دائمی نیاز دارند. برای مثال، اگر این بچه ها پانسمان نداشته باشند، نمی توانند چندین ساعت پایشان را در کفش بگذارند و بیماری شان شدت پیدا می کند، برای همین خانواده ها ترجیح می دهند که بچه هایشان درس نخوانند تا آسیب جسمی نبینند. مواردی هم داشتیم که از یک سنی به بعد، بچه ها تحمل نگاه ها و حرف های مردم را نداشته اند و ترک تحصیل کرده اند.
این مددکار بیماران ای بی در پایان می گوید: بیماران مبتلا به ای بی، از نظر هوش، هیچ تفاوتی با سایر افراد ندارند؛ به همین دلیل، درست نیست که آنها به مدارس استثنایی فرستاده شوند. من خیلی از بیماران مبتلا به ای بی را می شناسم که با هوش بالا در دانشگاه های دولتی قبول شده اند ولی متاسفانه به دلیل اعتماد به نفس پایین، ترس از نگاه مردم و واکنش های متفاوت، قید درس و دانشگاه را زده اند.
لازم به ذکر است، علی رغم پیگیری های خبرنگار رکنا، علی فرهادی، سخنگوی وزارت آموزش و پرورش و مجتبی هاشمی، مدیرکل ارزیابی عملکرد و رسیدگی به شکایات این وزارتخانه حاضر به پاسخگویی در این خصوص نشدند.
