به گزارش رکنا، پدر سینا علیخانی بیمار SMA گفت: داروهای وارداتی نزدیک به سه ماه در انبار سازمان غذا و دارو ماند تا در ادامه با اعتراض خانواده‌ها توزیع دارو آغاز شد و با توجه به محدودیت میزان دارو و عدم تناسب با تعداد بیماران متقاضی که نزدیک به ۸۰۰ نفر هستند، پروتکلی تنظیم شد مبنی بر اینکه دارو در مرحله نخست در بین بیماران گروه سنی کمتر از ۱۱ سال توزیع شود.
از آنجا که سینا ۱۲ سال داشت جزو مشمولان دریافت دارو براساس پروتکل تنظیم شده توسط وزارت بهداشت قرار نگرفت که پسرم مجدد با رئیس جمهور دیدار داشته و ایشان دستور لازم را صادر کردند اما وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به این دستور توجهی نکردند. در ادامه با وزیر بهداشت ملاقات داشتیم که منجر به تصمیم اجرایی موثری از سوی ایشان نشد.
علیرغم پیگیری‌های انجام شده داروی اسپینرازا به سینا تخصیص نیافت و تاخیرهای صورت گرفته منجر به پیشرفت بیماری فرزندم شد و در نهایت با توجه به شرایط موجود و پیشگیری از وخامت حال سینا، تحت عمل جراحی قرار گرفت.
باشگاه خبرنگاران جوان
