به گزارش همشهری آنلاین به نقل از میزان، در این جلسه نمایندگان موسسات مردم‌نهاد مربوط به بیماری‌های خاص به ویژه بیماران «ای بی» (بیماری پروانه‌ای) و «تالاسمی» گزارشی از وضعیت خود به سفرا دادند و یکی از مسئولان دستگاه قضا ویژگی‌ها و آثار حقوق بشری مترتب بر دو سند امنیت قضایی و تحول قضایی که اخیرا از سوی رئیس قوه قضاییه صادر شده است را تشریح کرد.
یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران و نماینده بیماران تالاسمی در دیدار دبیر ستاد حقوق بشر با سفرا اظهار کرد: تالاسمی یک بیماری بومی مادرزادی است و نوعی بیماری ژنتیکی است که از والدین به ارث می رسد و از بدو تولد تا پایان زندگی همراه با افراد است.
نماینده بیماران تالاسمی خاطرنشان کرد: انجمن مردمی تالاسمی ایران در سال ١٩٩٠ تاسیس شد و اکنون بیش از ٢٣ هزار عضو بیمار در سراسر کشور دارد.
وی گفت: در سال ١٩٩٨ بر اساس مصوبه هیات دولت وقت جمهوری اسلامی ایران همه روند درمان بیماران تامین می شد این روند به بهترین نحو ممکن انجام می شد، اما بعد از آن با چالش های دردناکی مواجه شدیم.
عرب بیان کرد: اگر بیماران تالاسمی بخواهند زندگی بهتری داشته باشند به دو چیز یعنی داروی با کیفیت و لوازم پزشکی استاندارد نیاز خواهند داشت.
نماینده بیماران تالاسمی ادامه داد: در خصوص دو داروی حیاتی بیماران تالاسمی ایران یعنی جیدنیو و دفروکسامین در فقدان شدید هستیم. برخی از ملزومات پزشکی برای بیماران تالاسمی ایران تبدیل به یک رویا شده و تحت تحریم ناجوانمردانه قرار گرفتیم که چیزی جز جنایت علیه بشریت نیست.
وی افزود: دلایل عدم تامین داروها و ملزومات پزشکی عدم فروش به دلیل ترس از تحریم های آمریکا، عدم امکان مبادله مالی و عدم امکان انتقال مناسب ملزومات است.
عرب با اشاره به مرگ تعدادکثیری از بیماران تالاسمی به دلیل تحریم های ظالمانه و غیرانسانی اظهار کرد: سید محمدرصا دانش رضوی با ٢٨ سال سن بیمار تالاسمی که چهار روز قبل فوت کرد، نخبه علمی و دانشجوی دکترا بود و در اثر عوارض این بیماری درگذشت.
نماینده بیماران تالاسمی گفت: از طرفی تعداد بسیار زیادی از آسیب دیدگان این بیماری که به دلیل تحریم های ظالمانه در شرایط سخت به سر می برند، برآورد ما هفت هزار نفر است که در زندگی سخت به سر می برند.
وی در ادامه بیان کرد: از طرف جامعه تالاسمی ایران از شما درخواست دارم به عنوان نماینده ملت‌ها و دولت‌ها از ایجاد چنین وضعیت هایی جلوگیری کنید و تامین داروی و تجهزات پزشکی به عنوان یک قاعده تخلف ناپذیر در قواعد بین الملل قرار گیرد و راه های جنایتکارانه برای همیشه بسته شود. حقوق ذاتی و حیاتی بیماران تالاسمی ایران با سیاست های جنایتکارانه تضییع شده و تقاضا دارم ساز و کارهای اعاده وضعیت به سابق را ایجاد کنید.
عرب گفت: اجرای عدالت کیفری برای جنایتکاران بین المللی را درخواست داریم.
