صندوق بیماران صعب‌العلاج یک نهاد یا سازمان است که به منظور کمک به بیمارانی که به دلایل مختلفی از جمله هزینه‌های بالای درمان، بیماری‌های نادر، بیماری‌های مزمن و دسترسی محدود به خدمات درمانی با مشکل مواجه هستند، تشکیل می‌شود. هدف اصلی صندوق بیماران صعب‌العلاج، کمک به بیماران در تسهیل و تأمین هزینه‌های درمانی ضروری است که به دلیل شرایط خاص خود، قادر به تأمین آنها نیستند.
این صندوق معمولاً از منابع مالی عمومی، سهامداران خصوصی، سازمان‌ها و سازمان‌های غیرانتفاعی، اهداها و سایر منابع تامین می‌شود. برخی از صندوق‌های بیماران صعب‌العلاج توسط دولتها و سازمان‌های دولتی تأسیس می‌شوند، در حالی که برخی دیگر توسط سازمان‌های غیرانتفاعی و خیریه‌ها مدیریت می‌شوند.
با استفاده از صندوق بیماران صعب‌العلاج، بیماران می‌توانند از خدمات درمانی و هزینه‌های مربوط به آنها بهره‌مند شوند و بهبودی و مداوای مناسب را تجربه کنند. همچنین، این صندوق‌ها می‌توانند نقش مهمی در رفاه و سلامت جامعه ایفا کنند و به کاهش بار مالی بر بیماران و خانواده‌هایشان کمک کنند.
از مدتی پیش، یک سال و چند ماه، صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج راه‌اندازی شده است. با این حال، برخی بیماران ادعا می‌کنند که هنوز نتوانسته‌اند از مزایای این صندوق و کاهش هزینه‌های درمانی خود بهره‌برداری کنند.
صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۱ توسط سازمان بیمه سلامت برای حمایت از بیمارانی که به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج مبتلا هستند، راه‌اندازی شد. این بیماری‌ها که در جامعه به صورت عمومی شایع نیستند و برای درمان نیازمند شرایط ویژه‌ای هستند، عوارض آنها تا زمان مرگ همراه بیمار می‌ماند و درمان دائمی برای آنها وجود ندارد.
صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در مرحله اول، ۵ هزار میلیارد تومان بودجه دریافت کرد و در سال ۱۴۰۲، ۷ هزار میلیارد تومان بودجه دیگری دریافت کرد. تدریجاً تعداد بیماران تحت پوشش این صندوق نیز افزایش یافت. مدیرعامل بیمه سلامت، محمدمهدی ناصحی، اعلام کرده است که دو میلیون بیمار صعب‌العلاج در این صندوق ثبت شده‌اند و هزینه‌های درمانی قابل توجهی برای آنها پرداخت شده است. با این حال، برخی بیماران ادعا می‌کنند که تاکنون هیچ خدماتی از این صندوق دریافت نکرده‌اند.
سوال آنها این است که کدام دسته از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر می‌توانند از مزایای این صندوق بهره‌برداری کنند و چگونه می‌توانند عضو شوند؟ در ادامه به این سوال و سوال‌های دیگری درباره شرایط بهره‌برداری از مزایای این صندوق پاسخ داده شده است.
تعداد کل بیماری‌هایی که تحت پوشش صندوق قرار می‌گیرند ۱۰۷ گروه است که از بیش از ۴۰۰ نوع بیماری نادر و صعب‌العلاج در کشور شناسایی شده‌اند. قرار است تدریجاً بیماری‌های دیگری نیز به این صندوق اضافه شوند.
بیماری‌هایی که تحت پوشش صندوق قرارمی‌گیرند، شامل انواع سرطان‌های نادر، بیماری‌های ژنتیکی و ایمنی‌ای، بیماری‌های عصبی و عضلانی، بیماری‌های خونی و انکولوژیکی، بیماری‌های قلبی و عروقی نادر، بیماری‌های کبدی و گوارشی نادر، بیماری‌های کلیوی و ادراری نادر، بیماری‌های تنفسی نادر، بیماری‌های متابولیک نادر و بیماری‌های عمومی و متفرقه نادر می‌شوند.
