گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ مسلط و بی‌وقفه از تأثیر انواع داروها روی عملکرد ریه و دستگاه گوارش می‌گوید و برایم شرح می‌دهد جای خالی هرکدام از این داروها چه بلاها می‌تواند بر سر آرزوهای یک خانواده بیاورد. متخصص ریه و گوارش نیست و مدرکش را از دانشگاه علوم پزشکی نگرفته. متخصص عشق است و مدرک معتبرش از دانشگاه مادری صادر شده. حالا درست 15 سال است عشق مادری و مهر پرستاری، لحظه‌لحظه عمرش را به نفس‌های بی‌رمق جگرگوشه‌ای گره زده که روزی نبوده که یک آب خوش از گلویش پایین برود. اینطور است که اگر خوب گوش کنی، پشت تلفظ اسم هر دارو، می‌توانی صدای آهش را بشنوی و بغضش را حس کنی که بی‌صدا آب می‌شود. خانم «ضیایی»، مادر «ابوالفضل»، یکی از بیماران سی‌اف کرمانشاه، به اندازه 15 سال درد دل دارد از رنج بیمارداری و هزار و یک رنج دیگر که کمر خانواده‌اش را خم کرده‌است. در روزهایی که کرونا، با محدودیت‌های آزاردهنده‌اش، درد و رنج مضاعفی به بیماران CF تحمیل کرده و سلامتی آنها را بیش از پیش مورد تهدید قرار داده، سراپا گوش شدیم برای شنیدن گلایه‌های این مادر دردمند که در جای‌جای صحبت‌هایش مدام تکرار می‌کند: «خیال نکنید فقط دغدغه پسر خودم را دارم ها. دل من برای همه بچه‌های سی‌اف می‌تپد»...
ابوالفضل در کودکی
50 روز بعد...
به‌قول قصه‌گوهای قدیمی، خدا بعد از دو دختر گیس گلابتون نازنین، یک پسر کاکل‌زری به آنها داده‌بود و این یعنی اوج خوشبختی. جنسشان جور شده‌بود و دنیا به کامشان بود. اما همان موقع که داشتند از شادی روی ابرها راه می‌رفتند، سرفه‌های نوزاد تازه از راه رسیده و نفس‌های کم‌توانش که مدام به شماره می‌افتاد، انگار فرمان ایست داد به جریان خوش زندگی‌شان. مادر برمی‌گردد به آن روزهای پراضطراب سال 85 و می‌گوید: «عفونت‌های مکرر سینه، سرفه، استفراغ و تنگی نفس ابوالفضل خیلی زود شروع شد. بدحالی‌اش آنقدر وخیم می‌شد که یکی دو بار در بیمارستان بستری شد. این علائم که تکرار شد، او را به یکی از بیمارستان‌های اصفهان بردیم و آنجا بعد از انجام معاینات، اعلام شد پسرم مشکوک به بیماری سی‌اف است. 2 دوره «تست عرق»، حدس پزشک را تأیید کرد. وقتی اعلام شد ابوالفضل مبتلا به سی‌اف است، 50 روزه بود.»
مادر مکث می‌کند. شاید به گذر این 15 سالی فکر می‌کند که با کوهی از رنج‌ها، اصلاً زود نگذشته. سری به حسرت تکان می‌دهد و دوباره برمی‌گردد به سر خط این قصه: «به توصیه پزشک اصفهانی، دستگاه نِبولایزِر خریدیم و کارهای درمانی ابوالفضل را از 50 روزگی با داروی استنشاقی شروع کردیم و هر روز به تعداد داروهای موردنیاز او اضافه شد. از آن موقع تا همین امروز، این درمان یک روز قطع نشده اما مشکلات مختلف مثل کمبود دارو و هزینه‌های سنگین آن، قیمت بالای دستگاه‌های موردنیاز بیماران سی‌اف و این روزها مصائب کرونا، باعث شده بیماری ابوالفضل به مرحله حاد برسد و بخشی از ریه‌اش تخریب شود. حالا برای اینکه راحت‌تر نفس بکشد، دستگاه اکسیژن‌ساز، همراه دائمی اوست.»
