به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، سعید اعظمیان مدیر کمپین بیماران SMA به خبرنگار اجتماعی رکنا گفت:۳درصد جمعیت مبتلا به این بیماری هستند و مبتلایان در این بیماری دچار تحلیل عضلانی می‌شوند. متاسفانه نوزادان مبتلا در بدو تولد اگر درمان نشوند تا دو سالگی فوت می‌کنند و کودکانی که در سنین بالاتر دچار این عارضه می‌شوند به مرور عضلات آنها تحلیل می‌رود و تا زمان درمان ویلچر‌نشین خواهند شد و به مراقبت های خاص با تجهیزات گران قیمت نیاز دارند.
اعظمیان با اشاره به روند رشد این بیماری افزود: سیر ابتلا به این بیماری و میزان مرگ و میر آن در مدت سه سال حدود ۵۰ درصد و در مدت ۶ سال نزدیک به صد در صد است.
او با اشاره به این نکته اضافه کرد: این بیماری ژنتیکی است و تا چند سال پیش آنقدر نادر بود که دارویی برای درمان قطعی آن ساخته نشده بود، در سال‌های گذشته شیوع بسیاری پیدا کرده و طبق اعلام کارشناسان، حدود 3 درصد از جمعیت کشور مبتلا به این بیماری هستند.
او درباره هزینه درمان و داروهای این بیماری افزود: هزینه‌های تامین سه نوع داروی این بیماری بسیار بالاست و رقم های میلیونی برای تامین آن از سوی خانواده ها بسیار دردآور است.
مدیر کمپین بیماران sma با اظهار تاسف از میزان مرگ و میر کودکان مبتلا افزود:در سه سال گذشته بیش از ۱۶۰ کودک در کشورمان به دلیل نبود دارو از دنیا رفتند.
او با اشاره به عدم تامین داروها از سوی وزارت بهداشت گفت: در حال حاضر سه دارو برای این بیماری در دنیا وجود دارد. اسپینرازا (SPINRAZA)، زولژنسما (ZOLGENSMA) و شربت ریسدیپلام. چنانچه کودک تیپ یک آمپول زولژنسما را قبل از اتمام دوسالگی تزریق کند، تقریبا درمانش کامل می‌شود، اما متاسفانه قیمت این آمپول ۲ میلیون و ۱۲۵ هزار دلار است. یک داروی دیگر آمپولا سپینرازا (اولین داروی کشف شده برای این بیماری) ۶ تزریق در سال اول دارد و سال های بعد باید ۳ تزریق صورت بگیرد و این تزریق ها تا پایان عمر یعنی تا زمانی که بیمار زنده است باید انجام شود. هزینه این آمپول در سال اول ۷۵۰ هزار دلار و سال های بعد ۳۷۵ هزار دلار برای هر بیمار تمام می‌شود اما امید به بهبودبخشی برای بیمار به همراه می آورد و باعث می شود سختی های نگهداری بیمار برای خانواده ها کمی کاهش پیدا کند. شربت ریسدیپلام که سومین داروی کشف شده برای این بیماری است و باعث بهبودی در بیماران می شود، برای یک کودک سالانه ۱۰۰ هزار دلار و برای یک بزرگسال سالانه ۳۵۰ هزار دلار هزینه دارد.
او با اشاره به وعده هایی که وزارت بهداشت به آن عمل نکرده افزود:بدعهدی ادامه دار مسئولان وزارت بهداشت و رنجی که خانواده ها تحمل می کنند،با عث شده بارها طی چندماه گذشته خانواده‌ها و اعضای انجمن SMA در مقابل وزارت بهداشت دست به اعتراض زدند. آنها به بدعهدی مسئولان وزارت بهداشت در رابطه با قول تأمین داروی مورد نیاز بیماران SMAاعتراض داشتند.
سعید اعظمیان، مدیر کمپین بیماران sma ادامه داد: ظاهرا کمک به بیماران این نوع بیماری در دستور کار وزارت بهداشت نیست و هزینه‌ای بابت تجهیزات گران قیمت از جمله کیت‌هایی که ۲۰۰ تا ۳۰۰ میلیون به صورت ماهیانه نیاز داریم، پرداخت نمی‌کند. البته به‌صورت ماهیانه یک بسته جزئی برای بیماران در نظر گرفته می‌شود، که اصلا کفاف هزینه‌های خانواده‌ها را نمی‌دهد. به همین دلیل، حدود سه سال پیش بیش از۱۶۰ کودک فوت کردند. این آماری است که ما در اختیار داریم و چون وزارت بهداشت اجازه ملی شدن رجیستری این بیماران را نمی‌دهد، بیماری این افراد کلا نادیده گرفته می‌شود.
