برای سال ۱۴۰۳، صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج به حداقل ۱۴ هزار میلیارد تومان بودجه نیاز دارد.
در سال اول تشکیل صندوق بیماری‌های خاص، بودجه ۵۰۰۰ میلیارد تومانی به آن تخصیص یافت که با توجه به اینکه در نیمه دوم سال ۱۴۰۱ تشکیل شده بود، بودجه ۵۰۰۰ میلیاردی به طور کامل هزینه نشد. اما، در سال ۱۴۰۲؛ بودجه ۷۰۰۰ میلیارد تومانی به صندوق بیماری‌های خاص تعلق گرفت که به نظر می‌رسد کافی نباشد.
سعید کریمی معاون درمان وزارت بهداشت، با عنوان این مطلب که تعداد بیماری‌های تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در گذشته کمتر بود اما به تدریج و با توجه به بودجه‌ای که در اختیار ما قرار گرفت تحت پوششی‌ها را گسترش دادیم، گفت: در حال حاضر ۱۰۷ بیماری تحت پوشش صندوق قرار دارد که البته صفر تا صد هزینه‌ها پرداخت نمی‌شود، بلکه هزینه‌های کمرشکنی که بیماران از پس آن بر نمی آیند و بسته به نوع بیماری پرداخت می‌شود و با توجه به میزان بودجه‌ای که در اختیار ما قرار می‌گیرد تحت پوششی‌ها را افزایش خواهیم داد.
وی با یادآوری وجود ۴۰۰ بیماری نادر و خاص در کشور، افزود: تاکنون از این میزان توانسته ایم تنها ۱۰۷ مورد را تحت پوشش صندوق قرار دهیم و تقاضا داریم که بودجه صندوق افزایش یابد تا بتوان تعداد بیماری‌های تحت پوشش را افزایش داد.
کریمی با تاکید بر اینکه تمامی مشکلات بیماران خاص و صعب العلاج را نمی‌توان از مسیر بیمه رفع کرد، ادامه داد: در گذشته مبالغی را به بیماران برای انجام خدماتی که ماهیت بیمه‌ای نداشتند، پرداخت می‌کردیم اما با تأسیس صندوق، تمامی بودجه‌ها در آن متمرکز شدند. بنابراین انجام این کار با مشکل مواجه شد و ضروری است علاوه بر تقویت بودجه صندوق در سال‌های آینده مبالغی در اختیار وزارت بهداشت و معاونت درمان برای انجام خدمات فوریتی قرار گیرد تا پرداخت از جیب بیمار به شدت کاهش یابد و حتی به صفر برسد.
معاون درمان وزارت بهداشت، در مورد اعلام نیازهای دارویی بیماران خاص و صعب العلاج، گفت: به طور معمول نیازها را سه ماه پیش از پایان سال و حتی ۲۰ تا ۳۰ درصد هم اضافه‌تر به منظور تأمین ذخیره استراتژیک اعلام می‌کنیم و سازمان غذا و دارو هم برای تأمین این داروها تلاش می‌کند.
محمدمهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، با اشاره به اینکه ۱.۹ میلیون نفر تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار دارند، تاکید کرد: بیمه سلامت تا سقف ۵۰ میلیون تومان هزینه درمان بیماران خاص و صعب العلاج را پرداخت می‌کند.
وی، پیشنهاد بودجه ۱۴ هزار میلیارد تومانی صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۳ را مطرح کرد.