5 میلیون تومان بده تا یک ماه بتوانی نفس بکشی!
«قرار بود ما فقط رنج بیمارداری داشته‌باشیم اما حالا ما خانواده بیماران سی‌اف بیشتر از اینکه وقت و انرژی‌مان صرف مراقبت از بچه‌هایمان شود، دغدغه جور کردن داروهای آنها را داریم. با چند مثال، شاید بتوانید کمی وخامت شرایط ما را درک کنید. ابوالفضل باید دائماً یک نوع داروی استنشاقی به نام «دُرناز آلفا» استفاده کند. قبلاً که داروخانه مرکزی هلال احمر در تهران این دارو را وارد می‌کرد، 30 عدد از این دارو را به قیمت یک میلیون و 900 هزار تومان می‌خریدم. این بسته، درواقع داروی مصرفی 15 روز بیماری در وضعیت ابوالفضل است؛ یعنی روزی 2 عدد. اما ازآنجاکه به لحاظ مالی دستمان بسته است، تصمیم گرفتم روزی یک عدد درناز آلفا برایش مصرف کنم.
کاش شرایط در همین حد باقی می‌ماند. الان مدتی است دیگر اجازه واردات درناز آلفا داده نمی‌شود و مجبوریم از طریق دلالان این دارو را تهیه کنیم. حالا فکر می‌کنید آن بسته 30 تایی درناز آلفا چقدر قیمت پیدا کرده؟ بیش از 5 میلیون تومان!... وقتی قیمت این دارو تقریباً 4، 5 برابر شد، با خودم گفتم: چاره‌ای نیست، از این به بعد چند روز یک‌بار این دارو را استفاده می‌کند. خیلی نگذشت که پشیمان شدم. وقتی در فواصل استفاده درناز آلفا فاصله می‌افتاد، ابوالفضل دچار افت شدید اکسیژن و تنگی نفس می‌شد و می‌گفت نفس‌هایش سنگین است. همین اتفاق باعث شد بعد از آن به هر دری بزنم تا هزینه این دارو را تأمین کنم تا پسرم به این حال و روز نیفتد. هر ماه یک بنده خدا دارو را از دلال می‌خرد و تحویل خواهرم که ساکن تهران است، می‌دهد. او هم می‌فرستد کرمانشاه. این ماه، هزینه 5 میلیون تومانی درناز را با قرض و قوله از این و آن جور کردم. دارو که به دستم رسید، با خودم گفتم: خدایا! ماه بعد را چه کنم؟...»
نمی‌پرسم اما مادر انگار سئوالم را از نگاهم خوانده که خودش می‌گوید: «ترشحات ریه بچه‌های سی‌اف، غلیظ است و نمی‌تواند جریان پیدا کند. یک جا می‌ماند و تبدیل به عفونت می‌شود و راه‌های تنفسی آنها را مسدود می‌کند. داروی درناز آلفا تاثیرش این است که کمک می‌کند آن ترشحات، نرم و تکه‌تکه شود و راحت‌تر از ریه جدا و بعد دفع شود. مصرف نکردن درناز، یعنی سفت شدن ترشحات ریه، سخت شدن دفع آن و انسداد راه تنفس بیمار.»
ابوالفضل و اکسیژنی که همیشه باید همراهش باشد
وقتی راه نجاتت در «چاق شدن» است...