او یکی از راههای پیشگیری از بروز این بیماری را انجام تست SMA در زمان غربالگری دانست و ادامه داد:مهمترین کاری که وزارت بهداشت می‌تواند انجام بدهد پیشگیری از تولد بیماران جدید است. با وجود پیگیری ما این وزارتخانه حتی حاضر نیست در حد یک اطلاع رسانی برای پیشگیری و غربالگری اقدام کند. اگر بدون اطلاع از این بیماری یک مادر به آزمایشگاه برود، از او تست SMA نمی گیرند چون تعداد زیادی از بیماری های ژنتیکی وجود دارد و نمی‌توانند برای همه این آزمایش را انجام بدهند. همچنین تست SMA می‌تواند از بروز این بیماری پیشگیری کند و فرد متوجه می‌شود که این بیماری را دارد یا خیر.
مدیر کمپین بیماران sma می گوید: در کشور ما به‌طور میانگین از هر چهل نفر، یک نفر به این بیماری مبتلاست،یعنی دو تا سه درصد جامعه ما ناقل این بیماری هستند و این موضوع می‌تواند احتمال تولد این بیماران را بالا ببرد.
اعظمیان درباره اقدامات صورت گرفته در تامین داروی این بیماری گفت: یک شرکت آمریکایی توانسته راه درمانی برای این بیماران ارائه کند که اثر بخشی خوبی داشته، در یک سال و نیم گذشته داروی درمان کننده قطعی برای بیماران زیر دو سال به بازار آمده و امروز مورد استفاده حدود ۹۲ کشور قرار دارد.
او با اشاره به قیمت میلیاردی داروهای sma افزود:قبلا قیمت این داروها بسیار بالا بود با زیاد شدن این داروها در بازار، قیمت‌ها بسیار کاهش پیدا کرده، ولی بازهم وزارت بهداشت زیر بار تامین این داروها نمی‌رود. شرکت‌های دارویی خارجی حاضر شدند داروی یک چهارم بیماران ما را به صورت رایگان به مدت دو سال تامین کنند و قیمت‌های خود را بسیار پایین آوردند، اما زمانی‌که بیمه‌ها متوجه شدند با واردات این دارو بسیاری از هزینه‌ها و یارانه‌های پنهانی که در بیمارستان ها به بیماران در زمان بستری داده می‌شود، کاسته خواهد شد چوب لای چرخ واردات این دارو گذاشتند.
سعید اعظمیان معتقد است: قیمت داروهای بیمای SMA بر اساس بازار پایه آمریکا در نظر گرفته می‌شود و در هر کشوری قیمت های متفاوتی دارد. مثلا برای ایران که از تولید ناخالص ملی پایینی برخوردار است، قیمت‌ها به شدت افت می‌کنند. در این میان برخی می‌خواهند که وزارت بهداشت را فریب دهند که به‌جای اعلام این رقم، قیمت‌های بازار آمریکا را ملاک قرار می‌دهند درحالیکه قیمت‌ها برای کشور ما پایین‌تر است
در حالی که بیش از دو ماه است داروی بیماران اس‌ام‌ای وارد ایران شده است، گروهی از بیماران و خانواده‌های آنها در اعتراض به نحوه توزیع این داروها در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.
اعظمیان، مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای:حدود ۶۵۰ بیمار نیازمند درمان و دارو داریم که سازمان غذا و دارو قرار است داروهای وارد شده را برای حدود ۲۵۰ بیمار توزیع کند.
این در حالی است که تکلیف ۴۰۰ بیمار دیگر که به این دارو به شدت نیاز دارند مشخص نیست.حدود ۹۲ کشور جهان این دارو را برای بیماران تأمین کرده‌اند. از سال گذشته تا امروز ۳۰ بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای فوت کرده‌اند.
او با گلایه از بدعهدی وزارت بهداشت در تولید دارو گفت:مسئولین وزارت بهداشت قول دادند امکان تولید صنعتی داروهای بیماران SMA را فراهم کنند و پالایشگاه جدید پلاسمایی راه اندازی کنند اما هنوز هیچ اقدامی در این خصوص نشده است.
