حسین خوئینی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در قزوین در پاسخ به سوال در خصوص تامین داروی سینا علیخانی، بیمار مبتلا به SMA اظهارکرد: به دلیل ضرب الاجلی بودن موضوع، دارو از طریق یکی از شرکت‌های داروسازی تهیه و مستقیما به داروخانه مرکزی جمعیت هلال احمر استان قزوین ارسال شده است.
مدیرعامل جمعیت هلال احمر استان قزوین تصریح کرد: امروز پدر سینا علیخانی برای دریافت و تحویل داروهای فرزندش به داروخانه مرکزی جمعیت هلال احمر استان مراجعه کرد.
خوئینی اضافه کرد: داروی دو بیمار SMA دیگر استان قزوین هم به داروخانه مرکزی جمعیت هلال احمر استان ارسال شده که به بیماران تحویل داده می‌شود.
وی اذعان کرد: اگر قرار است روند درمان سینا علیخانی در استان پیگیری شود و ارسال داروی وی با این روند و شرایط ادامه یابد، مطمئنا داروی مورد نیاز از سوی جمعیت هلال احمر تامین خواهد شد.
این مسوول، با بیان اینکه آمار دقیقی از مبتلایان به بیماری SMA در استان قزوین وجود ندارد، عنوان کرد: هلال احمر با انجمن این بیماری تفاهمنامه دارند و وظیفه ما فقط پرداخت کمک هزینه‌های درمانی است.
به گزارش فارس، چند روز پیش سینا علیخانی سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران بستری و جراحی شده بود که با تشخیص پزشک متخصص نورولوژیست، عمل صورت گرفته موفقیت آمیز بوده اما نامبرده به دلیل درد، در بخش ICU بیمارستان نور افشار تهران تحت مراقبت قرار گرفت.
لازم به ذکر است، سینا در هفته نخست آذر ماه با تشخیص و معرفی همین پزشک متخصص، کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام شد و سهمیه این دارو به وی اختصاص یافت و قرار است روند درمانی وی در استان قزوین ادامه یابد.
داروی سینا برای دو ماه است
مرتضی علیخانی پدر سینا نیز در گفت وگو با خبرنگار فارس در قزوین گفت: تحویل داروی فرزندم امروز انجام می‌شود که به نام سینا به داروخانه مرکزی جمعیت هلال احمر استان قزوین ارسال شده است.
وی افزود: داروی اختصاص یافته به سینا برای مدت دو ماه است و روند درمانش هم تنها همین دارو که نوعی شربت به نام ریسدیپلام است، می‌باشد و امیدواریم اختصاص دارو استمرار داشته باشد چراکه مصرف این دارو نباید قطع شود.
این پدر تصریح کرد: داروی سینا تولید خارج است و واردات آن از سوی دولت صورت می‌گیرد و در ۱۰۵ کشور دنیا رایگان بین بیماران مبتلا به SMA توزیع می‌شود.
علیخانی با اشاره به تاخیر دو ساله در دریافت داروی SMA آمپول تزریقی اسپینرازا بیان کرد: یکی از عوارض بیماری تحلیل عضلانی است که از پا شروع و به دست و گردن و نخاع می‌رسد و بیمار دچار اسکولیوز، انحنای غیر طبیعی در ستون فقرات می‌شود که تاخیر در دریافت دارو سبب شد عمل سنگینی بر روی سینا انجام شود چرا که اگر عمل جراحی نمی‌شد عوارض بیماری به سیستم قلب و ریه فرزندم فشار وارد می‌کرد.
پایان پیام/