دارم راه‌های جور کردن هزینه 5 میلیونی ماهانه داروی ابوالفضل را در ذهنم مرور می‌کنم که مادر جلوی اشتباهم را می‌گیرد: «کاش فقط درناز بود. داروهای حیاتی بچه‌های سی‌اف، یکی دو تا نیست. یکی از مشکلات مهم بیماران سی‌اف، مشکل گوارش آنهاست. اینطور برایتان بگویم؛ اگر همه غذا می‌خورند و نگرانند نکند چاق شوند، ما به بچه‌هایمان غذا می‌دهیم و آرزو می‌کنیم کاش چند گرم چاق شوند اما... اما بیماران سی‌اف هرچه می‌خورند، به‌صورت مدفوع چرب دفع می‌کنند مگر اینکه قبل از هر وعده و هر میان‌وعده غذا، یک آنزیم به نام کپسول «کِرِئون» بخورند؛ کپسولی که حالا دیگر کیمیا شده. اگر بچه‌های سی‌اف مرتب و به تعداد کافی کرئون بخورند، وزن می‌گیرند. هرچقدر هم بیشتر وزن بگیرند، عملکرد ریه‌شان بهتر می‌شود. اما وقتی این کپسول را نخورند، کم‌کم کبد و طحال‌شان بزرگ می‌شود و سیستم گوارشی‌شان به هم می‌ریزد. در بعضی بیماران که مشکل حاد می‌شود، دچار انسداد روده بزرگ می‌شوند و این وضعیت منجر به برداشتن بخشی از روده می‌شود.
تا حدود یک سال قبل، کرئون تحت‌پوشش بیمه بود و به‌راحتی در تمام داروخانه‌ها پیدا می‌شد اما یک‌دفعه اعلام شد واردات این کپسول قطع شده و یک داروی ایرانی به نام «کرئو فورت» جایگزین آن شده. آنقدر خانواده‌ها از عوارض منفی این داروی جایگزین روی بچه‌هایشان گله کردند که من جرأت نکردم برای پسرم تهیه کنم. خلاصه، خانواده‌ها مجبور شوند دوباره بروند سراغ کرئون. اما کرئونی که قبلاً با نرخ دولتی، قیمتی نداشت و برای ما با بیمه تکمیلی رایگان می‌شد، حالا افتاده‌بود دست دلالان و یک‌دفعه قیمتش نجومی شد. یک‌بار چند ماه قبل قبل با پیگیری‌های بنیاد سی‌اف، کرئون وارد شد؛ البته با ارز آزاد. اعلام شد هر بسته 100 تایی آن که یک سوم مصرف ماهانه هر بیمار است، به قیمت 650 هزار تومان عرضه می‌شود! اما همین دارویی که قیمتش چندین برابر شده‌بود، منصفانه توزیع نشد. کرئون‌ها را سهمیه‌بندی کردند و به هر بیمار 90 عدد کپسول دادند. تصور کنید؛ بیماری که ماهانه 300 عدد کپسول کرئون می‌خورد، این سهمیه 90 تایی فقط مصرف 9 روز او بود! این که خوب است. الان که کرئون اصلاً پیدا نمی‌شود. می‌گویند فقط فلان داروخانه در تهران با قیمت آزاد دارد؛ آن هم سهمیه ماهانه 50 تایی به قیمت 90 هزار تومان! می‌دانید یعنی چه؟ برای بیماری که روزانه 10 عدد کرئون می‌خورد، این سهمیه یعنی فقط 5 روز کپسول داری...»
عکس، تزیینی است
آقای دکتر! اطلاعات ندارید، مشاوره اشتباه ندهید
«اینجا، کرمانشاه، بیش از حد محروم است؛ هم به لحاظ مالی هم به لحاظ امکانات پزشکی و درمانی. درمان بیماران CF به یک تیم کامل پزشکی نیاز دارد؛ فوق تخصص ریه، فوق تخصص گوارش، متخصص غدد، فیزیوتراپ و روانشناس. و کرمانشاه اینها را ندارد. پزشکان اینجا اصلاً درباره بیماری سی‌اف اطلاعات ندارند و متاسفانه بعضی‌هایشان با مشاوره‌های اشتباه، بیماران را دچار گمراهی می‌کنند. یک‌بار یکی از مادران گفت: «دکتر به من گفته لازم نیست بچه‌ات از نبولایزر استفاده کند!» واقعاً تعجب کردم. اصل ماجرا این است که بیماری سی‌اف درمان خاصی ندارد. ما فقط با داروهای مختلف سعی می‌کنیم از ریه و دستگاه گوارش آنها مراقبت کنیم تا درگیر عوارض بیماری نشوند. مثلاً با داروهای استنشاقی (که به وسیله دستگاه نبولایزر استفاده می‌شود) از ریه بچه‌هایمان مراقبت می‌کنیم تا درگیر عفونت نشود. اما این پزشک توصیه کرده از این دستگاه استفاده نشود. خب، این مادر که نمی‌دانسته. به حرف دکتر گوش داده. با خودش گفته: «بچه من که سرفه و تنگی نفس ندارد. پس مشکلی ندارد و آقای دکتر درست گفته.» اما نمی‌داند در درازمدت چه آسیبی به ریه آن بچه وارد می‌شود. یک وقت متوجه می‌شود که اسکن نشان می‌دهد بخشی از ریه‌اش تخریب شده...»