برای عضویت در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بیماران باید شرایط و معیارهای مشخصی را داشته باشند که توسط سازمان بیمه سلامت تعیین می‌شود. عموماً بیماران نیازمند تشخیص رسمی از یک متخصص معتبر و تایید این تشخیص توسط سازمان بیمه سلامت هستند. همچنین، برای دریافت خدمات از صندوق، بیماران باید عضو بیمه سلامت باشند و دارای کارت بیمه سلامت باشند.
اگر بیمارانی برای دریافت خدمات از صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج واجد شرایط هستند، می‌توانند با مراجعه به یکی از مراکز درمانی همکار با صندوق و تکمیل فرم‌های مربوطه، درخواست خود را ثبت کنند. سپس توسط سازمان بیمه سلامت، درخواست بررسی و تایید می‌شود و در صورت تایید، بیمار مورد نظر می‌تواند از خدمات صندوق بهره‌مند شود.
از کدام زمانی پرداخت هزینه‌های درمانی بیماران آغاز می‌شود؟
پس از ثبت و نشان‌دار شدن بیمار در فهرست صندوق در مراکز ارائه دهنده خدمات طرف قرارداد، سهم صندوق در سامانه الکترونیک محاسبه و از پرداختی بیمار کسر می‌شود.
برای استفاده از مزایای این صندوق باید چه اقداماتی انجام شود؟
برای استفاده از مزایای این صندوق، می‌توانید به صورت غیرحضوری به آدرس bimehsalamatiranian.ir مراجعه کرده و کد ملی بیمار (بالای ۱۸ سال) و شماره موبایل ثبت شده به نام بیمار را وارد نموده و سپس ثبت‌نام کنید و مدارک مورد نیاز را بارگذاری کنید. در صورتی که فرد زیر ۱۸ سال باشد، سرپرست خانوار می‌تواند این مراحل را برای او انجام دهد. همچنین، می‌توانید به صورت حضوری به یکی از ادارات کل بیمه سلامت در استان‌ها مراجعه کنید.
در صورتی که اطلاعات متقاضی در بانک سامانه بیماری‌های صعب العلاج و نادر وزارت بهداشت (RDA) موجود باشد، پس از تکمیل مراحل ثبت نام، انتساب مربوطه به صورت خودکار در سامانه شهروندی بیمه سلامت انجام خواهد شد. در صورتی که عنوان بیماری فرد در سامانه RDA موجود نباشد، پس از ثبت نام فرد، پیامکی مبنی بر ثبت درخواست وی به شماره موبایل ثبت شده ارسال می‌شود. همچنین، در صورتی که امکان ورود به سامانه شهروندی برای فرد به هر دلیلی وجود نداشته باشد، امکان اقدام از طریق ادارات کل بیمه سلامت استانی نیز وجود دارد.
آیا داروهای خارج از بیمه هم در این صندوق پوشش دارد؟
در این صندوق، هزینه ۱۷ قلم داروی بیماران متابولیک، ۵ قلم داروی بیماران SMA، ۶ قلم داروی بیماران سیستیک فیبروزیس، ۲۰ قلم داروی بیماران دیابتی، ۵ قلم داروی بیماران سرطانی، یک قلم داروی بیماران هپاتیت و ۱۳ قلم داروی بیماران قلبی – عروقی و پرفشاری خون که بدون پوشش هستنداز طریق این صندوق به بیماران پرداخت می‌شود.
برای دریافت اطلاعات بیشتر چه باید کرد؟
در صورتی که ابهامی وجود داشته باشد، می‌توانید به شماره ۴ رقمی ۱۶۶۶ سازمان بیمه سلامت ایران تماس بگیرید. این شماره به صورت شبانه‌روزی برای پاسخگویی به سوالات بیماران درباره این صندوق فعال است.
