به گزارش رکنا، روابط عمومی سازمان غذا و دارو اعلام کرد: به دنبال اعتراض برخی از نمایندگان بیماران هموفیلی در مورد تأمین برخی از داروهای وارداتی، جلسه‌ای به منظور استماع نقطه نظرات و انتظارات آنان با مسئولان اداره کل داروی سازمان غذا و دارو برگزار شد.
در این جلسه ضمن تشریح و توضیح مسائل موجود در مورد تأمین داروهای وارداتی این بیماران، مقرر شد جلسه دیگری با حضور سایر فعالان و نمایندگان حوزه‌های مرتبط با بیماران هموفیلی برگزار و نماینده کانون هموفیلی نیز در آن حضور داشته باشد تا راهکارهای عملی جهت رفع مشکلات و شفافیت بیشتر موضوع ارائه شود.
به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، روز گذشته تعدادی از بیماران هموفیلی و خانواده‌های آنان، با تجمع در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو، خواستار رسیدگی به مشکلات دارویی بیماران هموفیلی شدند.
در بیانیه انجمن بیماران هموفیلی آمده است:
متن بیانیه به شرح زیر است:
نبود داروهای حیاتی کودکان هموفیلی و هموفیلی ضدفاکتور جان کودکان و خانواده هارا فقط به دلیل عدم مدیریت و سواد به خطر انداخته است.
جوان 31 ساله و یک کودک سه ساله و یک جوان 25 ساله و جوان 18 ساله به همین دلیل فوت کرده اند. یک سال است که برای بیماران هموفیلی ضدفاکتور که تعداد آنها در کل ایران 500 نفر است، دارویی نجات بخش به نام «هملیبرا» وارد شد که بعد از مدت ها کش و قوس به کودکان تزریق شد که اثر معجزه آسای آن در دفتر نهاد ریاست جمهوری با حضور کلیه اساتید خون و پزشکان متخصص اثربخشی و هزینه اثربخشی آن که تقریبا یک سوم داروی فعلی این کودکان برای دولت هزینه داشت اثبات شد و قرار شد به تعداد 110 نفر از افرادی که اوضاع وخیم تری دارند، تزریق شود و باید دارویاری که به داروهای قبلی این بیماران تخصیص یافته بود تقسیم می شد و به داروی جدید اختصاص پیدا می کرد تا بیمه گر بتواند دارو را بیمه کند.
بیش از چندین ماه گذشته؛ اما سهل انگاری ها و عدم توجه به تمامی نامه ها که از وزارت بهداشت و تمامی نهادها و همچنین تاکید آنها به سازمان غذا و دارو، متاسفانه پشت گوش انداختن این امر مهم و حیاتی منجر به مرگ عزیزان ما شد. این جوان هم جزء 110 نفر واجد شرایط «هملیبرا» بود؛ اما چون بیمه نتوانسته بود به تنهایی دارو را بیمه کند، دارو تزریق نشده بود و متاسفانه رئیس سازمان غذا و دارو با آدرس غلط به مسئولان، که این دارو لوکس و گران قیمت است، سنگ اندازی می کند حتی با اینکه خلاف این حرف اثبات شده بود.