مادر مکثی می‌کند و با افسوس ادامه می‌دهد: «خب آقای دکتر! وقتی اطلاعات ندارید، بگویید: نمی‌دانم و بیمار را ارجاع بدهید به یک پزشک مطلع. شما را به خدا به خانواده بیماران سی‌اف مشاوره اشتباه ندهید.»
*استفاده از دستگاه نبولایزر برای مصرف داروهای استنشاقی، برای بیمارن سی اف ضروری است
دستگاه 20، 30 میلیونی؟! وسع ما به دستگاه یک میلیونی هم نمی‌رسد
گلایه مادر، ذهنم را سمت دیگری برده. حالا به قول مادر باید بگویم: کاش فقط دارو بود. هزینه دستگاه‌های موردنیاز بیماران سی‌اف، خودش مصیبت دیگری است. انگار بلند فکر کرده‌ام و مادر شنیده که می‌گوید: «پارسال همین موقع‌ها بود که تصمیم گرفتیم یک گروه در فضای مجازی تشکیل دهیم و بیماران سی‌اف کرمانشاه را دور هم جمع کنیم. فکر کردیم دسته‌جمعی بهتر می‌توانیم مشکلات بچه‌هایمان را پیگیری کنیم. حالا یک گروه 70 نفری داریم. وقتی این گروه تشکیل شد، یک غصه به غصه‌هایمان اضافه شد؛ غم دست خالی بسیاری از خانواده‌ها. بعضی از این خانواده‌ها حتی توان خرید دستگاه نبولایزر ساده یک میلیون تومانی را هم ندارند.
ما هم دستمان چندان باز نیست چون همسرم یک بازنشسته با حقوق محدود است. اما خود من، هر سال باید یک نبولایزر جدید برای پسرم بخرم چون این دستگاهی که بچه‌های ما استفاده می‌کنند، نبولایزر مخصوص بیماران سی‌اف نیست. این دستگاه ساده، مخصوص بچه‌های مبتلا به آسم است. اما چاره‌ای نداریم. دستگاه نبولایزر مخصوص بچه‌های سی‌اف با بهترین کیفیت، خیلی گران است. این دستگاه وقتی قیمتش 3، 4 میلیون تومان بود، ما توان خریدش را نداشتیم چه برسد به اینکه الان قیمتش به 20، 30 میلیون تومان رسیده و اصلاً پیدا نمی‌شود...»
*مراحل فیزیوتراپی یک بیمار سی اف با ضربات دست به صورت «دَق»(فیلم، تزیینی است)
وقتی فیزیوتراپی، قاتل استخوان‌های پسرم می‌شود!
انگار سرِ رشته دردها و مشکلات بیماران سی‌اف، درازتر از آن است که بشود فکرش را کرد. مادر نفس بلندی می‌کشد و می‌گوید: «گوشه‌ای از داروهای بچه‌های سی‌اف را برایتان معرفی کردم اما این لیست خیلی بلندبالاست. اگر بخواهم یک مرور سریع برایتان بکنم، در بخش داروهای مراقبتی ریه، ابوالفضل هر روز باید با استفاده از نبولایزر، یک نوبت داروی «وِنتولین»، 4 نوبت داروی کلراید سدیم 7 درصد و 2 نوبت داروی درناز آلفا را به‌صورت استنشاقی مصرف کند که البته به خاطر گرانی درناز، یک نوبت استفاده می‌کند. تازه بعد از این، مرحله فیزیوتراپی می‌رسد. درواقع آن داروها کمک می‌کند ترشحات ریه بچه‌ها نرم شود اما این فیزیوتراپی است که باعث می‌شود آن ترشحات جدا و آماده دفع شود.
فیزیوتراپی بیماران سی‌اف با وارد کردن ضربات محکم دست به‌صورت «دَق» به پشت، پهلو و قفسه سینه، انجام می‌شود. اما من نمی‌توانم این مدل فیزیوتراپی را برای پسرم انجام دهم. چون ابوالفضل دچار پوکی استخوان شده و این ضربات محکم می‌تواند به استخوان‌هایش آسیب برساند.»
می‌گویند شنیدن کی بود مانند دیدن. من اما در هضم همین شنیده‌ها از درد و رنج بیماران سی‌اف و خانواده‌هایشان هم مانده‌ام. سکوت می‌کنم و مادر ادامه می‌دهد: «ماسک بیهوشی، ویبراتور و جلیقه وِست، دستگاه‌های ویژه فیزیوتراپی بیماران سی‌اف محسوب می‌شوند. از جلیقه وست که به دلیل قیمت نجومی چند صد میلیون تومانی‌اش عملاً در ایران پیدا نمی‌شود که بگذریم، حتی با ماسک بیهوشی هم نمی‌توانیم ابوالفضل را فیزیوتراپی کنیم. یک‌بار که به این شیوه فیزیوتراپی را انجام دادم، یکی از دنده‌هایش ضربه دید و تا چند روز مجبور شدم چسب درد به قفسه سینه‌اش بزنم. فقط می‌ماند ویبراتور که می‌توانم با آن به‌صورت خفیف کار فیزیوتراپی را برای ابوالفضل انجام دهم. البته خودش هم باید همکاری کند و با دم و بازدم‌های عمیق به خارج شدن ترشحات کمک کند.»
گفتند: تلاش بی‌نتیجه نکنید، عمر این بچه‌ها کوتاه است!
«اگر از همه دردهای بچه‌های سی‌اف و خانواده‌هایشان بخواهم بگویم، مثنوی هفتاد من می‌شود اما از غم‌انگیزترین‌شان می‌گویم که تنهایی است. اگر بیماران هموفیلی و تالاسمی و... به دلیل اینکه بیماری خاص هستند، از طرف یک نهاد مشخص مورد حمایت قرار می‌گیرند، بیماران سی‌اف از طرف هیچ نهادی حمایت نمی‌شوند. حالا کاش اگر حمایت نمی‌کنند، یک زخم هم به زخم‌های دلمان اضافه نکنند. یک‌بار که برای پیگیری مشکلات بچه‌ها به یکی از نهادهای مرتبط استان مراجعه کرده‌بودیم، یکی از کارکنان آنجا گفت: «چرا انقدر خودتان را برای این بچه‌ها به سختی می‌اندازید؟ تلاشتان بی‌نتیجه است چون این بچه‌ها عمر کوتاهی دارند!»
بغض، راه کلمات مادر را سد می‌کند اما در همان حال می‌گوید: «این نگاه و این حرف، خیلی ناراحت‌کننده است. نمی‌دانم چطور توانست چنین حرفی بزند؟ عمر انسان‌ها در دست خداوند است. الان بزرگ‌ترین بیمار سی‌اف کرمانشاه، یک جوان 27 ساله است. در کشورهای دیگر حتی بیماران سی‌اف 50 ساله هم دارند که همگی خیلی خوب زندگی می‌کنند چون حمایت‌ها و مراقبت‌های کاملی توسط نهادهای درمانی از این بیماران می‌شود. مشکل این است که اینجا هیچ امکاناتی برای درمان و بهبود بیماران سی‌اف اختصاص نمی‌دهند. آن‌هایی که وظیفه دارند در خدمت این بچه‌ها باشند، از زیر بار مسئولیت شانه خالی می‌کنند و تمام بار سنگین هزینه‌های درمان بیماران سی‌اف را به عهده خانواده‌ها گذاشته‌اند. باور کنید در هیچ‌کجای دنیا اینطور نیست.»
داروهایی که یک بیمار سی اف در چند ماه مصرف کرده است
دارو با یخچال فرق دارد؛ می‌دانی؟
«یک‌بار که برای تهیه کپسول کرئون کارد به استخوانم رسیده‌بود، رفتم دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه و اعتراض کردم. آنجا یک نفر در جوابم گفت: «امروز تاکید بر حمایت از تولید داخلی است. حالا که کرئو فورت جایگزیون کرئون شده، شما هم از این داروی ایرانی استفاده و از آن حمایت کنید.» نگاهش کردم. انگار حواسش نبود درباره چه چیزی صحبت می‌کنیم. گفتم: «بحث خرید یخچال نیست که بگویم ایرانی‌اش را می‌خرم که از تولید ملی حمایت کنم. بحث خرید داروست. پای جان بچه‌ام در میان است. وقتی داروی ایرانی معرفی‌شده، کیفیت ندارد و برای بیماران عوارض دارد، ما چطور آن را به بچه‌هایمان بدهیم؟» صحبتم که به اینجا رسید، آن فرد یک بخشنامه نشانم داد درباره الزام جایگزینی کرئو فورت به‌جای کرئون و گفت: «ما ماموریم و معذور. از اختیار ما خارج است.»
مادر باز هم صبوری می‌کند و حرف‌هایش را اینطور ادامه می‌دهد: «اینها ادعای بی‌اساس نیست. من یک‌بار نتیجه ناخوشایند استفاده از داروی جایگزین را دیده‌ام. در روده بچه‌های سی‌اف یک میکروب رشد می‌کند به نام «سودوموناس». باید این میکروب به‌سرعت مهار و درمان شود وگرنه می‌تواند به‌شدت برای ریه، مخرب باشد. بهترین دارو برای از بین بردن این میکروب، داروی استنشاقی «توبرامایسین» است که آن هم وارداتی است. قبلاً که با بیمه این دارو را تهیه می‌کردیم، هزینه‌اش 800 هزار تومان بود اما الان متاسفانه دیگر وارد نمی‌شود و مشابه هندی‌اش را وارد می‌کنند. اولین کسی که در استان کرمانشاه این داروی هندی جایگزین را خرید و برای بچه‌اش استفاده کرد، من بودم. فقط 3 روز طول کشید که سردردهای شدید، افت شدید اکسیژن، تنگی نفس و سرفه‌های خشک سراغ ابوالفضل آمد. وقتی برنامه غذایی و دارویی او را بررسی کردم و متوجه شدم اینها عوارض داروی هندی است، فوری مصرفش را قطع کردم. وقتی هم اعتراض کردم، گفتند: داروی دیگری نداریم. باید همین را استفاده کنید. خب شما باشید، چنین دارویی را با این عوارض، برای فرزندتان استفاده می‌کنید؟»
تنهای تنهای تنها...
«عوارض داروی‌های جایگزین، کمبود و نبود داروهای حیاتی و... همه اینها را می‌گوییم اما گوش شنوایی نیست. درست آخر می‌گویند: «می‌دانید چقدر بیمار خاص داریم؟ آنها هم دارو ندارند. و همه این مشکلات به این دلیل است که در شرایط تحریم، دسترسی به دارو کار سختی است.» اما باور کنید ماجرا فقط به تحریم مربوط نمی‌شود. همه این مشکلات قابل رفع است اگر کمی دغدغه و دلسوزی باشد. ما توکل‌مان به خداست و برای تهیه داروهای بچه‌هایمان به هر راهی متوسل می‌شویم، حتی خرید دارو از کشورهای همسایه. ما که در کرمانشاه و نزدیک عراق هستیم، گهگاه داروهایمان را با واسطه از این کشور تهیه می‌کنیم...»
با تعجب می‌پرسم: عراق؟! مادر سری به حسرت تکان می‌دهد و می‌گوید: «بله. تمام داروهای موردنیاز بچه‌های سی‌اف که در ایران وجود ندارد، در عراق پیدا می‌شود. مثلاً من 100 عدد کپسول کرئون را به قیمت 500 هزار تومان از این کشور خریدم. برای درناز آلفا هم وقتی از پیدا کردنش در ایران ناامید شدم، به دوستانم گفتم: تو رو خدا بپرسید، ببینید در عراق دارند. پرس‌وجو کردند و گفتند دارند اما خیلی گران است؛ 15 عدد درناز، 15 میلیون تومان! معلوم است، وقتی قیمت دارو به دلار محاسبه شود، چند برابر بالاتر می‌شود. دست ما به داروهای با این قیمت نمی‌رسد و جور دیگری باید از بچه‌هایمان مراقبت کنیم تا کمتر آسیب ببینند. اخیراً شرایط ابوالفضل آنقدر حاد شد که مجبور شدم در خانه بستری‌اش کنم و با داروهای تزریقی از او مراقبت کنم. این سومین دوره بود که در خانه بستری‌اش می‌کردم. در این شرایط، چاره‌ای جز این برایم باقی نمی‌ماند.»
ابوالفضل در حال ساخت ماکت ساختمان
این پسر نخبه هنرمند، برای موفقیت چیزی کم ندارد جز «سلامت»
همه آنچه از دردها و رنج‌های ابوالفضل به خاطر ابتلا به بیماری سی‌اف خواندید، به‌جای خود. اما هیچ‌کدام از این اتفاقات ناخوشایند باعث نشده رشته امید و توکل او و خانواده‌اش پاره شود. از مادر که بپرسی، هزار آرزو دارد برای پسر یکی یک‌دانه‌اش که نشان داده یک نوجوان همه‌فن‌حریف است. اگر بخواهم خلاصه‌اش کنم، اینطور می‌شود که ابوالفضل 15 ساله، از آن بچه‌های همه‌چیزتمام است که همه پدرها و مادرها آرزوی داشتنش را دارند؛ بااستعداد، درسخوان، شاگرد ممتاز، فنی و هنرمند. تا از توانمندی‌های ابوالفضل می‌پرسم، گل از گل مادر می‌شکفد و می‌گوید: «امسال کلاس نهم است و مثل همیشه جزو شاگردان ممتاز مدرسه. خیلی درس خواندن را دوست دارد، حسابی کنجکاو است و دلش می‌خواهد چیزهای جدید یاد بگیرد. ابوالفضل دستی هم بر هنر دارد اما می‌گوید دوست دارد مهندس معمار می‌شود و در کنارش، هنر را هم دنبال کند. استعداد معماری هم دارد ها. گهگاه گوشه‌ای می‌نشیند و با چوب، ماکت ساختمان می‌سازد.»
کنجکاوم بدانم شرایط ابوالفضل در مدرسه چطور بوده و مادر اینطور توضیح می‌دهد: «بچه‌های سی‌اف به‌لحاظ ظاهری، هیچ مشکل و محدودیتی ندارند. مشکلات آنها داخلی و در ناحیه ریه و دستگاه گوارش است. بنابراین مشکلی برای مدرسه رفتن ندارند. ابوالفضل حتی درباره استفاده از اکسیژن هم در ایام مدرسه مشکل نداشت. قبل از رفتن به مدرسه، یکی دو ساعت برایش اکسیژن می‌گذاشتم تا با آمادگی کامل به مدرسه برود و در زمان کلاس‌ها دچار افت اکسیژن نشود. مسئولان محترم مدرسه هم در جریان شرایط سلامتی او هستند و با ما همکاری داشتند. همه‌چیز تحت کنترل بود اما کرونا که آمد، ابوالفضل هم ذره‌ذره تحلیل رفت. بچه‌های ما ماهی یک‌بار باید برای ویزیت به تهران بروند تا پزشکان متخصص مرکز طبی کودکان یا بیمارستان مسیح دانشوری آنها را معاینه کنند. اما با این شرایط کرونا، حدود یک سال است اکثر این بچه‌ها نتوانسته‌اند به تهران بروند و به همین دلیل وضعیت اغلب آنها حاد شده. برای ابوالفضل هم همینطور شد؛ شرایط قرنطینه و کم‌شدن فعالیت‌هایش باعث شد دچار افت اکسیژن شود و به شرایط حاد برسد. حالا باید اکسیژن دائماً به او وصل باشد و لحظه‌ای جدا نشود.»
نمونه نقاشی های ابوالفضل
آقا اجازه! منتظر نمایشگاه نقاشی من باشید
نمی‌خواهم دوباره غم بیاید و روی دل مادر بنشیند. فوری می‌پرسم: گفتید آقا ابوالفضل جزو هنرمندان کرمانشاه است. برایمان از هنرش هم بگویید. تا این را می‌گویم، تمام صورت مادر خنده می‌شود. رد نگاهش را که می‌گیرم، به تابلوی نقاشی روی دیوار می‌رسد. با لحن خاصی می‌گوید: «کار ابوالفضل است.» و قبل از اینکه چیزی بگویم، می‌رود و با یک بغل کاغذ و تابلوی پر از رنگ و نقش برمی‌گردد. مادر با ذوق و شوق، یکی‌یکی نقاشی‌های زیبای پسر نوجوانش را نشان می‌دهد و می‌گوید: «ابوالفضل هیچ آموزشی ندیده. همه هنرش در نقاشی، ذاتی است. علاقه خاصی به نقاشی دارد و با مداد رنگی تابلوهای قشنگی از طبیعت می‌کشد. البته دستی هم در هنر مجسمه‌سازی و مهارت «فتوشاپ» دارد. باید مجسمه‌های قشنگ و بامزه‌اش را ببینید...»
نمونه مجسمه های دست ساز ابوالفضل
مادر راست می‌گوید. مجسمه‌های کوچولو و بامزه دست‌ساز ابوالفضل که یکی‌یکی روی میز قرار می‌گیرد، همین‌جا یک نمایشگاه جمع‌وجور از هنر خودجوش یک نوجوان پرتلاش برپا می‌شود. مادر با همان لبخند شیرین ادامه می‌دهد: «این مجسمه‌ها را با خمیر سبک کنکو و بدون هیچ‌گونه آموزشی درست می‌کند. می‌دانید، ابوالفضل دوست دارد از هنرش درآمدزایی داشته‌باشد. دارد مجسمه‌هایی می‌سازد برای ارائه و فروش. امیدوارم هنردوستان از او و هنرش حمایت کنند. از نقاشی‌هایش که حمایت نشد...»
ابوالفضل در حال نقاشی
می‌پرسم: چطور؟ قصد فروش نقاشی‌هایش را داشت؟ مادر مکثی می‌کند و آرام می‌گوید: «نه. با شوق و ذوق تصمیم گرفته‌بود یک نمایشگاه از نقاشی‌هایش برگزار کند. در مدرسه این موضوع را با یکی از معلم‌هایش مطرح کرد. اما آقا معلم برخلاف انتظار، به‌جای تشویق ابوالفضل به او گفته‌بود نقاشی‌هایش در حدی نیست که بتواند نمایشگاه برپا کند. این برخورد، تأثیر منفی شدیدی روی روحیه او گذاشت و باعث شد نقاشی‌هایش را نیمه‌کار بگذارد. اما خدا بزرگ است و ان‌شاءالله خودش کمک می‌کند و اسباب این کار را فراهم می‌کند. به لطف خدا ابوالفضل با وجود تمام ناراحتی‌های جسمی و با وجود اینکه مدام به اکسیژن وصل است، دوباره نقاشی کردن را شروع کرده. امیدوارم خیلی زود با کمک انسان‌های مهربان بتواند نمایشگاه نقاشی‌اش را برگزار کند.»
انتهای پیام/
